Мартин Писториус - Martin Pistorius

Мартин Писториус
Родившийся1975 (44–45 лет)
Йоханнесбург, Южная Африка
НациональностьЮжноафриканский
Род занятийВнештатный веб-разработчик / дизайнер, писатель
ИзвестенПризрачный мальчик
Супруг (а)Джоанна (2009 – настоящее время)
Интернет сайтwww.martinpistorius.com

Мартин Писториус (1975 г.р.)[1] человек из Южной Африки, у которого синдром запертости и не мог двигаться или общаться в течение 12 лет.

Когда ему было 12 лет, он начал терять произвольный контроль над моторикой и в конце концов впал в вегетативное состояние На три года. Он начал приходить в сознание примерно в 16 лет и достиг полного сознания к 19 годам, хотя он все еще был полностью парализован, за исключением глаз. Он не мог общаться с другими людьми, пока его воспитательница Вирна ван дер Вальт не заметила, что он может использовать свои глаза, чтобы отвечать на ее слова. Она отправила его в Центр Дополнительное и альтернативное общение на Университет Претории[2] для тестирования, где они подтвердили, что он был в сознании и осознавал свое окружение.

Его родители тогда дали ему речевой компьютер, и он начал медленно восстанавливать некоторые функции верхней части тела. В 2008 году он познакомился со своей женой Джоанной через сестру Ким, а в 2009 году они поженились. Он был соавтором своей автобиографии. Призрачный мальчик с Меган Ллойд Дэвис, которая была опубликована в 2011 году. К тому времени Писториус восстановил ограниченный контроль над своей головой и руками, но все еще нуждался в своем речевом компьютере для общения с другими. В 2018 году пара ждала ребенка, а Писториус участвовал в гонках на колясках.[1]

В 2011 году вышла книга Призрачный мальчик в котором он описывает свой опыт.[3][4]

Писториус сейчас работает фрилансером веб-дизайнер и разработчик.[5][6][7]

История

Жизнь

В конце 1980-х Писториус и его родители жили в Южной Африке, где в возрасте 12 лет у него постепенно начали развиваться симптомы, в том числе потеря способности двигаться самостоятельно.[4][8] Врачи не смогли точно диагностировать заболевание и считали, что это криптококковый менингит и туберкулез мозга.[4][9]

В конце концов Писториус впал в вегетативное состояние, которое продлилось 4 года, в течение которых врачи сообщили его родителям, что они не ожидают, что Писториус снова проснется или выживет намного дольше.[нужна цитата ] Начиная с 14 лет, Писториус получал часть ежедневного ухода через уход на дому в течение дня. Ночью о нем в первую очередь заботился его отец Родни, который заявил, что он просыпался каждые два часа, чтобы повернуть сына, чтобы он не развивался. пролежни.[4] Писториус считает, что начал восстанавливать сознание около 16 лет (около 1992 г.),[нужна цитата ] в течение этого времени он мог ощущать окружающих его людей, но не сразу вспомнил предыдущие события, что он описал как «немного похоже на рождение ребенка».[9] Примерно в 19 лет Писториус полностью осознал и осознал, но изначально не мог передать это окружающим его людям.[нужна цитата ] Он был способен совершать небольшие движения, которые изначально не были замечены его опекунами. Однажды Вирна ван дер Вальт - ароматерапевт и одна из воспитательниц Писториуса - начала замечать, что Писториус реагирует на конкретные утверждения и вопросы, которые она делает.[нужна цитата ] По ее рекомендации Писториус был отправлен в Центр дополнительных и альтернативных коммуникаций Университет Претории Примерно 25 лет. Там они подтвердили, что он был осведомлен и мог ответить на заявления.[нужна цитата ] Родители Писториуса подарили ему компьютер с программным обеспечением для общения с окружающими его людьми.[нужна цитата ]

Семейная жизнь

Писториус познакомился со своей женой Джоанной (жительницей Великобритании) в 2008 году через свою сестру Ким, которая переехала в Соединенное Королевство по работе.[нужна цитата ] Позже он переехал в Соединенное Королевство, чтобы быть с Джоанной, и они поженились в 2009 году.[9] Он описал ужасающий опыт осознания, но парализованного, в короткой видеозаписи 2018 года, когда пара собиралась родить ребенка. К тому времени, еще передвигаясь в инвалидном кресле, он был гонки в нем.[1]

Призрачный мальчик

В 2011 Саймон и Шустер опубликовал автобиографию Писториуса, Призрачный мальчик, который он написал в соавторстве с Меган Ллойд Дэвис.[10][11][12] Книга получила положительный отклик.[13][14][15] К 2011 году Писториус восстановил контроль над своей головой и руками и мог общаться с другими через компьютер, оснащенный программным обеспечением для преобразования текста в речь.[7]

Invisibilia

Внешние СМИ
Аудио
значок аудио Запертый человек, Invisibilia, 22:55[16]
видео
значок видео Мартин Писториус, Мой путь к словам, TED Talks, 14:31[17]

История Писториуса привлекла значительно большую аудиторию после того, как была представлена ​​в первом эпизоде ​​сериала. энергетический ядерный реактор подкаст Invisibilia под названием «Тайная история мыслей».[18]

Переговоры

В 2015 г. TEDx событие в Канзас-Сити, Писториус описал, как он освободился от жизни, запертой внутри его собственного тела, в своем выступлении. Как мой разум вернулся к жизни - и никто не знал.[17] Он дал и другие разговоры.[19] В 2018 году он снял видео, в котором описал свою болезнь и выздоровление, а также переживание полного сознания, но неспособности общаться.[1]

Рекомендации

  1. ^ а б c d «От синдрома запертости к отцу». Новости BBC. 22 июля 2018.
  2. ^ «Центр дополнительных и альтернативных коммуникаций». Университет Претории. Получено 22 июля 2018.
  3. ^ «19 февраля 2010 года». CBC.ca. Получено 12 января 2015.
  4. ^ а б c d Миллер, Лулу. «Человек, находящийся в ловушке своего тела на 12 лет, вырывается на свободу». энергетический ядерный реактор. Получено 12 января 2015.
  5. ^ Девени, Кэтрин (17 июля 2011 г.). "Интервью Кэтрин Девени: Мартин Писториус: писатель-призрак". Шотландия в воскресенье. Архивировано из оригинал 29 марта 2015 г.. Получено 12 января 2015.
  6. ^ «Мартин Писториус и Ребекка Грант». BBC Лондон 94,9. Получено 12 января 2015.
  7. ^ а б Хагер, Эмили Б. «Для детей, которые не могут говорить, настоящий голос благодаря технологиям». Нью-Йорк Таймс. Получено 12 января 2015.
  8. ^ Флинтофф, Джон-Пол. "Внутри кричал мистер Невидим, но никто не слышал". Санди Таймс. Получено 12 января 2015.
  9. ^ а б c «Интервью: Мартин Писториус, автор». Шотландец. Получено 12 января 2015.
  10. ^ "Мальчик-призрак - Мой побег из жизни, запертой в моем теле, Мартина Писториуса и Меган Ллойд Дэвис". Ежедневные новости. 3 октября 2012 г. Архивировано с оригинал 29 марта 2015 г.. Получено 12 января 2015.
  11. ^ Болл, Джонатан (16 сентября 2011 г.). "Мартин Писториус. (Обзор)". Cape Times. Архивировано из оригинал 29 марта 2015 г.. Получено 12 января 2015.
  12. ^ Телятина, Бен. "Рецензия на книгу: 'Призрачный мальчик' Мартина Писториуса ". Журнал Гуру. Получено 12 января 2015.
  13. ^ Лоусон, Доминик (17 июля 2011 г.). "Призрачный мальчик Мартина Писториуса (обзор) ". Санди Таймс. Получено 12 января 2015.
  14. ^ Смит, Сайрис. «Мальчик-призрак - мой побег из жизни, запертой в моем теле». IOL.co.za. Получено 12 января 2015.
  15. ^ Берстолл, Диана. "Призрачный мальчик - Мартин Писториус (обзор) ». Эхо Новости. Получено 12 января 2015.
  16. ^ "Запертый человек". TED Talks. 8 января 2015 г.. Получено 18 мая, 2017.
  17. ^ а б «Мартин Писториус: Как мой разум вернулся к жизни - и никто не знал». TED Talks. Получено 18 мая, 2017.
  18. ^ "Invisibilia: Тайная история мыслей". энергетический ядерный реактор. Invisibilia. Национальное общественное радио. 9 января 2015 г.. Получено 14 января, 2015.
  19. ^ "Парламентский прием" Мальчик-призрак "Мартин Писториус". Британская ассоциация медицинских работников (BHTA). 8 января 2013 г. Архивировано с оригинал 2 февраля 2015 г.

внешняя ссылка