Клэр Вайнленд - Claire Wineland

Клэр Вайнленд
Claire Wineland.jpg
Wineland в 2010 году
Родившийся(1997-04-10)10 апреля 1997 г.
Остин, Техас, НАС.[1]
Умер2 сентября 2018 г.(2018-09-02) (21 год)
Сан-Диего, Калифорния
Род занятийАктивист, автор
Активные годы2010–2018
Интернет сайтОснование.org

Клэр Люсия Вайнлэнд (10 апреля 1997 г. - 2 сентября 2018 г.) был американским активистом, автором, спикером TEDx и активным пользователем социальных сетей.[2][3] Через свою некоммерческую организацию Claire's Place Foundation она оказывала поддержку детям и семьям, страдающим кистозным фиброзом (CF).[2][3] Она умерла от инсульта через неделю после пересадки легкого в возрасте 21 года.

Вайнленд и его друг Чайна Браха Левин написали книгу. Каждый вдох, который я делаю, выживаю и процветаю с кистозным фиброзом, опубликовано BusinessGhost, Inc. 21 сентября 2012 г.

Личная жизнь

Вайнленд родился с кистозный фиброз в Остин, Техас.[4] Она любила выступать с юных лет и появлялась в Музыкальный человек в четыре года.[3] В 13 лет у нее отказали легкие, и ее поместили в медицинская кома.[5] У нее был шанс выжить 1%, и она проснулась через 16 дней.[5]

Активизм

В 13 лет Вайнленд основала фонд Claire's Place Foundation.[2] Вдохновленная поддержкой сообщества, когда она была в коме, она запустила 501 (с) (3) некоммерческая организация по оказанию поддержки детям с муковисцидозом и их семьям.[3] Фонд предлагает эмоциональную и финансовую поддержку через сеть поддержки семей и программу субсидий на длительное пребывание в больнице. Программа продленного пребывания в больнице предоставляет финансовую помощь семьям с детьми, которые находятся в больнице не менее 14 дней подряд из-за муковисцидоза. Гранты позволили семьям оплачивать ипотеку, арендную плату, медицинские счета и другие жизненно важные расходы. Support Families предлагает индивидуальную поддержку и помощь в таких областях, как лечение, уход и эмоциональная поддержка со стороны других родителей-добровольцев.

Вайнленд был выбран в качестве основного докладчика на Конгресс AARC 63-я Международная респираторная конвенция и выставка.[6] Она была TEDx спикер и выступил на ряде конференций по всему миру. Она появилась в эпизоде Общество Красного оркестра и в документальном сериале Мои последние дни.[3] Она присоединилась к Philips "Breathless Choir" как солистка.[7]

Проект Clairity и канал на YouTube

The Clairity Project - это веб-сайт, содержащий серию обучающих видеороликов и видеоблогов, размещенных на YouTube, которые надеются вдохновить и рассказать другим о жизни со смертельной болезнью.[2] Согласно веб-сайту, деятельность Вайнленда была направлена ​​на то, чтобы «пролить свет на то, что на самом деле значит быть больным, и изменить наше отношение к болезни и тем, кто с ней живет».[2]

7 августа 2017 года, после того как Вайнленд не загружала видео более года, она вернулась на YouTube с новой учетной записью под своим настоящим именем. Ее первое загруженное видео «Я перестал заниматься проектом Clarity, потому что я облажался», показало, что проектом Clairity управляла компания по редактированию видео, и она практически не имела никакого контроля или участия в редактировании своих видео, кроме съемок. и создание. Она рассказала, что после перерыва в создании видео в течение нескольких месяцев из-за ухудшения здоровья компания отказалась разрешить ей войти в какие-либо учетные записи, связанные с The Clairity Project. Из-за отсутствия официальных договоров о праве собственности на проект компания продолжала получать прибыль от проекта. Вайнленд заявила, что у нее нет ни энергии, ни денег, чтобы подать дело в суд.[8]

Вайнленд продолжала вести свой канал на YouTube и загрузила девять видео до своей смерти.[9]

Смерть

26 августа 2018 года Вайнленд перенесла двойную трансплантацию легких. Вскоре после операции Вайнленд перенес инсульт из-за тромб которые «перекрывают приток крови к правой стороне ее мозга».[10] Она умерла 2 сентября 2018 г. Калифорнийский университет в Сан-Диего Торнтон Павильон.[10][1][11][12]

Наследие

В 2016 году Wineland вошел в число Семнадцать журнал 17 Power Teens. Она была Премия Fox Teen Choice Award лауреат 2015 года[13] и получил приз Глории Бэррон для молодых героев.[3] и Лос-Анджелес Бизнес Журналс Премия «Малая некоммерческая организация года» в 2014 году.[14]

Фильм 2019 года Пять футов друг от друга был вдохновлен и посвящен Вайнленду, который работал консультантом над фильмом.

Документальный фильм "Клэр"

YouTube Originals выпустил документальный фильм о Вайнленде "Клэр", режиссером и продюсером которого выступила Академическая награда победитель Николас Рид («Женщина в номере 6») и Райан Азеведо («Незакрепленный»), продюсер Пол Фоули («Открепленный»). Он был выпущен в первую годовщину смерти Вайнленда.

Рекомендации

  1. ^ а б «Прошло очень много дней, и я хотел рассказать всем о том, как поживает Клэр». Claire's Place Foundation, Inc. через Facebook. Получено 3 сентября, 2018.
  2. ^ а б c d е "Жить при смерти: мудрость" Маленького Будды "от неизлечимо больного глупца'". CNN. 5 июля 2017 года.
  3. ^ а б c d е ж Розенфельд, Лаура. «Кто такая Клэр Вайнленд? Тема« Мои последние дни »помогает другим жить своей лучшей жизнью». Получено 26 июля, 2017.
  4. ^ "Знакомьтесь, Клэр". Полярная звезда движется. Получено 3 сентября, 2018.
  5. ^ а б "Пересадка легкого дала ей надежду на долгую жизнь; теперь ее семья молится о" еще одном чуде "'". CNN. 30 августа 2018 г.
  6. ^ «Конгресс AARC объявляет Клэр Вайнленд в качестве основного докладчика». AARC. 20 июля 2017 г.. Получено 26 июля, 2017.
  7. ^ "Затаившийся хор - Фонд Клэр Плейс". clairesplacefoundation.org. Получено 4 сентября, 2018.
  8. ^ Клэр Вайнленд (7 августа 2017 г.). "Я перестал заниматься проектом" Ясность ", потому что меня облажали". Клэр Вайнленд. YouTube. В архиве из оригинала 9 сентября 2018 г.. Получено 9 сентября 2018.
  9. ^ Клэр Вайнленд (7 августа 2017 г.). "Канал Клэр Вайнленд на YouTube". Клэр Вайнленд. YouTube. В архиве из оригинала 9 сентября 2018 г.. Получено 9 сентября 2018.
  10. ^ а б «Клэр Вайнленд, вдохновляющий оратор и звезда социальных сетей, умирает через неделю после трансплантации легких». CNN. 3 сентября 2018 г.. Получено 3 сентября, 2018.
  11. ^ Равиц, Джессика. «Клэр Вайнленд, вдохновляющий оратор и звезда социальных сетей, умирает через неделю после трансплантации легких». CNN. Получено 4 сентября, 2018.
  12. ^ "Фонд Клэр Плейс, Инк.". www.facebook.com. Получено 9 декабря, 2018.
  13. ^ «Познакомьтесь с лауреатами премии« Teen Choice 2015 », посвященными социальным вопросам». Архивировано из оригинал 9 ноября 2016 г.
  14. ^ «Премия за некоммерческое и корпоративное гражданство 2014» (PDF). Лос-Анджелес Бизнес Журнал.


внешняя ссылка