ДЕБРА - Википедия - DEBRA

Для использования в других целях см. Дебра (значения).
Логотип UK DEBRA

ДЕБРА (ранее известная как DebRA) - это название международного медицинского исследование благотворительность посвященный лечению буллезный эпидермолиз, с национальными группами в более чем 40 странах (включая Британский и Американец ) и растет.[1]

История

«Дебра» - это имя дочери Филлис Хилтон, основателя организации в Великобритании, которая начинала как группа поддержки родителей, опекунов и опекунов других маленьких детей с этим заболеванием.

Хотя backronym Ассоциации исследований дистрофического буллезного эпидермолиза использовалась DEBRA UK[2] в прошлом организация предоставляет информацию, финансирование исследований и поддержку все формы БЭ, а не только дистрофические, которые являются одним из трех основных подтипов состояния; остальные - симплексный EB и соединительный EB.

Американская организация DebRA продолжала использовать вышеупомянутую аббревиатуру DEBRA для Американской ассоциации исследований дистрофического БЭ с момента своего образования в 1980 году.

Работа

Буллезный эпидермолиз - это генетическое заболевание, которое в самых тяжелых формах поражает все оболочки тела, кожу, слизистую оболочку рта и пищевода и даже глаза.[3] В самых тяжелых формах накладки покрываются пузырями или отрываются от плоти при малейшем трении. Например, переворачивание в постели может привести к отрыву кожи за ушами, и больной может просыпаться с 30 волдырями каждое утро.

Нет никакого лечения, кроме прокалывания и дренирования этих волдырей, чтобы остановить их рост. Больные тяжелой формой болезни преждевременно умирают от рака кожи (продолжительность их жизни обычно сокращается на 30–40 лет); в некоторых случаях смерть наступает в младенчестве. Каждый день пациенты сталкиваются с борьбой с потерей жидкости и инфекциями из-за открытых ран. Волдыри могут также повлиять на внутренние оболочки тела, такие как рот и горло. Больные тяжелыми формами болезни испытывают трудности с приемом пищи из-за сырости во рту и часто нуждаются в установке зонда для кормления.

БЭ имеет несколько различных форм: в наименее тяжелой форме волдыри ограничиваются руками и ногами. В более тяжелых случаях поражается все тело, и раны заживают очень медленно, вызывая рубцы, физические деформации и значительную инвалидность.

В Соединенном Королевстве

DEBRA UK - это национальная благотворительная организация, которая поддерживает людей и семьи, пострадавшие от БЭ. По крайней мере, 5000 человек живут с этим ужасным заболеванием в Великобритании и 500000 человек во всем мире.

Компания DEBRA UK была основана в 1978 году и в сотрудничестве с NHS предоставляет расширенные услуги по уходу за больными EB, чтобы обеспечить оптимальную медицинскую помощь детям и взрослым, живущим с EB, а также обслуживающий персонал, работающий напрямую с семьями. Благотворительная организация также заказывает ведущие в мире исследования этого состояния с целью поиска эффективных методов лечения и, в конечном итоге, лекарства от БЭ. DEBRA UK имеет более 100 благотворительных магазинов по всей стране, которыми управляет оплачиваемый торговый персонал, волонтеры и люди, приобретающие опыт работы. Пожертвования и выручка от магазинов используются для финансирования услуг по лечению буллезного эпидермолиза и медицинских исследований этого состояния.[4] Магазины по сбору средств DEBRA UK участвуют в правительственной вынужденная неоплачиваемая рабочая программа где претенденты на пособие должны работать от 20 до 40 часов в неделю без компенсации в течение периодов, которые могут достигать шести месяцев. Однако в 2015 году Доверительный управляющий DEBRA и нынешний вице-председатель Майкл Джаега потребовал, чтобы DEBRA прекратила участие в программе на том основании, что DEBRA является благотворительной организацией для людей с ограниченными возможностями, и многие из этих людей с ограниченными возможностями, особенно те, кто страдает от БЭ, не могут работают в связи с тяжелым характером их состояния. Программа Workfare была отменена правительством в 2017 году.[5]

В Соединенных Штатах

Компания Debra of America была основана в 1980 году Арлен Пессар и ее сыном Эриком Лопесом, который родился с буллезным эпидермолизом.[6] Это единственная некоммерческая организация в США, которая предоставляет комплексную поддержку сообществу EB, финансируя исследования для лечения и предоставляя бесплатные программы и услуги для людей с EB. Миссия debra of America - улучшить качество жизни всех людей, живущих в Соединенных Штатах с БЭ, их семей и лиц, осуществляющих уход, с помощью бесплатных программ и услуг.[7] при финансировании исследований по поиску лекарства и лечения БЭ.[8]

В 2015 году Дебра из Америки запустила серию телевизионных и веб-рекламных роликов вместе с кампанией под названием #ItWontHurtToWatch.[9] Эти рекламные ролики, подготовленные отмеченным наградами рекламным агентством в сфере здравоохранения Тоник HAVAS Worldwide, предназначены для распространения информации об изнурительной редкой болезни.

Другие страны

Список национальных групп можно найти на сайте DEBRA International.[10]

Рекомендации

  1. ^ О DEBRA International
  2. ^ DEBRA UK
  3. ^ Бардхан, Аджой; Брукнер-Тудерман, Лина; Chapple, Iain L.C .; Хорошо, Джо-Дэвид; Харпер, Наташа; Имеет, Кристина; Magin, Thomas M .; Маринкович, М. Петр; Маршалл, Джон Ф .; McGrath, John A .; Меллерио, Джемайма Э. (24 сентября 2020 г.). «Буллезный эпидермолиз». Праймеры от болезней Nature Reviews. 6 (1): 1–27. Дои:10.1038 / s41572-020-0210-0. ISSN  2056-676X.
  4. ^ «Магазины DEBRA». Архивировано из оригинал на 2013-12-17. Получено 2015-09-23.
  5. ^ Бойкот
  6. ^ О компании DebRA US По состоянию на апрель 2015 г.
  7. ^ http://www.debra.org/programs
  8. ^ "О компании Debra of America - Исследовательская ассоциация буллезного дистрофического эпидермолиза". www.debra.org. Получено 2016-03-28.
  9. ^ #ItWontHurtToWatch
  10. ^ http://www.debra-international.org/debra/national-eb-groups

внешняя ссылка