Швейцарская персонализированная сеть здравоохранения - Swiss Personalized Health Network

Швейцарская персонализированная сеть здравоохранения
Ключевые слова	Персонализированная медицина, индивидуальное здоровье, цифровое здоровье
Тип проекта	Инициатива исследовательской инфраструктуры
Спонсоры	Государственный секретариат по образованию, исследованиям и инновациям, Федеральное управление общественного здравоохранения
Цель	Содействовать разработке, внедрению и проверке скоординированной на национальном уровне инфраструктуры, чтобы сделать важные для здоровья данные совместимыми и доступными для исследований в Швейцарии.
Место расположения	Швейцария
Координатор проекта	Швейцарская академия медицинских наук, SIB Швейцарский институт биоинформатики
Участников	Швейцарские высшие учебные заведения, (университетские) больницы, научно-исследовательские учреждения и организации пациентов.
Бюджет	Итого: 68 миллионов швейцарских франков (2017-2020)
Продолжительность	2017 –
Интернет сайт	https://sphn.ch

По инициативе правительства Швейцарии Швейцарская персонализированная сеть здравоохранения Инициатива (SPHN) создана в 2017 году. Она предназначена для развития персонализированная медицина и персонализированное здравоохранение в Швейцарии за счет использования ранее разделенных данных о состоянии здоровья путем создания согласованной структуры обеспечения взаимодействия различных форматов данных (семантическая совместимость) и создания безопасной, скоординированной сети ИТ-инфраструктуры по всей Швейцарии. ^[1]

SPHN объединяет данные о состоянии здоровья из многих электронных источников в соответствии со швейцарским федерализмом. SPHN объединяет всех заинтересованных лиц Швейцарии - из ключевых клинических, исследовательских и вспомогательных учреждений и организаций пациентов - за одним столом^[2] и опирается на (и поддерживает) существующие ресурсы в Швейцарии.

SPHN по заказу Швейцарии Государственный секретариат по образованию, исследованиям и инновациям и Федеральное управление общественного здравоохранения.^[3] И Швейцарская академия медицинских наук (SAMS ) и Швейцарский институт биоинформатики SIB (SIB ) несут ответственность за выполнение поручения. На эту инициативу на период 2017-2020 гг. Было выделено 68 миллионов швейцарских франков.

Этические, правовые и социальные последствия персонализированной медицины занимают центральное место в SPHN. Таким образом, Консультативная группа SPHN по этическим, правовым и социальным последствиям (ELSIag)^[4] была создана и поставлена ​​задача решить ключевые этические, правовые и социальные проблемы, которые имеют отношение к деятельности SPHN^[5].

ИТ-безопасность и защита данных

SPHN уделяет много внимания обучению и повышению осведомленности о конфиденциальности данных и безопасности информационных технологий, чтобы защитить конфиденциальность пациентов при проведении биомедицинских исследований человеческих данных.^[6][7].

Соглашения о сотрудничестве с университетскими больницами

Чтобы обеспечить реализацию основной инфраструктуры SPHN с целью обеспечения взаимодействия и обмена данными, связанными со здоровьем, SPHN профинансировал «проекты внедрения инфраструктуры» в рамках соглашений о сотрудничестве с пятью университетскими больницами Швейцарии.^[8]. SPHN начал с рекордов университетских больниц. Позже будут включены кантональные больницы и поликлиники. Он должен будет обрабатывать как структурированные, так и неструктурированные данные на трех национальных языках и английском.

Электронная карта пациента (EPD)

Электронное досье пациента (EPD) входит в компетенцию eHealth Suisse, компетентного и координационного офиса правительства Швейцарии. ^[9][10]. Хотя EPD и SPHN имеют дело с данными о здоровье, EPD фокусируется на данных об уходе, тогда как SPHN фокусируется на данных исследований. SPHN и eHealth Suisse совместно работают над семантикой и совместимостью. Хотя федеральный закон об электронном досье пациента (EPD) был согласован в 2015 году, он предоставил доступ только тем, кто непосредственно участвует в лечении пациента.

Рекомендации