Ограниченная ассоциация роста - Restricted Growth Association

В Ограниченная ассоциация роста (RGA) - Великобритания благотворительность который поддерживает людей с карликовость (ограниченный рост).

RGA была основана в 1970 году Чарльзом Пококом, Мартином Нельсоном и другими людьми в Великобритании, желающими обеспечить сеть поддержки для людей с ограниченным ростом (карликовость). Благотворительная организация, официально известная как Ассоциация исследований ограниченного роста (ARRG), направлена ​​на поддержку всех людей и их семей, пострадавших от скелетная дисплазия приводит к низкому росту.

Ахондроплазия поражает примерно 70% людей с карликовостью. Существует много различных форм карликовости, вызванных генетическими условиями, но наиболее распространенной формой непропорционального низкого роста является ахондроплазия.

Существует более 200 известных генетических состояний, которые могут привести к низкорослости (карликовости). 80% детей, рожденных с одним из этих состояний, рождаются от родителей, у которых в семейном анамнезе не было генетической дисплазии скелета. RGA направлена ​​на оказание поддержки с момента первого диагноза и на протяжении всей жизни человека.

Цели RGA:[1]

  • Уменьшить социальные барьеры
  • Улучшить качество их жизни
  • Повышение роли в обществе лиц с ограниченным ростом
  • Уменьшите страх и беспокойство семьи, когда рождается ребенок с ограниченным ростом
  • Обеспечьте дружбу, взаимную поддержку и поддержку отдельным людям и их семьям.
  • Развивать понимание разнообразия и продвигать равенство в сообществе маленьких людей

Ассоциация представляет людей с ограниченным ростом и выступает от их имени.

В 2007 году RGA при поддержке Большого лотерейного фонда заказало отчет «Жизнь с ограниченным ростом». Полный отчет можно загрузить с веб-сайта RGA. Отчет охватывает людей со всей Великобритании, и хотя многие участники страдают ахондроплазией, были также участники со многими другими состояниями, такими как псевдоахондроплаза, диастрофическая дисплазия, спондо-эпифизарная дисплазия и Гипохондроплазия.Ограничение роста затрагивает примерно 6000 человек в Великобритании и их семьи. Около 200 редких генетических состояний или состояний развития вызывают непропорционально низкий рост (карликовость), известный с медицинской точки зрения как скелетная дисплазия. Но ограниченный рост - это больше, чем заболевание: мифы и легенды всегда содержали образы и истории о гномах или маленьких людях. Сегодня это восхищение выражается во взглядах и обзывах, а также в стереотипах СМИ ........[2]

RGA может предоставить ссылки на вкладыши из Красной книги для детей с ахондроплазией, а таблицы роста доступны в Интернете. Дети с ахондроплазией и другими скелетными дисплазиями не должны находиться под наблюдением с использованием стандартных таблиц роста и развития, содержащихся в «Красной книге».

RGA приветствует членов моложе 4 футов 10 дюймов, а также их семьи и других лиц и организации, которые искренне интересуются карликовостью. Мероприятия регулярно проводятся по всей стране. Посетите веб-сайт Ассоциации ограниченного роста для получения дополнительной информации.

Смотрите также

Рекомендации

  1. ^ Автор: Ассоциация ограниченного роста
  2. ^ Авторы: Том Шекспир, Майкл Райт и Сью Томпсон из Университета Ньюкасла

внешняя ссылка