Фонд исследования рака костей - Википедия - Bone Cancer Research Trust

Эта статья ведущий раздел может быть слишком коротким, чтобы адекватно подвести итог его ключевые моменты. Пожалуйста, подумайте о расширении интереса до предоставить доступный обзор обо всех важных аспектах статьи. (Октябрь 2020)

В Фонд исследования рака костей (BCRT) благотворительная организация, посвященная борьбе первичный рак кости. Благотворительный фонд финансирует исследования, повышает осведомленность о болезни, предоставляет информацию для пациентов и предоставляет услуги поддержки. Благотворительная организация работает на международном уровне, но базируется в объединенное Королевство, Благотворительная организация № 1113276, зарегистрированная в 2006 году в Англии и Уэльсе.^[1]

О

BCRT финансирует исследования первичного рака костей, в частности, остеосаркома, саркома Юинга, хондросаркома, хордома, саркома веретеновидных клеток, и адамантинома.

История

Изначально BCRT была родительской группой, созданной в сентябре 2004 года. Были собраны пять семей, которые потеряли детей из-за остеосаркомы и хотели, чтобы проводились дополнительные исследования этого редкого рака, чтобы надеяться на улучшение результатов для будущих больных.

Группа родителей увеличилась с добавлением семей, в том числе семьи из Ирландии, чьи дети боролись с другим первичным раком костей, саркомой Юинга. Расширение группы помогло объединить навыки и энтузиазм, а также уже привлеченные средства. Семьи объединили деньги на общую сумму 176 000 фунтов стерлингов, чтобы начать благотворительность и профинансировать первые исследования.

Фонд исследования рака костей стал зарегистрированной благотворительной организацией в марте 2006 года, а к сентябрю 2006 года были приняты первые две успешные заявки на исследовательские гранты.

Интернет сайт

На веб-сайте Фонда исследований рака представлена ​​информация о деятельности благотворительной организации, включая подробности прошлых и настоящих исследований, финансируемых благотворительной организацией; информация о первичном раке костей, информация для медицинских работников, форум пациентов, истории о людях, связанных с раком костей, и ссылки на социальные сети.

Финансирование исследований

Благотворительность обычно выпускает два исследование звонков в год. На сегодняшний день благотворительный фонд профинансировал 83 проекта на общую сумму 3,9 миллиона фунтов стерлингов.

Сегодняшняя деятельность и будущее направление

Семьи, сформировавшие благотворительную организацию, серьезно обеспокоены отсутствием достоверной информации. В Великобритании и в Интернете в целом было мало ресурсов с подробной информацией.

Помимо финансирования исследований, предоставление информации стало одним из видов благотворительной деятельности. Фонд исследований рака костей предоставляет информацию (онлайн и в печатном виде) о первичном раке костей для пациентов, их семей, широкой общественности, средств массовой информации и медицинских работников. В настоящее время имеется подробная информация об остеосаркоме, саркоме Юинга и хондросаркоме, а также глоссарий / медицинский словарь.

Повышение осведомленности

Фонд исследования рака костей ежегодно проводит «Неделю осведомленности» (в октябре).^[2][3][4][5]

Во время Недели осведомленности сторонники благотворительной организации проводят различные мероприятия, главная из которых - «Испеките торт от рака костей». Еще одним важным событием является ежегодная конференция пациентов и сторонников, которая объединяет пациентов и родителей с множеством разных специалистов, чья работа влияет на жизнь тех, у кого диагностирован рак кости.^[6][7]

Сбор средств

Работа Фонда исследования рака костей почти полностью финансируется общественностью. Благотворительная организация собирает деньги за счет пожертвований, мероприятий по сбору средств в сообществе, розничной торговли и наследства. Мероприятия по сбору средств обычно отмечаются в социальных сетях с помощью ‘#TeamBones.’

Публикации

Фонд исследования рака костей дважды в год выпускает информационный бюллетень под названием «United».

Партнерские отношения

Фонд исследования рака костей имеет статус партнера Национального института исследований в области здравоохранения (NIHR). Благотворительная организация также тесно сотрудничает с фондом Teenage Cancer Trust и Информационным стандартом.

Совет попечителей

Управление BCRT осуществляется Попечительским советом. Текущий председатель - Эндрю Льюис (терпеливый родитель). Заместитель председателя - Роджер Пол (терпеливый родитель). В оставшийся совет директоров входят Джилл Джонстон (основатель и родитель пациента), Сара Доусон (родитель пациента), г-н Джонатан Стивенсон (хирург-ортопед-консультант), Малкольм Мэтьюз (родитель-пациент), профессор Бернадетт Бреннан (детский онколог-консультант), Ханна Миллингтон (бывший пациент), Арлин Ив (бывшая пациентка), доктор Даррелл Грин (активный молекулярный биолог и генетик), профессор Элисон Гартланд (активный молекулярный и клеточный биолог) и Дамиан Харпер (бывший пациент).

Послы знаменитостей

Сэм Уэйли-Коэн

Сторонники знаменитостей

Джеймс Корден, Дайан-Луиза Джордан, Патерсон Джозеф, Пирс Морган, Аманда Холден, Бен Шепард, Алед Джонс

Смотрите также

• Рак в Соединенном Королевстве

Рекомендации

внешняя ссылка

• Фонд исследования рака костей
• О BCRT
• Национальный институт медицинских исследований
• Подростковый фонд рака
• Ирландское онкологическое общество