Национальная организация по альбинизму и гипопигментации - Википедия - National Organization for Albinism and Hypopigmentation
 | Эта статья нужны дополнительные цитаты для проверка. (Июнь 2019) (Узнайте, как и когда удалить этот шаблон сообщения) |
В Национальная организация по альбинизму и гипопигментации (NOAH) - это некоммерческая организация, которая помогает людям, у которых альбинизм. NOAH была создана в 1982 году и базируется в Ист-Хэмпстед, Нью-Гэмпшир.[1]
NOAH управляется добровольцами. Он финансируется в основном за счет членских взносов и взносов. NOAH также получает гранты на конкретные проекты, такие как справочник для молодых родителей. В совете директоров NOAH есть комитеты по защите интересов, конференциям, финансовому развитию, осведомленности об альбинизме и редакционным материалам.
NOAH спонсоры мастерские и конференции по альбинизму. Он также издает ежеквартальный журнал, Альбинизм InSight, информационные бюллетени, сеть местных отделений и контактных лиц, информационный веб-сайт и доски объявлений. Цель состоит в том, чтобы распространять правильную информацию об альбинизме через средства массовой информации, библиотеки, медицинских работников и группы поддержки для людей с альбинизмом в Соединенных Штатах и других странах - Всемирный альянс альбинизма.
Пропаганда
Ной работал с Positive Exposure и Фондом «Под одним солнцем», чтобы остановить насилие в отношении лиц с альбинизмом в некоторых районах. Африка особенно в Танзания. В этой стране десятки людей с альбинизмом были убиты людьми, верящими, что их части тела принесут им удачу.
в 2006 году NOAH раскритиковал создателей фильма Код да Винчи за изображение клишированного и оскорбительного персонажа-альбиноса по имени Сайлас. В сообщении Associated Press, президент NOAH Майк Макгоуэн сказал: " Да Винчи символ является самым последним в длинной строке. Проблема в том, что не было баланса. Нет никаких реалистичных, симпатичных или героических персонажей с альбинизмом, которые можно найти в фильмах или массовой культуре ».[2]
Skinema.com, веб-сайт, управляемый Сан-Франциско дерматолог Вейл Риз документально описывает такие условия, как альбинизм, в СМИ. NOAH работает, чтобы противостоять негативным и неточным изображениям альбинизма.
Конференции и национальные мероприятия
Каждые два года NOAH проводит Национальную конференцию NOAH. Темы сессий включают генетические исследования, проверка зрения, проблемы образования, занятость, макияж, социальные вопросы и технологии. Из-за редкости альбинизма конференции NOAH позволяют людям с альбинизмом встречаться с другими людьми, страдающими таким же заболеванием. Несколько местных отделений и групп по интересам также проводят мини-конференции в течение года.
В годы между национальными конференциями Ной устраивает социальные выходные под названием «День взрослых». Мероприятие предлагает образовательные программы, общественные мероприятия и проекты общественных работ, чтобы поддерживать связь между сообществом альбинистов.
В 2005 году NOAH провел свой первый семейный летний лагерь в г. Маунт-Юнион, Пенсильвания. Это был первый и единственный летний лагерь, созданный специально для детей с альбинизмом. В лагере предусмотрены структурированные мероприятия, образовательные занятия и общественные мероприятия для детей младшего возраста и их семей с учетом уникальных потребностей детей с этим заболеванием в уходе за зрением и солнцем.
В 2008 году NOAH учредило стипендию Майкла Дж. Макгоуэна за лидерство для студентов колледжей с альбинизмом. Это было после президента NOAH Майкла Дж. Макгоуэна. NOAH ежегодно присуждает одну стипендию студенту с альбинизмом, обучающемуся по программе бакалавриата.
Службы поддержки родителей впервые диагностированных детей
NOAH оказывает особую поддержку родителям с впервые диагностированными детьми. Программа быстрого реагирования NOAH объединяет молодых родителей с другими родителями детей с альбинизмом, чтобы поделиться своими опасениями и утешить. Специально обученные сотрудники быстрого реагирования предоставляют медицинские, социальные и биологический информация об альбинизме.
В 2008 году NOAH объявил о выпуске своей первой полноформатной книги под названием Воспитание ребенка с альбинизмом: путеводитель до раннего возраста. Хотя книга посвящена детям от рождения до первого класса, она также предоставляет информацию и советы для родителей детей старшего возраста.
Партнерские отношения
NOAH поддерживает отношения сотрудничества с сетью HPS, которая способствует исследованиям, сотрудничеству и защите интересов людей с [[синдромом Германского-Пудлака. В 1998 году NOAH установил отношения с Positive Exposure, нью-йоркской инициативой, которая отмечает генетическое разнообразие с помощью фотографий и международных пропагандистских усилий.