Американский фонд волчанки - Lupus Foundation of America

Американский фонд волчанки
Основан1977; 43 года назад (1977)
Фокус"Повысить качество жизни всех людей, пострадавших от волчанка через программы исследований, образования, поддержки и защиты ".
Место расположения
Обслуживаемая площадь
Соединенные Штаты
Ключевые люди
Стивен Гибсон (Президент и Директор компании ), Д-р Сьюзан Манзи (председатель правления)
Интернет сайтhttps://www.lupus.org

В Американский фонд волчанки (LFA), основанная в 1977 году, является национальной добровольной организацией здравоохранения, расположенной в Вашингтоне, округ Колумбия, с сетью отделений, офисов и групп поддержки, расположенных в общинах по всей территории Соединенных Штатов. Фонд посвящен разгадке тайны волчанка. Его миссия - улучшить качество жизни всех людей, страдающих волчанкой, с помощью программ исследований, обучения, поддержки и защиты.

Lupus Foundation of America - благотворительная организация со статусом освобожденной от налогов, предоставленным в соответствии с разделом 501 (с) (3) Налогового кодекса. Фонд - это BBB Аккредитованная благотворительная организация[2] и высоко оценен Благотворительный навигатор.[3]

Исследование

Национальная исследовательская программа Американского фонда волчанки направлена ​​на выявление причин волчанки, ускорение разработки новых методов лечения и поиск способов лечения. Он использует трехсторонний подход к развитию науки и медицины волчанки - возглавить усилия по улучшению жизни сегодня и найти лекарства, финансировать прямые гранты исследователям в медицинских учреждениях по всей территории США для развития области исследований волчанки и выступать за новые деньги и расширенные ресурсы от крупнейших спонсоров исследований - федерального правительства, фармацевтической и биотехнологической промышленности. Центр обучения клинических исследований Американского центра волчанки также предоставляет комплексный инструмент поиска клинических испытаний, пункты, которые следует учитывать перед участием в клинических испытаниях, и руководство по условиям клинических исследований.[нужна цитата ]

Программы прямых грантов Фонда в сочетании с их информационно-пропагандистской деятельностью привели к общему объему инвестиций в размере 80 миллионов долларов на исследования и образование в области волчанки.[нужна цитата ]

Обучение и поддержка

Фонд дает ответы на вопросы и оказывает заботливую поддержку людям с волчанкой и их близким. Организация работает со специалистами по волчанке[4] чтобы ответить на вопросы, предоставить инструменты, ресурсы и направления к врачам, которые лечат волчанку, и помочь направить всех, кто страдает волчанкой, к лучшему качеству жизни. В 2016 году Фонд провел оценку национальных потребностей по волчанке, чтобы дать широкий, но глубокий взгляд на очень специфические потребности и желания разнообразных сообществ пациентов с волчанкой, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников. В ответ Фонд создал Национальный ресурсный центр по волчанке - универсальный ресурс по всем вопросам, связанным с волчанкой. Национальный ресурсный центр по волчанке направлен на объединение, расширение возможностей и обучение тех, чья жизнь затронута волчанкой, путем предоставления заслуживающих доверия, надежных и высококачественных ресурсов, программ и услуг эмоциональной поддержки. Фонд также разработал более 600 медицинских ресурсов на английском языке. и испанский обо всех аспектах волчанки. Новый контент добавляется на регулярной основе и разрабатывается в ответ на потребности сообщества волчанки. Дети и подростки, страдающие этим заболеванием, могут найти специализированный контент, созданный специально для них с учетом их мнений и уникальных взглядов. .[5] Через национальный информационный центр для преподавателей в области здравоохранения и программы, проводимые их национальной сетью, организация обеспечивает прямое обучение, поддержку и направления к специалистам более чем 40 000 человек.[5] Они также предоставляют информацию через свой веб-сайт почти 9 миллионам человек ежегодно.[6]

Пропаганда

Американский фонд волчанки и его сеть активистов по волчанке по всей стране усердно работали, чтобы стимулировать более 66 миллионов долларов из федеральных фондов и фондов штата на исследования и образовательные программы по волчанке.[7] Организация ежедневно работает с Конгрессом США, федеральными правительственными учреждениями и законодательными собраниями штатов, чтобы сделать биомедицинские исследования и инновации в области волчанки приоритетом. С 2004 года активисты Фонда успешно стимулировали более 90 миллионов долларов нового финансирования для исследовательских и образовательных программ по волчанке. Фонд стимулировал 28 долларов на федеральные исследования и образование по волчанке на каждый доллар, вложенный в правозащитную деятельность.[7]

Осведомленность

Фирменная программа сбора средств Фонда, Иди, чтобы покончить с волчанкой сейчас™, проводит мероприятия в более чем 60 сообществах и 70 000 участников, обеспечивая наглядность, понимание и поддержку людей с волчанкой. Собранные деньги используются для поддержки программ исследований волчанки, образования и защиты интересов, которые служат для улучшения качества жизни всех людей, страдающих волчанкой. Мультимедийная кампания Фонда KNOW LUPUS, продолжающая информировать людей о волчанке и ее последствиях, привела к пожертвованию средств массовой информации на сумму более 31 миллиона долларов и 839 миллионам показов.[7]

Рекомендации

  1. ^ "Lupus Foundation of America, Inc. Форма 990 IRS" (PDF). GuideStar. Получено 14 февраля 2018.
  2. ^ "Благотворительный отчет - Американский фонд волчанки". BBB Wise Giving Alliance.
  3. ^ «Рейтинг - Американский фонд волчанки». Благотворительный навигатор.
  4. ^ "Медицинский научный консультативный совет Американского фонда волчанки".
  5. ^ а б "Годовой отчет Американского фонда волчанки" (PDF).
  6. ^ "Гугл Аналитика".
  7. ^ а б c "Годовой отчет Американского фонда волчанки" (PDF).

внешняя ссылка