Детская черепно-лицевая ассоциация - Википедия - Childrens Craniofacial Association

В Детская черепно-лицевая ассоциация (CCA) находится в США некоммерческая организация чья миссия - дать возможность людям и семьям с лицевыми аномалиями дать надежду. CCA - это организация поддержки семьи, признанная правительственными, образовательными и медицинскими учреждениями США.[1][2] [3]

Об организации

Детская черепно-лицевая ассоциация, некоммерческая организация 501 (c) (3), основанная в 1989 году, обслуживает около 20 000 семей в год. Миссия CCA - дать людям и семьям надежду на то, что они страдают от лицевых различий, и дать им надежду. CCA представляет собой мир, в котором всех принимают такими, какие они есть, а не тем, как они выглядят.

CCA, управляемая советом директоров, также имеет Почетный медицинский совет, состоящий из девятнадцати самых уважаемых хирургов страны, занимающихся реконструктивной черепно-лицевой реконструкцией. Медицинский консультативный комитет, состоящий из специалистов черепно-лицевых бригад по всей стране, играет жизненно важную роль в разработке учебных материалов и других вспомогательных мероприятий CCA. Мы стремимся ежегодно направлять не менее 80% наших доходов на программы. В 2016 году мы достигли этой цели: 82% наших расходов было направлено на программную деятельность. Мы работаем с компактным персоналом, преданным советом директоров, а также волонтерами и общественными партнерами в США и за их пределами.

Черепно-лицевое заболевание относится к аномалиям лица и / или головы. Черепно-лицевые различия могут быть результатом аномального роста лица или черепа, который включает мягкие ткани и кости. Черепно-лицевое состояние может включать «обезображивание», вызванное врожденным дефектом, болезнью или травмой. Мы понимаем медицинский термин «уродство», но в CCA мы используем слово «различие».

Ежегодно более 100 000 детей [4] [5][6] либо рождаются с черепно-лицевым заболеванием, либо развиваются. Их родители и семьи пытаются понять, что у них есть и как им помочь. Родители изо всех сил пытаются справиться с эмоциональными и физическими аспектами рождения ребенка с черепно-лицевыми аномалиями и социальным отчуждением из-за того, что они выглядят иначе.

CCA был основан, чтобы помочь этим детям, и сегодня оказывает им поддержку, необходимую для того, чтобы вести позитивную и продуктивную жизнь.

Национальный представитель детской черепно-лицевой ассоциации

Шер стала национальным представителем CCA в 1990 году. В 1985 году Шер снялась в фильме. Маска, фильм о жизни Рокки Денниса, у которого было редкое черепно-лицевое заболевание под названием краниодиафизарная дисплазия. В сентябре 1990 года Шер посетила мероприятие в Вашингтоне, округ Колумбия, где семьи, страдающие черепно-лицевыми заболеваниями, давали показания перед бюджетным комитетом Палаты представителей. В течение этой недели она вместе с десятью семьями посетила Белый дом, который принимала тогда первая леди Барбара Буш. Во время ее Любовь причиняет боль, Полагать и Прощальные туры, Шер часто приглашала в гости детей с черепно-лицевыми заболеваниями.

Программы и услуги

Семейные сети

Семьи, страдающие от различий в лице, чувствуют себя одинокими и изолированными. CCA связывает семьи с другими людьми, имеющими аналогичный опыт, с целью взаимной поддержки. [7] [8]Каждый год мы проводим региональные мероприятия, чтобы семьи могли собираться вместе и учиться друг у друга. Каждый июнь мы проводим ежегодный семейный ретрит и образовательный симпозиум. Это 4-дневное мероприятие, которое проходит по всей стране и проводится в отеле. Семьи приезжают на мероприятие (предоставляются стипендии), и программа начинается в четверг с симпозиума, который продлится весь день, с участием медицинских специалистов и вдохновляющих докладчиков. Остальная часть выходных включает развлекательные мероприятия для детей и взрослых, родителей, братьев и сестер и многое другое.

История ежегодного семейного ретрита

Во время ночного визита в Вашингтон, округ Колумбия, с несколькими семьями с детьми с черепно-лицевыми различиями, Шер предложила проводить ежегодное собрание, на котором семьи могли бы собраться вместе для обмена информацией и поддержки. В 1991 году Детская черепно-лицевая ассоциация провела свой первый ежегодный семейный ретрит Шер в Диснейленде во Флориде. С тех пор последующие ретриты проводились каждый год в разных городах Соединенных Штатов.

Вот список ретритов:

  • 1991 - Орландо, Флорида
  • 1992 - Орландо, Флорида
  • 1993 - ФЕНИКС, Аризона
  • 1994- ИНДИАНАПОЛИС, ИНН
  • 1995- БОСТОН, Массачусетс
  • 1996- ЧИКАГО, Иллинойс
  • 1997- САН-ДИЕГО, Калифорния
  • 1998- Даллас, Техас
  • 1999 - Орландо, Флорида
  • 2000- ДЕНВЕР, Колорадо
  • 2001- АТЛАНТА, Джорджия
  • 2002- СТ. ЛУИ, Миссури
  • 2003 - ВАШИНГТОН, округ Колумбия.
  • 2004- ТЕМПЕ, Аризона
  • 2005- НАШВИЛЛ, Теннесси
  • 2006- ХЕРШИ, Пенсильвания
  • 2007- SLC, Юта
  • 2008- МИРТЛ БИЧ, Южная Каролина
  • 2009- ВИНОГРАД, Техас
  • 2010- БОСТОН, Массачусетс
  • 2011- ЛУИЗВИЛЬ, Кентукки
  • 2012- ТЕМПЕ, Аризона
  • 2013- Орландо, Флорида
  • 2014- СТ. ЛУИ, Миссури
  • 2015- Ньюпорт-Бич, Калифорния
  • 2016- FT. ЛОДЕРДЕЙЛ, Флорида
  • 2017- РЕСТОН, Вирджиния
  • 2018- SLC, Юта
  • 2019- СКОТТСДЕЙЛ, Аризона
  • 2020 - Отменено из-за COVID-19 [Остин, Техас]

Финансовая помощь

У CCA есть программа финансовой помощи, которая покрывает расходы на питание, проезд и проживание для семей, которым необходимо ехать для получения медицинской помощи. Семьи могут подать заявку, связавшись с нашим директором программы, и CCA будет распределять средства на постоянной основе ежегодно, пока не будут израсходованы все бюджетные средства.

Ежеквартальный информационный бюллетень

CCA издает ежеквартальный информационный бюллетень, содержащий статьи, написанные черепно-лицевыми хирургами, поставщиками медицинских услуг, членами семьи и другими людьми. Эти публикации обычно рассылаются по почте, но из-за COVID-19 теперь они доступны исключительно онлайн на их веб-сайте ccakids.org.

Осведомленности общественности

Одна из наиболее важных целей CCA - способствовать социальному принятию детей и взрослых с различиями в лице. Обычно достаточно одного разговора, чтобы помочь кому-то понять, что мы больше похожи, чем разные.

Мы считаем, что для того, чтобы широкая публика приняла черты лица, физические и другие различия, она должна их увидеть и понять. Кроме того, важно видеть в СМИ положительные образцы для подражания с различиями в лицах.

Мы рекомендуем нашим семьям и друзьям связываться с вашими местными теле- и радиостанциями, а также с подкастерами и блоггерами, на которых вы подписаны, чтобы назначить интервью и информационные статьи в ваших местных сообществах.

Наконец, наша школьная образовательная программа #ChooseKind помогает учащимся с различиями в лицах стать проводниками изменений и выступать за социальную осведомленность и принятие в своих школах и городах.

Помните, что каждый сентябрь - это месяц черепно-лицевого принятия, и есть множество мероприятий, которые помогут вам выступить за принятие.

#ChooseKind Initiative

Наша инициатива #ChooseKind направлена ​​на развитие воспитания доброты и предотвращение запугивания, нетерпимости и изоляции, с которыми так много детей сталкиваются в школе каждый день. В связи с обострением проблем запугивания, насилия, изоляции, одиночества и нетерпимости в школах это послание как никогда актуально.

Наша инициатива «Выбери вид» началась в 2012 году, когда Р.Дж. Паласио. В романе, ставшем теперь национальным бестселлером, рассказывается история 10-летнего Августа «Огги» Пуллмана, мальчика с черепно-лицевым заболеванием. В этой книге рассказывается о том, как Огги ходит в первый год в школе после того, как раньше учился на дому. Он переживает испытания и победы большинства детей, идущих в новую школу, а также уникальные испытания, основанные на его внешности. Эта книга меняет жизнь в классах по всей стране, и учителя постоянно присылают отчеты о ее влиянии на своих учеников. Книга побуждает детей выбирать добро, что означает выбор быть добрым, а не популярным или правым. Хотя это история о студенте с черепно-лицевым заболеванием, его послание применимо ко всем. Когда вышла эта книга, CCA знал, что это невероятный инструмент для наших семей, студентов и сообщества. Мы заказали специальную книгу с нашим логотипом, рекомендованные ресурсы, специальное предисловие от членов CCA и письмо автора, Palacio, CCA Kids. На сегодняшний день мы заказали 27 500 книг и в течение последних двух лет распространяли их в школах Далласа, всего Техаса и других штатов.

Бюро спикеров

Бюро спикеров CCA было запущено в 2018 году для создания платформы для детей и взрослых CCA, чтобы они могли делиться своими личными историями перед аудиторией. Бюро обеспечивает обучение и руководство, предоставляя нашим спикерам ресурсы и рекомендации для развития их текущих навыков, в то время как предоставление возможностей обрести уверенность и знания, чтобы выступить перед живой аудиторией.

Наша инициатива #ChooseKind невероятно уникальна, потому что она приносит пользу CCA Kids / Adults (затронутым людям с черепно-лицевыми заболеваниями), предоставляя им позитивную платформу и инструмент, чтобы уверенно говорить о своих различиях, но также невероятно эффективна для студентов, которые читают книги и слушают эти презентации.

Учителя сообщают, что после использования нашей бесплатной учебной программы и участия в презентационном визите или сеансе Skype студенты становятся более общительными и терпеливыми друг к другу, и проблемы с издевательствами решаются. Это проактивное воспитание в духе доброты даже сильнее и действеннее, чем предотвращение издевательств, потому что наши ресурсы помогают учащимся формировать ценности, которые останутся с ними на всю жизнь. Сообщение #ChooseKind действительно универсально, потому что в какой-то момент всей нашей жизни мы чувствуем себя неуверенными, застенчивыми и не на своем месте.

Если ваша школа находится в районе, где семья CCA не представляет, CCA может организовать видеосеанс Skype или Zoom или программу для друзей по переписке. Эти действия усиливают послание книги (при использовании нашей бесплатной учебной программы / т. Е. Wonder), #ChooseKind, и укрепляют связи сочувствия у студентов по всей стране. Учителям нравятся эти возможности воплотить концепции в жизнь. Некоторые классы были настолько перемещены, что они отреагировали по-разному, например, провели общешкольные прогулки и 5K для CCA, другие запустили мраморные сосуды для подсчета добрых поступков, некоторые установили программы наставничества сверстников и несколько специальных общины проводили общегородские собрания.

Рекомендации

  1. ^ «Организации пациентов - Национальный институт неврологических расстройств и инсульта». www.ninds.nih.gov.
  2. ^ http://www.uic.edu/com/surgery/plastic/patient_craniofacial.htm Члены Центра также тесно сотрудничают с национальными организациями, такими как AboutFace USA, Детская черепно-лицевая ассоциация, FACES, Национальный фонд эктодермальной дисплазии, Фонд Cleft Palate Foundation и The Smile Train, чтобы предоставить ресурсы и поддержку пациентам с лицевыми различиями и их члены семьи.
  3. ^ «Лицевые / черепно-лицевые аномалии». www.kumc.edu.
  4. ^ https://www.who.int/genomics/anomalies/en/Chapter02.pdf
  5. ^ https://www.aaoms.org/docs/govt_affairs/advocacy_white_papers/craniofacial_anomalies.pdf
  6. ^ Паранаиба, Ливия Марис Рибейро; Миранда, Розели Тейшейра де; Рибейро, Лейла Апаресида; Баррос, Летисия Монтейро де; Мартелли-Жуниор, Эрсилио (март 2011 г.). «Частота врожденных черепно-лицевых пороков развития в бразильском справочном центре». Revista Brasileira de Epidemiologia. 14 (1): 151–160. Дои:10.1590 / S1415-790X2011000100014.
  7. ^ Johns, Alexis L .; Бава, Лаура (2019). «Психосоциальное функционирование детей в группе черепно-лицевой поддержки». Расщелина неба и черепно-лицевой журнал. 56 (3): 340–348. Дои:10.1177/1055665618775866. PMID  29746154. S2CID  13681262.
  8. ^ Nidey, N .; Морено Урибе, Л. М .; Marazita, M. M .; Уэби, Г. Л. (2016). «Психосоциальное благополучие родителей детей с расщелиной рта». Ребенок: уход, здоровье и развитие. 42 (1): 42–50. Дои:10.1111 / cch.12276. ЧВК  4758188. PMID  26302988.

внешняя ссылка

  • [1]
  • Официальный сайт [2]
  • Профиль детской черепно-лицевой ассоциации на сайте Guidestar [3]