Международный фонд миеломы - International Myeloma Foundation

Международный фонд миеломы
МВФ logo2018.jpg
НикМВФ
ДевизУлучшение жизни, поиск лекарства
Формирование1990 (1990)
Основатель
  • Брайан Новис
  • Сьюзи Дьюри
  • Брайан Г. Дьюри
ТипНекоммерческая организация
Легальное положение501 (в) 3
Цельонкологические исследования, обучение пациентов
Штаб-квартираСеверный Голливуд, Калифорния, СОЕДИНЕННЫЕ ШТАТЫ АМЕРИКИ
Интернет сайтмиелома.org

Международный фонд миеломы (МВФ) американец некоммерческая организация обслуживание пациентов с миелома, рак плазматических клеток в Костный мозг. МВФ также предоставляет поддержку и информацию для членов семей, лиц, ухаживающих за больными миеломой, врачей и медсестер. Организация стремится улучшить качество жизни всех пациентов с миеломой, уделяя особое внимание четырем ключевым направлениям: исследования, образование, поддержка и пропаганда.

Основанная в 1990 году Брайаном Новисом, Сьюзи Новис и Брайаном Г.М. Durie, IMF - это ресурс 501 (c) 3 как для пациентов, так и для лиц, осуществляющих уход, предлагающий программы, которые включают образовательные семинары, горячую линию для пациентов, многоязычные публикации, правительственную пропагандистскую деятельность и веб-систему управления личной информацией для регистрации ухода и лечения.

МВФ базируется в Северный Голливуд, Калифорния, и, согласно данным за 2018 г. годовой отчет, насчитывает 525 000 человек в 140 странах мира.[1] Его девиз: «Улучшение жизни - в поисках лекарства».

История

МВФ был основан в 1990 году Брайаном Новисом, которому в возрасте 33 лет был поставлен диагноз множественной миеломы, его женой Сьюзи Новис и его врачом Брайаном Г.М. Дьюри.

Брайан Новис умер от миеломы в 1992 году, но работа МВФ продолжается: Сьюзи Новис является президентом, а Дьюри - председателем Совета директоров.[2]

Программ

Ежегодно в США появляется около 32 110 новых пациентов с диагнозом миелома.[3] МВФ предлагает различные программы для обучения всех новых пациентов и лиц, ухаживающих за ними.

В 1993 году МВФ стал первой организацией, предложившей семинары для пациентов и их семей, предоставляя пациентам и их опекунам доступ к врачам, работающим в области миеломы. Семинары в США были проведены в Бока-Ратон, Флорида; Сиэтл, Вашингтон; Бостон, Массачусетс; и Лос-Анджелес, Калифорния. Международные семинары были проведены в Чешской Республике, Дании, Германии, Франции, Австрии, Норвегии, Словакии и Италии.[1]

Чтобы удовлетворить потребность в подобных мероприятиях в небольших сообществах, МВФ также проводит семинары для региональных сообществ и семинары центров миеломы. Семинары региональных сообществ США проводились в Северной Каролине, Джорджии, Техасе, Индиане, Арканзасе, Канзасе и Висконсине. Международные семинары проводились в Германии, Италии и Чехии.[1]

МВФ выпускает ряд публикаций, которые регулярно обновляются и предлагаются бесплатно как в печатном, так и в цифровом виде на веб-сайте МВФ. Библиотека публикаций МВФ предоставляет информацию, касающуюся миеломы, включая нововведения в лечении и информацию о клинических испытаниях. МВФ также выпускает информационный пакет, который состоит из избранных публикаций МВФ и предназначен для предоставления пациентам с впервые установленным диагнозом и их семьям информацию о болезни и помощи.[1]

МВФ работал с Ассоциацией онкологических онлайн-ресурсов (ACOR) над созданием списка рассылки по миеломе - списка рассылки по амилоиду для облегчения обмена информацией и поддержки.[4] У МВФ также есть горячая линия 800-452-CURE (2873), а также онлайн-помощь на сайте www.myeloma.org.[5]

Пропаганда

В МВФ есть группа защиты интересов ( Myeloma ACTION Team ), который направляет людей в отношении критических проблем со здоровьем, влияющих на миеломное сообщество.[6]

Исследование

МВФ участвует в различных исследованиях, включая поддержание гена миеломы и банк тканей проект.

МВФ создал Грант Брайана Д. Новиса на исследования в 1994 году в рамках своих обязательств по поиску лекарства от миеломы. Новис был соучредителем МВФ, и на его памяти организация продвигает исследования лучших методов лечения, управления, профилактики и лечения. Гранты стали возможными за счет пожертвований от частных лиц и присуждаются врачам и исследователям в области миеломы, а также связанных с ней заболеваний, включая, помимо прочего, MGUS (моноклональная гаммопатия неопределенного значения) и амилоидоз, полученный из иммуноглобулинов.[7]

Дочерняя компания - это Международная рабочая группа по миеломе (IMWG), консорциум из более чем 100 исследователей миеломы со всего мира, которые сотрудничают в широком спектре проектов по миеломе. Члены IMWG проводят исследования, чтобы предотвратить развитие миеломы, улучшить лечение и найти лекарство.[8] Рабочая группа публикует заявления и рекомендации по лечению от своего имени.[9] а также спонсирование публикаций своих членов.

МВФ также имеет Инициатива исследования черного лебедя (BSRI), чтобы работать над поиском лекарства от миеломы.[10]

Сбор средств

В ноябре каждого года организация проводит свое главное мероприятие по сбору средств - ежегодный праздник комедии в пользу фонда памяти Питера Бойла.[11] Кроме того, МВФ принимает индивидуальные пожертвования и подобранные подарки. Членство в обществе надежды[12] и покупки через Amazon[13] также может помочь МВФ.

В США МВФ относится к категории 501 (с) некоммерческая организация IRS.

Рекомендации

  1. ^ а б c d «Годовой отчет за 2013 год» (PDF). Международный фонд миеломы. Архивировано из оригинал (PDF) на 2014-08-19.
  2. ^ Уиттингтон, Элизабет. «Исследователи и адвокаты добились прогресса в лечении множественной миеломы». CureToday.com. Получено 2011-01-02.
  3. ^ «Диагноз рака Тома Брокоу проливает свет на множественную миелому». Новости здоровья. 25 февраля 2014 г.
  4. ^ «Группа онлайн поддержки». Международный фонд миеломы. 2007-01-01. Архивировано из оригинал на 2016-03-04.
  5. ^ «Инфолайн МВФ». Международный фонд миеломы. Архивировано из оригинал на 09.08.2016.
  6. ^ «Адвокаты, стремящиеся вдохновлять других по всей стране». Команда Действия Миеломы. Архивировано из оригинал на 2015-09-08.
  7. ^ «О МВФ». Международный фонд миеломы. Архивировано из оригинал на 2016-06-15. Получено 2019-03-20.
  8. ^ «Международная рабочая группа по миеломе». Международный фонд миеломы. Получено 23 января 2014.
  9. ^ «Публикации». Международная рабочая группа по миеломе. Получено 23 января 2014.
  10. ^ «Инициатива исследования черного лебедя». Инициатива исследования черного лебедя. Получено 2018-10-24.
  11. ^ "Лорейн Бойл: борьба с миеломой смехом". Huffingtonpost.com. 2010-03-18. Получено 2011-01-02.
  12. ^ «Программа ежемесячных пожертвований». Множественная миелома: Международный фонд миеломы. 2015-09-23. Получено 2018-10-24.
  13. ^ «Улыбка Амазонки». Международный фонд миеломы. Получено 2019-03-20.

внешняя ссылка