День редких заболеваний - Rare Disease Day

День редких заболеваний
Rare Disease Day.svg
СоблюденияОсознание редкие болезни
ДатаПоследний день февраля
Дата 201928 февраля
Дата 202029 февраля
2021 год28 февраля
2022 год28 февраля
ЧастотаГодовой
Мероприятие, посвященное Дню редких заболеваний, 2018 г.

День редких заболеваний является соблюдение в последний день февраля по повышать осведомленность для редкие болезни и улучшить доступ к лечению и медицинскому представительству для людей с редкими заболеваниями и их семей.[1][2][3][4][5][6] В Европейская организация по редким заболеваниям установил этот день в 2008 году, чтобы привлечь внимание к неизвестным или забытым болезням. По мнению этой организации, недостаточно лечения многих редких заболеваний, равно как и социальных сетей для поддержки людей с редкими заболеваниями и их семей;[7] кроме того, хотя уже было множество дней, посвященных людям, страдающим отдельными заболеваниями (такими как СПИД, рак и т. д.), раньше не было дня для представления лиц, страдающих редкими заболеваниями.[4] В 2009 году День редких заболеваний стал всемирным Национальная организация по редким заболеваниям мобилизовали 200 организаций по защите интересов пациентов с редкими заболеваниями в Соединенных Штатах, а организации в Китае, Австралии, Тайване и Латинской Америке также возглавляют усилия в своих странах по координации деятельности и популяризации этого дня.[3]

История

Первый День редких заболеваний координировал Европейская организация по редким заболеваниям (EURORDIS) и состоялась 29 февраля 2008 г. во многих европейских странах и в Канаде через Канадская организация по редким заболеваниям.[1][4][8][9][10] Дата была выбрана потому, что 29 февраля - «редкий день».[11] а в 2008 г. исполнилось 25 лет со дня кончины Закон о лекарственных препаратах для сирот В Соединенных Штатах.[7]

Люди, соблюдающие День редких заболеваний, принимали участие в прогулках и пресс-конференциях, чтобы повысить осведомленность общественности о редких заболеваниях, организовывали сбор средств и массово писали правительству. представители;[9] связанный со здоровьем некоммерческая организация во многих странах также проводились мероприятия, собрания и кампании.[12] В день также состоялось открытое заседание Европейский парламент специально посвящен обсуждению вопросов политики, касающихся редких заболеваний.[8] Дни, предшествовавшие Дню редких заболеваний, включали в себя другие мероприятия, связанные с политикой, во многих местах, например, прием в Британский парламент где лица, определяющие политику, встречались с людьми, страдающими редкими заболеваниями, для обсуждения таких вопросов, как «равный доступ и наличие профилактики, диагностики, лечения реабилитация."[13]

В 2009 году День редких заболеваний впервые отмечался в Панаме, Колумбии, Аргентине, Австралии, Сербии,[14] Россия,[15] Китайская Народная Республика и США.[16] В Соединенных Штатах Национальная организация по редким заболеваниям подписался на координацию Дня редких заболеваний и сотрудничал с Канал Discovery и шоу Тайный диагноз,[17] а также около 180 других партнеров,[17][18] организовать мероприятия по всей стране по случаю Дня редких заболеваний.[2][10][16][19][20] Правительства нескольких штатов США выпустили прокламации относительно Дня редких заболеваний.[21] В Европе более 600 организаций по защите интересов пациентов и их поддержке, также координируемые EURORDIS, также запланировали мероприятия.[16][22]

В 2010 году участвовали 46 стран.[23] Впервые к мероприятию присоединились Латвия, Литва, Словения, Грузия и три африканские страны. В 2011 году в мероприятии приняли участие 46 стран.[24] К 2012 году в нем приняли участие тысячи организаций, защищающих интересы пациентов, в том числе более 600 партнеров, работающих с NORD в США над продвижением Дня редких заболеваний.[25]

К 2014 году в нем приняли участие 84 страны, проведено более четырехсот мероприятий по всему миру. В 2014 году участвовали девять новых стран; Куба, Эквадор, Египет, Гвинея, Иордания, Казахстан, Кения, Оман и Парагвай.[26] В 2018 году в мероприятиях этого года впервые приняли участие Кабо-Верде, Гана, Сирия, Того и Тринидад и Тобаго.[27]

Смотрите также

  • Категория: Редкие заболевания

использованная литература

  1. ^ а б Люс, Джим (10 февраля 2009 г.). ""Редкие заболевания «Все чаще, а не редкие для страдающих». The Huffington Post. Получено 20 февраля 2009.
  2. ^ а б «Миллионы людей во всем мире отмечают День редких заболеваний». PR Newswire. 13 февраля 2009 г.. Получено 14 февраля 2009.[постоянная мертвая ссылка ]
  3. ^ а б "Почему День редких заболеваний?". День редких заболеваний. Архивировано из оригинал 3 февраля 2009 г.. Получено 14 февраля 2009.
  4. ^ а б c Парисс-Брассенс, Жером (декабрь 2007 г.). «29 февраля 2008 года: первый Европейский день редких заболеваний». Европейская организация по редким заболеваниям. Архивировано из оригинал 29 сентября 2008 г.. Получено 14 февраля 2009.
  5. ^ «День редких болезней 2009». Национальная медицинская библиотека США. 15 февраля 2009 г. Архивировано с оригинал 3 февраля 2009 г.. Получено 17 февраля 2009.
  6. ^ «День редких заболеваний - 28 февраля 2019 г.». День редких заболеваний - 28 февраля 2019 г..
  7. ^ а б «29 февраля - День редких заболеваний в Европе». Новартис. Архивировано из оригинал 3 июня 2010 г.. Получено 14 февраля 2009.
  8. ^ а б Зуринский, Я; Фрит, К; Леонард, H; Эллиотт, Э (2008). «Редкие детские болезни: как реагировать?». Архив детских болезней. 93 (12): 1071–1074. Дои:10.1136 / adc.2007.134940. PMID  18684747.
  9. ^ а б «29 февраля - день первых редких заболеваний». Медицинские новости сегодня. 28 февраля 2008 г.. Получено 14 февраля 2009.
  10. ^ а б «День истории редких болезней». Национальная организация по редким заболеваниям.
  11. ^ Парисс-Брассенс, Жером (декабрь 2007 г.). «29 февраля 2008 года: первый Европейский день редких заболеваний». Европейская организация по редким заболеваниям. Архивировано из оригинал 23 мая 2009 г.. Получено 14 февраля 2009.
  12. ^ «До Первого Европейского дня редких заболеваний осталось всего две недели ...» OrphaNews Европа. 13 февраля 2008 г.. Получено 15 февраля 2009.
  13. ^ «Редкий день для редких заболеваний». Эван Харрис. 29 февраля 2008 г. Архивировано с оригинал 18 января 2009 г.. Получено 15 февраля 2009.
  14. ^ «День редких заболеваний 2019 - 28 февраля - Сербия». День редких заболеваний - 28 февраля 2019 г.. Получено 2019-03-01.
  15. ^ https://www.rarediseaseday.org/country/ru/russian-federation
  16. ^ а б c «28 февраля - День редких заболеваний». PharmiWeb.com. 12 февраля 2009 г. Архивировано с оригинал 22 февраля 2014 г.. Получено 14 февраля 2009.
  17. ^ а б "Discovery Health в эфир" Mystery Diagnosis 'в День редких заболеваний 2009 ". MediaNewsLine.com. 10 февраля 2009 г.. Получено 14 февраля 2009.
  18. ^ "Партнеры Дня редких заболеваний!". Национальная организация по редким заболеваниям. Получено 14 февраля 2009.
  19. ^ «Национальная организация по редким заболеваниям в партнерстве с Discovery Health и« ТАИНСТВЕННЫМ ДИАГНОЗОМ »ко Дню редких заболеваний 2009 г.». PR Newswire. 9 февраля 2009 г. Архивировано с оригинал 17 июня 2009 г.. Получено 14 февраля 2009.
  20. ^ Зандер, Карли (5 февраля 2009 г.). «Семейный альянс ВХЛ объявлен партнером Дня редких заболеваний». Получено 14 февраля 2009.
  21. ^ "Текущие декларации Дня редких заболеваний!". Национальная организация по редким заболеваниям. Получено 14 февраля 2009.[постоянная мертвая ссылка ]
  22. ^ «Дерби мама мальчика с редкой болезнью приедет в Вестминстер». Дерби Ивнинг Телеграф. 11 февраля 2009. Архивировано с оригинал 12 сентября 2012 г.. Получено 16 февраля 2009.
  23. ^ «День редких заболеваний 2010 - www.eurordis.org». Архивировано из оригинал на 2013-07-26.
  24. ^ «День редких заболеваний - Страны». EURORDIS. Архивировано из оригинал 29 апреля 2011 г.
  25. ^ «Партнеры». Национальная организация по редким заболеваниям. Получено 7 февраля 2012.
  26. ^ «День редких заболеваний 2019 г. - 28 февраля - статья». День редких заболеваний - 28 февраля 2019 г..
  27. ^ «День редких заболеваний 2019 - 28 февраля - Новости». День редких заболеваний - 28 февраля 2019 г..

внешние ссылки