День редких заболеваний - Rare Disease Day
эта статья слишком полагается на использованная литература к основные источники.Ноябрь 2018) (Узнайте, как и когда удалить этот шаблон сообщения) ( |
День редких заболеваний | |
---|---|
Соблюдения | Осознание редкие болезни |
Дата | Последний день февраля |
Дата 2019 | 28 февраля |
Дата 2020 | 29 февраля |
2021 год | 28 февраля |
2022 год | 28 февраля |
Частота | Годовой |
День редких заболеваний является соблюдение в последний день февраля по повышать осведомленность для редкие болезни и улучшить доступ к лечению и медицинскому представительству для людей с редкими заболеваниями и их семей.[1][2][3][4][5][6] В Европейская организация по редким заболеваниям установил этот день в 2008 году, чтобы привлечь внимание к неизвестным или забытым болезням. По мнению этой организации, недостаточно лечения многих редких заболеваний, равно как и социальных сетей для поддержки людей с редкими заболеваниями и их семей;[7] кроме того, хотя уже было множество дней, посвященных людям, страдающим отдельными заболеваниями (такими как СПИД, рак и т. д.), раньше не было дня для представления лиц, страдающих редкими заболеваниями.[4] В 2009 году День редких заболеваний стал всемирным Национальная организация по редким заболеваниям мобилизовали 200 организаций по защите интересов пациентов с редкими заболеваниями в Соединенных Штатах, а организации в Китае, Австралии, Тайване и Латинской Америке также возглавляют усилия в своих странах по координации деятельности и популяризации этого дня.[3]
История
Первый День редких заболеваний координировал Европейская организация по редким заболеваниям (EURORDIS) и состоялась 29 февраля 2008 г. во многих европейских странах и в Канаде через Канадская организация по редким заболеваниям.[1][4][8][9][10] Дата была выбрана потому, что 29 февраля - «редкий день».[11] а в 2008 г. исполнилось 25 лет со дня кончины Закон о лекарственных препаратах для сирот В Соединенных Штатах.[7]
Люди, соблюдающие День редких заболеваний, принимали участие в прогулках и пресс-конференциях, чтобы повысить осведомленность общественности о редких заболеваниях, организовывали сбор средств и массово писали правительству. представители;[9] связанный со здоровьем некоммерческая организация во многих странах также проводились мероприятия, собрания и кампании.[12] В день также состоялось открытое заседание Европейский парламент специально посвящен обсуждению вопросов политики, касающихся редких заболеваний.[8] Дни, предшествовавшие Дню редких заболеваний, включали в себя другие мероприятия, связанные с политикой, во многих местах, например, прием в Британский парламент где лица, определяющие политику, встречались с людьми, страдающими редкими заболеваниями, для обсуждения таких вопросов, как «равный доступ и наличие профилактики, диагностики, лечения реабилитация."[13]
В 2009 году День редких заболеваний впервые отмечался в Панаме, Колумбии, Аргентине, Австралии, Сербии,[14] Россия,[15] Китайская Народная Республика и США.[16] В Соединенных Штатах Национальная организация по редким заболеваниям подписался на координацию Дня редких заболеваний и сотрудничал с Канал Discovery и шоу Тайный диагноз,[17] а также около 180 других партнеров,[17][18] организовать мероприятия по всей стране по случаю Дня редких заболеваний.[2][10][16][19][20] Правительства нескольких штатов США выпустили прокламации относительно Дня редких заболеваний.[21] В Европе более 600 организаций по защите интересов пациентов и их поддержке, также координируемые EURORDIS, также запланировали мероприятия.[16][22]
В 2010 году участвовали 46 стран.[23] Впервые к мероприятию присоединились Латвия, Литва, Словения, Грузия и три африканские страны. В 2011 году в мероприятии приняли участие 46 стран.[24] К 2012 году в нем приняли участие тысячи организаций, защищающих интересы пациентов, в том числе более 600 партнеров, работающих с NORD в США над продвижением Дня редких заболеваний.[25]
К 2014 году в нем приняли участие 84 страны, проведено более четырехсот мероприятий по всему миру. В 2014 году участвовали девять новых стран; Куба, Эквадор, Египет, Гвинея, Иордания, Казахстан, Кения, Оман и Парагвай.[26] В 2018 году в мероприятиях этого года впервые приняли участие Кабо-Верде, Гана, Сирия, Того и Тринидад и Тобаго.[27]
Смотрите также
- Категория: Редкие заболевания
использованная литература
- ^ а б Люс, Джим (10 февраля 2009 г.). ""Редкие заболевания «Все чаще, а не редкие для страдающих». The Huffington Post. Получено 20 февраля 2009.
- ^ а б «Миллионы людей во всем мире отмечают День редких заболеваний». PR Newswire. 13 февраля 2009 г.. Получено 14 февраля 2009.[постоянная мертвая ссылка ]
- ^ а б "Почему День редких заболеваний?". День редких заболеваний. Архивировано из оригинал 3 февраля 2009 г.. Получено 14 февраля 2009.
- ^ а б c Парисс-Брассенс, Жером (декабрь 2007 г.). «29 февраля 2008 года: первый Европейский день редких заболеваний». Европейская организация по редким заболеваниям. Архивировано из оригинал 29 сентября 2008 г.. Получено 14 февраля 2009.
- ^ «День редких болезней 2009». Национальная медицинская библиотека США. 15 февраля 2009 г. Архивировано с оригинал 3 февраля 2009 г.. Получено 17 февраля 2009.
- ^ «День редких заболеваний - 28 февраля 2019 г.». День редких заболеваний - 28 февраля 2019 г..
- ^ а б «29 февраля - День редких заболеваний в Европе». Новартис. Архивировано из оригинал 3 июня 2010 г.. Получено 14 февраля 2009.
- ^ а б Зуринский, Я; Фрит, К; Леонард, H; Эллиотт, Э (2008). «Редкие детские болезни: как реагировать?». Архив детских болезней. 93 (12): 1071–1074. Дои:10.1136 / adc.2007.134940. PMID 18684747.
- ^ а б «29 февраля - день первых редких заболеваний». Медицинские новости сегодня. 28 февраля 2008 г.. Получено 14 февраля 2009.
- ^ а б «День истории редких болезней». Национальная организация по редким заболеваниям.
- ^ Парисс-Брассенс, Жером (декабрь 2007 г.). «29 февраля 2008 года: первый Европейский день редких заболеваний». Европейская организация по редким заболеваниям. Архивировано из оригинал 23 мая 2009 г.. Получено 14 февраля 2009.
- ^ «До Первого Европейского дня редких заболеваний осталось всего две недели ...» OrphaNews Европа. 13 февраля 2008 г.. Получено 15 февраля 2009.
- ^ «Редкий день для редких заболеваний». Эван Харрис. 29 февраля 2008 г. Архивировано с оригинал 18 января 2009 г.. Получено 15 февраля 2009.
- ^ «День редких заболеваний 2019 - 28 февраля - Сербия». День редких заболеваний - 28 февраля 2019 г.. Получено 2019-03-01.
- ^ https://www.rarediseaseday.org/country/ru/russian-federation
- ^ а б c «28 февраля - День редких заболеваний». PharmiWeb.com. 12 февраля 2009 г. Архивировано с оригинал 22 февраля 2014 г.. Получено 14 февраля 2009.
- ^ а б "Discovery Health в эфир" Mystery Diagnosis 'в День редких заболеваний 2009 ". MediaNewsLine.com. 10 февраля 2009 г.. Получено 14 февраля 2009.
- ^ "Партнеры Дня редких заболеваний!". Национальная организация по редким заболеваниям. Получено 14 февраля 2009.
- ^ «Национальная организация по редким заболеваниям в партнерстве с Discovery Health и« ТАИНСТВЕННЫМ ДИАГНОЗОМ »ко Дню редких заболеваний 2009 г.». PR Newswire. 9 февраля 2009 г. Архивировано с оригинал 17 июня 2009 г.. Получено 14 февраля 2009.
- ^ Зандер, Карли (5 февраля 2009 г.). «Семейный альянс ВХЛ объявлен партнером Дня редких заболеваний». Получено 14 февраля 2009.
- ^ "Текущие декларации Дня редких заболеваний!". Национальная организация по редким заболеваниям. Получено 14 февраля 2009.[постоянная мертвая ссылка ]
- ^ «Дерби мама мальчика с редкой болезнью приедет в Вестминстер». Дерби Ивнинг Телеграф. 11 февраля 2009. Архивировано с оригинал 12 сентября 2012 г.. Получено 16 февраля 2009.
- ^ «День редких заболеваний 2010 - www.eurordis.org». Архивировано из оригинал на 2013-07-26.
- ^ «День редких заболеваний - Страны». EURORDIS. Архивировано из оригинал 29 апреля 2011 г.
- ^ «Партнеры». Национальная организация по редким заболеваниям. Получено 7 февраля 2012.
- ^ «День редких заболеваний 2019 г. - 28 февраля - статья». День редких заболеваний - 28 февраля 2019 г..
- ^ «День редких заболеваний 2019 - 28 февраля - Новости». День редких заболеваний - 28 февраля 2019 г..
внешние ссылки
- День редких заболеваний официальный сайт
- День редких заболеваний США официальный сайт в США