Общество Элерса-Данлоса - Ehlers-Danlos Society

Общество Элерса-Данлоса
EhlersDanlosSociety.png
ПредшественникНациональный фонд Элерса-Данлоса
Формирование1985 (как Национальный фонд Элерса-Данлоса)
1 мая 2016 г. (как Общество Элерса-Данлоса)
ОсновательНэнси Роговски
Легальное положениеАктивный
ЦельЗащита интересов пациентов
Международный исполнительный директор
Лара Блум
Исполнительный директор США
Шейн Робинсон
Ключевые люди
Шейн Робинсон
Лара Блум
Интернет сайтwww.ehlers-danlos.com

Общество Элерса-Данлоса является Международный некоммерческая организация посвящены поддержке пациентов, научным исследованиям, защите и повышению осведомленности о Синдромы Элерса-Данлоса (EDS), расстройство спектра гипермобильности (HSD) и связанные с ними заболевания.[1] Общество организовало множество мероприятий по всему миру, пытаясь привлечь внимание к EDS. Эти мероприятия включают митинг во Внутренней гавани Балтимора и конференцию в Индии.[2][3] Общество также организует симпозиумы, посвященные исследованиям EDS.[4][5] Симпозиум 2016 г. привел к реклассификации Подтипы Элерса-Данлоса.[6]

Упоминание зебр в логотипе Общества Элерса-Данлоса заимствовано из распространенного в медицине выражения: «Когда вы слышите позади себя топот копыт, не ожидайте увидеть зебру». Другими словами, медицинских работников обычно учат выявлять более распространенные заболевания, а не проверять редкие диагнозы. Сообщество EDS приняло зебру, потому что считает, что «иногда, когда вы слышите стук копыт, это действительно зебра». Общество Элерса-Данлоса стремится «к тому времени, когда медицинский работник немедленно распознает человека с синдромом Элерса-Данлоса». [7]

История

Национальный фонд Элерса-Данлоса (EDNF) был основан в 1985 году Нэнси Роговски. В 2013 году они пожертвовали деньги на открытие исследовательского центра в г. Балтимор.[8]

1 мая 2016 года в сотрудничестве с международным консорциумом исследователей Элерс-Данлос EDNF преобразовался в Общество Элерса-Данлоса.[9]

7 сентября 2017 года Общество Элерса-Данлоса провело обучающую конференцию в Лас-Вегасе.[10]

Лидерство

В Обществе Элерса-Данлоса два исполнительных директора, одним из которых является «Международный исполнительный директор» Лара Блум,[11] а другой - «исполнительный директор США», Шейн Робинсон.[12]

Совет директоров по состоянию на 2017 год[13]

  1. Сандра Эйкен Чак, председатель[14]
  2. Сьюзан Хокинс, заместитель председателя[15]
  3. Джон Зонарич, эсквайр, секретарь[16]
  4. Ричард Маленфант, MBA, MPH[17]
  5. Питер Кол[18]
  6. Сьюзан Хаскел[19]
  7. Элизабет Херндон[20]
  8. Джейн Митакидес[21]
  9. Линда Нойман-Поташ[22]
  10. Доктор Якоб Расмуссен[23]

Медико-научный совет

  1. Франсиска Мальфаит, доктор медицинских наук, председатель[24]
  2. Клер Франкомано, доктор медицины, доктор философии, заместитель председателя[25]
  3. Касим Азиз, MBBS, FRCP, Ph.D.[26]
  4. Питер Байерс, доктор медицины[27]
  5. Марко Кастори, доктор медицины, доктор философии[28]
  6. Хайди Коллинз, доктор медицины[29]
  7. Раймонд Далглиш, доктор философии[30]
  8. Сесилия Джунта, доктор философии[31]
  9. Родни Грэм CBE, доктор медицины, FRCP, FACP, FRSA[32]
  10. Алан Хаким, Массачусетс, FRCP[33]
  11. Фрейзер Камминс Хендерсон старший, доктор медицины[34]
  12. Томоки Кошо, доктор медицины[35]
  13. Кэтлин Л. Раджио, доктор медицины[36]
  14. Джейн Симмондс, MCSP, MMACP, FHEA[37]
  15. Гленда Соби, MB ChB, BSc Med (Hons), FC Derm[38]
  16. Брэд Тинкль. M.D., Ph.D.[39]

использованная литература

  1. ^ Миллер, Анна Медарис (11.11.2016). «Синдром Элерса-Данлоса: больше, чем просто эластичная кожа и гибкие суставы». Новости США.
  2. ^ «Общество Элерса-Данлоса проведет митинг во внутренней гавани Балтимора, чтобы повысить осведомленность о генетическом заболевании, вызванном синдромом Элерса-Данлоса (EDS)». PRWeb. Получено 2017-10-19.
  3. ^ О'Делл, Эмили Джейн (05.06.2017). «Эластичная девушка: жизнь с синдромом Элерса-Данлоса». Аль-Джазира. Получено 2017-10-19.
  4. ^ Джефферс, Барб (2017-05-01). «Местная женщина повышает осведомленность о EDS». Журнал округа Филлмор. Получено 2017-10-19.
  5. ^ «Международный симпозиум 2016 - 3–6 мая 2016 г.». Общество Элерса-Данлоса. 2016-03-10. Получено 2017-10-19.
  6. ^ «Синдромы Элерса-Данлоса». Информационный центр по генетическим и редким заболеваниям. Национальные институты здоровья. Получено 2017-10-19.
  7. ^ Октябрь 2019, Николетта Ланезе - штатный писатель 09. "Что такое синдром Элерса-Данлоса?". livescience.com. Получено 2020-04-18.
  8. ^ "Клиент Коултера Национальный фонд Элерса-Данлоса открывает исследовательскую клинику в Балтиморе". PRWeb. Получено 2017-10-19.
  9. ^ "Наша история". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2017-10-19.
  10. ^ «Глобальная конференция по обучению общества Элерса-Данлоса 2017: четверг, 7 сентября, с 10:00 до 19:00 -». Лас-Вегас Сан. Получено 2017-10-19.
  11. ^ Эдельштейн, Брианна (2017-08-20). «Школы Пелхэма столкнулись с новым расследованием гражданских прав». Орёл-Трибун. Получено 2017-10-19.
  12. ^ "Шейн Робинсон, делегат штата Мэриленд". Руководство Мэриленда в Интернете. Архив штата Мэриленд. Получено 2017-10-19.
  13. ^ "Наши люди". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2017-12-22.
  14. ^ "Сандра Эйкен Чак". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2018-01-17.
  15. ^ "Сьюзан Хокинс". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2018-01-17.
  16. ^ "Джон Б. Зонарич, эсквайр". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2018-01-17.
  17. ^ «Ричард Маленфант, MBA, MPH». Общество Элерса-Данлоса. Получено 2018-01-17.
  18. ^ "Питер Кол". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2017-12-22.
  19. ^ "Сьюзен Хаскел". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2017-12-22.
  20. ^ "Элизабет Херндон". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2017-12-22.
  21. ^ "Джейн Митакидес". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2017-12-22.
  22. ^ "Линда Нойман-Поташ". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2017-12-22.
  23. ^ "Доктор Якоб Расмуссен". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2017-12-22.
  24. ^ "Франсиска Мальфаит, MD, PhD". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2018-01-17.
  25. ^ "Клер Франкомано, доктор медицины, доктор философии". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2018-01-17.
  26. ^ «Гасим Азиз, MBBS, FRCP, PhD». Общество Элерса-Данлоса. Получено 2018-01-17.
  27. ^ "Питер Байерс, доктор медицины". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2018-01-17.
  28. ^ "Марко Кастори, MD, PhD". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2018-01-17.
  29. ^ "Хайди Коллинз, доктор медицины". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2018-01-17.
  30. ^ "Раймонд Далглиш, доктор философии". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2018-01-17.
  31. ^ "Сесилия Джунта, доктор философии". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2018-01-17.
  32. ^ "Родни Грэм CBE, MD, FRCP, FACP, FRSA". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2018-01-17.
  33. ^ "Алан Хаким, Массачусетс, FRCP". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2018-01-17.
  34. ^ "Фрейзер Камминс Хендерсон старший". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2018-01-17.
  35. ^ "Томоки Кошо, доктор медицины". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2018-01-17.
  36. ^ "Кэти Раджио". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2018-01-17.
  37. ^ "Джейн Симмондс, MCSP, MMACP, FHEA". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2018-01-17.
  38. ^ "Гленда Соби, MB ChB, BSc Med (Hons), FC Derm". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2018-01-17.
  39. ^ "Брэд Тинкл, доктор медицины, доктор философии". Общество Элерса-Данлоса. Получено 2018-01-17.