Генетический альянс - Genetic Alliance

Генетический альянс
Официальный логотип Genetic Alliance
Основан1986
ТипБлаготворительная организация, 501 (в) 3
521571905
ФокусGenetic Alliance улучшает здоровье за ​​счет подлинного участия сообществ и отдельных лиц. Мы внедряем инновации через новые партнерские отношения, подключенных потребителей и интеллектуальные услуги.
Ключевые люди
Шэрон Ф. Терри, Президент и Директор компании
Интернет сайтwww.geneticalliance.org
Ранее назывался
Альянс групп генетической поддержки
Президент и генеральный директор Шэрон Ф. Терри в 2017 году

Генетический альянс это некоммерческая организация, основанная в 1986 году Джоан О. Вайс, работающая с Виктор А. МакКусик, чтобы пропагандировать пользу для здоровья в ускоряющейся области геномный исследование. Эта организация представляет собой сеть из более чем 1000 организаций по защите интересов болезней, университетов, государственных организаций, частных компаний и организаций государственной политики. Они стремятся продвигаться генетический программы исследований, направленных на пользу здоровью, путем вовлечения широкого круга заинтересованных сторон, включая поставщиков медицинских услуг, исследователей, специалистов отрасли, лидеров государственной политики, а также отдельных лиц, семьи и сообщества. Они создают программы, используя совместный подход, и стремятся повысить эффективность и уменьшить препятствия в генетических исследованиях, обеспечивая при этом то, что голоса вовлеченных в болезни сообществ будут услышаны. Они также продвигают государственную политику по развитию здравоохранения. Genetic Alliance предоставляет техническую поддержку и информационные ресурсы для руководства по конкретным заболеваниям. правозащитные организации в качестве защитников собственных исследований. Они также поддерживают биобанк в качестве центрального хранилища для нескольких организаций, у которых в противном случае не было бы инфраструктуры для поддержания собственного репозитория.

История

Организация была основана в 1986 году Джоан О. Вайс, работая с Виктор А. МакКусик, чтобы пропагандировать пользу для здоровья в ускоряющейся области геномный исследование.[нужна цитата ] Организация является зонтичной организацией для ряда благотворительных организаций.[ВОЗ? ] борьба с генетическими заболеваниями. Председателем-основателем Генетического Альянса в 1989 г. Энн Мерси Хант кто основал Ассоциация туберозного склероза.[1]

Реестр Генетического Альянса и Биобанк

Genetic Alliance управляет биобанк, Реестр и биобанк генетического альянса (GARB), который представляет собой хранилище клинических данных и образцов тканей, которым совместно управляют. GARB был основан в 2003 году,[2] и сочетает в себе свою стандартизированную инфраструктуру с интересами и мотивацией групп по защите интересов болезней для разработки эффективных диагностических инструментов и методов лечения, чтобы «ускорить исследовательскую деятельность сверх обычных темпов и привлечь новых игроков, защитников».[3] Отдельные организации по защите интересов болезней поддерживают контроль над своими данными и образцами на протяжении всего исследовательского процесса, обеспечивая при этом возможность сотрудничества между учеными за счет использования их ресурсов: хорошо охарактеризованных, надежных наборов данных, включая объединенные образцы от людей с заболеванием.

Участвующие организации хранят свои данные и образцы в GARB для постоянного использования в исследованиях с целью разработки новых диагностических инструментов и методов лечения заболеваний.[3] Genetic Alliance предоставляет средства, сбор, обработку и архивирование образцов, хранящихся в биобанке, а также обучение и инструменты для организаций, чтобы эффективно участвовать в этом ресурсе. GARB управляется совместно консультативным советом, в который входят представители семи участвующих в настоящее время организаций, который определяет политику в отношении управления, защиты и использования данных.[2] GARB имеет институциональный обзорный совет (IRB), который утверждает протоколы сбора данных, соглашения о передаче материалов и документы, используемые для информированного согласия и незначительных выражений согласия.

Организации, участвующие в GARB, вносят ежегодный взнос за доступ к утвержденным GARB протоколам IRB, обучению и технической помощи, а также к инфраструктуре банка тканей. Сохраненные данные включают «ДНК, РНК, клеточные линии, ткани, органы, данные самооценки, медицинские изображения, медицинские записи».[2] насчитывает более 30 000 образцов и историй болезни. Исследователи могут подать заявку на доступ к образцам и данным в GARB через ответственную за них правозащитную организацию.

GARB был основан на биобанк учреждена PXE International в 1995 году. PXE International - болезнь правозащитная организация, основанная Шэрон Терри и Патриком Терри. Управляя своим биобанком, они разработали ряд протоколов и систем для сбора, хранения и использования данных. Их усилия способствовали значительному научному прогрессу, включая открытие ген ответственный за Эластическая псевдоксантома (PXE). Опираясь на свой опыт, они начали обучать другие организации, защищающие интересы болезней, в разработке новых биобанков.[3] Основатели международного биобанка PXE создали GARB, чтобы предоставить новую модель для облегчения исследований, «исходя из принципа, что общая инфраструктура будет способствовать легкому потоку ресурсов и ускорению исследований по конкретным заболеваниям».[4] Центральная ценность, на которой был основан GARB, - это уважение к донорам образцов как участникам динамичного процесса с участием сообщества. Образцы и данные могут быть повторно использованы во многих исследованиях, и возможно повторное обращение к участникам, чтобы обеспечить постоянное взаимодействие и связь с теми, кто жертвует GARB.[2]

Рекомендации

  1. ^ Макфарлейн, Изобель (30 июля 2014 г.). "Некролог Энн Хант". Хранитель. ISSN  0261-3077. Получено 2019-08-14.
  2. ^ а б c d Терри, С.Ф., Терри, П.Ф. (2006). «Потребительский взгляд на судебно-медицинский анализ ДНК», Журнал права, медицины и этики, 404-14.
  3. ^ а б c Терри, С.Ф., Терри, П.Ф., Рауэн, К.А., Уитто, Дж., Беркович, Л.Г. (2007). «Группы защиты интересов как исследовательские организации: международный пример PXE», Nature Reviews Genetics. 8 (2): 157-64.
  4. ^ Терри, С.Ф., Хорн, Э.Дж., Скотт, Дж., Терри, П.Ф. (2011). «Реестр генетического альянса и биобанк: новое исследовательское решение, основанное на пропаганде болезней», «Персонализированная медицина». 8 (2): 207-13.

внешняя ссылка