Дэйв деБронкарт - Википедия - Dave deBronkart

Портрет Роджера Рамиреса

Ричард Дэвис деБронкарт-младший (родился 18 февраля 1950 г.), широко известный как электронный пациент Дэйв, больной раком и блогер, который в 2009 году стал заметным активистом трансформации здравоохранения через совместная медицина и права на личные данные о здоровье.

Заболевание и лечение

В январе 2007 года обычная рентгенография плеча случайно выявила тень в легком, которая оказалась метастазированной. рак почки (IV этап, 4 класс карцинома почек ). Его среднее время выживания на момент постановки диагноза составляло 24 недели. Член интернет-сообществ с CompuServe в 1989 году он ответил поиском онлайн-ресурсов в дополнение к лечению в Медицинский центр Бет Исраэль Диаконисса.[1][2][3][4]

Его почка была удалена лапароскопически и он проходил лечение в клинических испытаниях высоких доз интерлейкина-2 (HDIL-2), завершившихся 23 июля 2007 года, которые были эффективны в снижении риска рака, хотя его бедренная кость в конечном итоге сломалась из-за повреждения, вызванного болезнью. Видимые поражения на последующих компьютерных томограммах продолжали уменьшаться в течение двух лет и считаются мертвыми.[1]

Знакомство с движением электронных пациентов

До и во время болезни он писал журналы и сообщения в блогах о своем опыте. В блоге больницы он подписал себя «Пациент Дэйв»; Оказавшись на грани смерти, он начал вести блог «Новая жизнь пациента Дэйва». В январе 2008 г. он узнал о так называемом "электронный пациент Белая книга »доктора Томас Уильям Фергюсон, в котором описывается, как пациенты используют Интернет для активного участия в лечении.[5] Он понял, что это соответствует его собственным действиям во время болезни, и переименовал себя в «электронного пациента Дэйва», а его блог Новая жизнь электронного пациента Дэйва.

Он стал самым активным блогером e-patients.net, блога, основанного покойным доктором Томом Фергюсоном, которым он сейчас руководит. В феврале 2009 года рабочая группа ученых-э-пациентов Фергюсона избрала его сопредседателем-основателем (вместе со своим врачом, доктором Дэнни Сэндсом) Общества совместной медицины.[6] На конференциях и встречах он часто говорит о движении "электронных пациентов", также называемом "вовлечением пациентов" и "совместная медицина."

Защитник личных медицинских карт

деБронкарт на конференции Medicine 2.0

В начале 2009 года деБронкарт решил[7] чтобы активировать возможность его больницы передать свои личные данные о здоровье в Google Здоровье, Google с личная медицинская карта (PHR) система. Как описано в сообщении блога из 3300 слов,[8] переданные данные содержали много ошибочной информации: ложное предупреждение о приеме лекарств, преувеличенные диагнозы и состояния, которых у него никогда не было. Кроме того, система не могла передать существующую информацию, такую ​​как лабораторные результаты, радиологические отчеты и аллергии.

Сообщение было подхвачено во многих блогах, а 13 апреля 2009 г. оно было размещено на первой странице Бостонский глобус.[9]

Основная проблема заключалась в том, что больница передавала коды счетов по страховке, а не клинические данные. Глобус указанные коды выставления счетов «иногда отражают неточную информацию, вставленную в коды, требуемые страховщиками ... некоторые врачи опасаются, что неточная информация из данных о выставлении счетов может привести к неправильному лечению».[9]

Выбор времени для открытия был случайно важен, потому что в то время велись национальные политические переговоры, чтобы способствовать внедрению компьютеризированных систем медицинской документации. Что касается пакета экономических стимулов ARRA 2009 г., Глобус сказал:

«В идеале страховые выплаты могли бы предоставить кладезь данных, которые могли бы значительно ускорить усилия администрации Обамы по компьютеризации всех медицинских записей в течение пяти лет. Пакет стимулов содержал 17 миллиардов долларов, чтобы помочь компьютеризировать записи врачей. Но перенос существующей информации с бумаги или устаревших компьютеров мог бы На это уйдут годы и сотни миллионов долларов.
Данные о страховании, напротив, уже компьютеризированы, и их гораздо проще и дешевле загрузить. Но он также склонен к неточностям, отчасти из-за неуклюжего языка диагностического кодирования, используемого для медицинских счетов, или потому, что врачи иногда маркируют тест с заболеванием, которое они надеются исключить, говорят специалисты по медицинским технологиям.
«Данные заявлений заведомо неточны и заведомо неполны в отношении выражения проблем, с которыми сталкивается человек», - сказал доктор Дэвид Киббе, старший советник по технологиям Американской академии семейных врачей.[9]

Через несколько дней больница объявила, что больше не будет использовать данные для выставления счетов в качестве прокси для получения клинически достоверной информации.[10]

На следующей неделе деБронкарт, Google и больница должны были выступить на крупной отраслевой конференции «Health 2.0 Meets Ix».[11] и история PHR стала одной из главных тем. К концу месяца на эту тему появилось более 11 000 статей и сообщений в блогах.[12]

Публичное выступление

Гюнтер Айзенбах Доктор медицины, магистр здравоохранения (справа), основатель и продюсер серии конференций Medicine 2.0, а также председатель / директор конгресса Medicine 2.0'09 в Торонто, благодарит Дэйва Дебронкарта за его программный доклад.

В мае 2009 года, сославшись на «ухабистую и публичную передачу его медицинских карт», Бостон Глоуб назвал его «признанным онлайн-чемпионом по« совместной медицине »».[13]

деБронкарт часто выступал на конференциях в сфере здравоохранения. Он был первым пациентом, который выступил с вступительным докладом на конференции Medicine 2.0.[14] и выступал со многими другими в течение 2009 года.[15]

В июле ежегодный выпуск журнала Best Hospitals Новости США и мировой отчет цитирует его в своей статье «Получение медицинских консультаций в Интернете от других пациентов».[16]

В сентябре 2009 года он выступил с вступительным докладом (фото выше) на Конгрессе Медицины 2.0 в Торонто.[14] В том же месяце он был показан на обложке "Пациента будущего".[4] в Лидеры здравоохранения журнал. Три месяца спустя журнал назвал его и его врача, доктора Дэнни Сэндса, двумя из ежегодных «20 ​​людей, которые делают здравоохранение лучше».[6]

Этот доклад был озаглавлен «Дай мне чертовы данные».[17] Январь 2010 г. CNN функция Empowered Patient[18] процитировал его и сослался на название речи в ее заголовке: «Пациенты требуют:« Дайте нам наши чертовы данные »».

Обращения в начале 2010 года расширили его аудиторию.

  • В январе он выступил на семинаре FDA по функциональной совместимости медицинских устройств: достижение безопасности и эффективности. [19] по вопросам разработки программного обеспечения, желанию пациентов иметь лучшие инструменты и аспектам бизнес-экосистемы разработки устройств.
  • В мае 2010 г. Институт совершенствования клинических систем.[20] и Институт улучшения здравоохранения пригласил его выступить на тему «Чего хотят электронные пациенты от врачей, больниц и планов медицинского страхования во времена перемен». Выступление получило среднюю аудиторию 4,9 балла по 5-балльной шкале.
  • Также в мае он выступил с основным докладом на Всемирном конгрессе по ИТ в Амстердаме, посвященном электронному здравоохранению, и представил голос пациента на заключительной панели трека.
  • 22 мая он и Регина Холлидей выступил с презентацией под названием «Потребители в окопах» на Ежегодном собрании и выставке Ассоциации медицинских библиотек 2010 в Вашингтоне, округ Колумбия.[21]
  • В июне на годовом собрании AHRQ Его основной доклад был озаглавлен «Над моим мертвым телом: почему надежные системы важны для пациентов». Заголовок ссылался на предполагаемое замечание руководителя поставщика медицинских ИТ-услуг, который, по слухам, сказал, что удобство использования системы станет критерием значимого использования «над моим трупом». Утверждение деБронкарта заключалось в том, что плохое удобство использования вредит способности клиницистов надежно использовать системы, что может нанести вред пациенту.

В апреле 2011 года он выступал на TED (конференция),[22] создан Люсьен Энгелен (из Медицинский центр Университета Радбауд ), который был представлен на платформе TED.com.[22]

Улучшение качества здравоохранения

В марте 2010 г. его больница пригласила его принять участие в ежегодном ежегодном мероприятии в качестве голоса пациента. Худой улучшение качества мастерская. Серия сообщений в блоге описывала этот опыт.[23]

Автор

Он автор трех книг. Самая известная из них - «Пусть пациенты помогут:[24] Справочник по взаимодействию с пациентами », опубликованный в 2013 году на платформе независимых публикаций CreateSpace.

Смейтесь, пойте и ешьте как свинья:[25] Как наделенный полномочиями пациент победить рак IV стадии (и чему здравоохранение может извлечь из этого урок), опубликовано в 2010 году издательством Changing Outlook Press. Название происходит от позитивного подхода, который он выбрал для борьбы со своей болезнью: смейтесь (как Норман Казинс сделал, когда столкнулся с смертельным заболеванием в 1960-х), Синг (его врач посоветовал ему * не * бросать хор) и Ешь, как свинья (его врач назначил диету, чтобы увеличить потребление калорий). Третий, «Лицом к смерти - с надеждой» - это небольшой отрывок из этой книги.

Личное

После карьеры в сфере маркетинга высоких технологий за пределами Бостона эти события привели к трансформации здравоохранения и политическим вопросам, отнимающим все большую часть его времени. Летом 2009 года он открыл консультационную практику ePatientDave.com,[26] и в феврале 2010 г. перешел на полный рабочий день в систему здравоохранения. Нашуа, Нью-Гэмпшир.

Рекомендации

  1. ^ а б Моя история рака сообщение в блоге Дэйва деБронкарта
  2. ^ Электронный пациент Дэйв рассказывает свою историю, Блог о здравоохранении, 28.10.08
  3. ^ Пропаганда онлайн-ресурсов TEPR включает в себя историю выживания, 2/3/09
  4. ^ а б «Пациент будущего» В архиве 2010-04-30 на Wayback Machine, HealthLeaders журнал, сентябрь 2009 г.
  5. ^ Hoch, D; Фергюсон, Т. (август 2005 г.). «Что я узнал от электронных пациентов». PLoS Med. 2: e206. Дои:10.1371 / journal.pmed.0020206. ЧВК  1182328. PMID  16060721.
  6. ^ а б 20 человек, которые делают здравоохранение лучше в 2009 г., Лидеры здравоохранения, Декабрь 2009 г.
  7. ^ «Я помещаю свои данные в Google и HealthVault», сообщение в блоге 27.02.09
  8. ^ Представьте, что кто-то управлял вашими данными, а затем вы посмотрели, 1 апреля 2009 г.
  9. ^ а б c Электронные медицинские записи вызывают сомнения, Boston Globe, 13 апреля 2009 г.
  10. ^ Beth Israel прекращает отправку данных о страховании в Google, Boston Globe, 18 апреля 2009 г.
  11. ^ Здоровье 2.0 соответствует Ix В архиве 2009-10-08 на Wayback Machine Программа конференции
  12. ^ Выполните поиск в Google по запросам "электронный пациент Дэйв" и "здоровье в Google". 12/24/09
  13. ^ Отличный пациент, Boston Globe, 18 мая 2009 г.
  14. ^ а б «Расписание медицины 2.0'09». Медицина20congress.com. Получено 2013-08-18.
  15. ^ Расписание конференций и встреч на сайте деБронкарта
  16. ^ Получение медицинских консультаций через Интернет от других пациентов, Новости США, 9 июля 2009 г.
  17. ^ "Дай мне чертовы данные - Резюме конференции Медицина 2.0". Медицина20congress.com. Получено 2013-08-18.
  18. ^ Получение медицинских консультаций через Интернет от других пациентов, Пациенты требуют: «Дайте нам наши чертовы данные», 14 января 2010 г.
  19. ^ http://www.mdpnp.org/FDA_Workshop.html
  20. ^ Clockwork.net. "Дома". Icsi.org. Получено 2013-08-18.
  21. ^ ePatient Symposium В архиве 2011-07-21 на Wayback Machine, 22 мая 2010 г., Вашингтон, округ Колумбия
  22. ^ а б TEDxMaastricht (03.01.2007). "Дэйв деБронкарт: знакомство с электронным пациентом Дэйвом | Видео включено". Ted.com. Получено 2013-08-18.
  23. ^ Электронный пациент Дэйв (2010-03-08). «Новая жизнь электронного пациента Дэйва: участие в ретрите по улучшению качества бережливого производства в моей больнице». Patientdave.blogspot.com. Получено 2013-08-18.
  24. ^ [1]
  25. ^ smilesingbook.com
  26. ^ "Электронный пациент Дэйв". электронный пациент Дэйв. Получено 2013-08-18.

внешняя ссылка