Ассоциация Хаим - Hayim Association

Ассоциация Хаим
	Логотип Ассоциации Хаим
Основан	25 июня 1984 г.
Основатель	Проф. Рина Заизова Маркс и родители, чьи дети больны раком
Тип	НПО
Номер регистрации.	580073955
Фокус	Спасение жизней детей, больных раком
Место расположения	Derech Ze'ev Jabotinsky 138, Рамат-Ган 5260208, Израиль 32 ° 05′26 ″ с.ш. 34 ° 49′20 ″ в.д. / 32,090614 ° с. Ш. 34,822272 ° в.;
Обслуживаемая площадь	Израиль
Ключевые люди	Совет волонтеров: Авшалом Коэн (председатель) Амир Сегев (заместитель председателя) Ашер Тагар Дэвид Оррен, адвокат Хаим Маймон, CPA Йозеф Эзра Айя Коэн Элад Рихенберг Аудитор: Юваль Кидрон, CPA Волонтерский юрисконсульт: Баша Зебида Саборай, адвокат Волонтер-контролер: Гай Вафнер, CPA Совет попечителей: Ави Шумер Проф. Ян Коэн Проф. Исраэль Боровиц Джон Гева, адвокат Дана Горини Розенблют Йоси Эльбаз Проф. Исаак Меллер Моше Морад Ади КейзманОмри Падан
Волонтеры	300
Интернет сайт	hayim.org

В HAYIM Ассоциация детей с раком в Израиле (иврит: עמותת חיים) Является не государственная организация это работает на добровольный основа для оказания помощи и поддержки педиатрический онкология пациенты в Израиль.

Этимология

"Хаим " (также транскрибируется как Хаим, Хаим, Хайм, Хаим иврит: חַיִּים‎ /ˌИксɑːям/) - это слово на иврите, означающее "жизнь" посвящен улучшению и спасению жизней детей, больных раком.^[1]

История

Эта некоммерческая благотворительная организация была основана в 1984 году родителями детей, больных раком, для защиты потребностей своих детей и поддержки исследований. Ассоциация Хаим была первой организацией в Израиле, целью которой является оказание помощи детям, больным раком. С момента своего основания Ассоциация Хаим неустанно работала над улучшением лечения и улучшением качества жизни этих детей.^[2]

Ассоциация, детище покойного проф. Рина Заизова Маркс, получатель Премия Израиля Доктор медицины и соучредитель ассоциации, которой руководят родители детей, больных раком, некоторые из которых полностью выздоровели, а некоторые умерли от этой болезни.^[3]

Функция

Вся работа выполняется на волонтерской основе, отнимая огромное количество времени и личных ресурсов. Первоначально ассоциация работала от имени Онкология Отдел в Детский медицинский центр Шнайдер, но в течение нескольких лет он расширился, и до сегодняшнего дня он действует по всей стране, поддерживая все педиатрический гемато -онкология палаты по Израилю.

Ассоциация Хаим играет решающую роль в повышении осведомленности общественности о раке у детей, помогая снизить стигму, связанную с этим заболеванием в различных секторах общества. Различные мероприятия, проводимые Ассоциацией Хаим, доставляют этим больным детям моменты счастья и утешения.

Основное внимание в деятельности Ассоциации Хаим уделяется продвижению исследований и лечения онкологических заболеваний у детей в Израиле. Большая часть медицинского прогресса в этой области произошла благодаря использованию уровень развития оборудование приобретено с помощью ассоциации. Ассоциация поддержала создание точных баз данных Израильского общества детской гематологии и онкологии, которые отслеживают заболеваемость педиатрическим раком в Израиле и способствуют участию в передовом международном протоколе лечения, который требует значительной финансовой поддержки. Ассоциация разместила в отделениях детской онкологии по всей стране постоянный персонал социальных служб, который определяет потребности в этой области и ежедневно предоставляет немедленное решение.^[4]

Ассоциация Хаим считает, что важной частью ее роли является забота обо всей семье посредством семейной деятельности. Он предоставляет группы поддержки для родителей и братьев и сестер детей, больных раком, обеспечивая при этом как материальные, так и эмоциональные ответы на их уникальные потребности во время диагностики, а также во время и после лечения (включая материальную поддержку нуждающимся семьям, финансирование дней специальных мероприятий и т. Д. ) Своими усилиями ассоциация способствовала созданию первого в Израиле стационара для детей с онкологическими заболеваниями, а также первого пересадка костного мозга единица на даче для этих детей.^[5]

Ассоциация Хаим участвует в постоянной борьбе с раком и в сборе средств для помощи детям. Организацией руководит добровольный руководящий комитет. Все члены ассоциации работают на совершенно добровольной основе, бесплатно. Помощь предоставляется всем детям, независимо от расы, вероисповедания, национальности или политических убеждений.

Ассоциация является членом Международная конфедерация организаций родителей по лечению рака у детей (ICCCPO). Как единственный представитель ICCCPO в Израиле, он поддерживает тесные отношения с международной организацией и извлекает выгоду из ее опыта и знаний, применяя информацию для повышения качества жизни больных детей в Израиле и стандартизации лечебных учреждений в различных центрах. в стране.

Все финансовые источники ассоциации поступают от пожертвований из Израиля и еврейских общин по всему миру.

Текущие операции

Помощь семьям

В тот момент, когда у ребенка диагностируют рак, баланс в семье резко меняется. Помимо кризиса, вызванного самим диагнозом, один из родителей часто вынужден оставить свою работу, чтобы посвятить себя тщательному присмотру и уходу за своим ребенком во время лечения. Второй родитель часто продолжает работать, оставаясь при этом приверженным заботе о других братьях и сестрах дома, обеспечивая, насколько это возможно, их распорядок дня. Эта ситуация (уменьшение доходов по сравнению с увеличением расходов) вызывает у семей серьезные финансовые и эмоциональные проблемы. Многие семьи сталкиваются с серьезным финансовым кризисом после постановки диагноза болезни своего ребенка из-за больших расходов, связанных с лечением их больного ребенка. Ассоциация Хаим оказывает финансовую помощь семьям, чтобы родители могли продолжать свой распорядок дня, обеспечивая при этом свои повседневные потребности, а также особые потребности, связанные с оплатой лечения их больного ребенка. Предлагаются следующие услуги:

Прямая финансовая помощь семье
Помощь в финансировании жизненно важного вспомогательного оборудования
Помощь в приобретении лекарств, не входящих в израильские Национальная корзина лекарств для здоровья, что считается спасительным
Специальная помощь для удовлетворения основных медицинских потребностей, которая поможет повысить шансы ребенка на выздоровление (покупка специальной кровати, инвалидной коляски, кислородного баллона, слухового аппарата, специальных очков и т. Д.)

Праздничные обеды

На Пасха Ева и Еврейский Новый год, Ассоциация Хаим обеспечивает праздничное питание в отделениях детской онкологии по всему Израилю. В рамках проекта больные дети, которые вынуждены оставаться в больнице на время каникул, могут пригласить свои семьи на праздник за специальным праздничным столом у детской кровати. Этот обед организован и финансируется Ассоциацией Хаим при поддержке волонтеров ассоциации. Он включает горячее праздничное блюдо со всеми фестивальными символами. Это блюдо дарит тепло и любовь, делает атмосферу праздника более сладкой для больных детей и их семей, а также придает им силы, пусть даже немного. Это также помогает сплотить семью, несмотря на ужасный кризис, вызванный болезнью, которая затрагивает каждого члена семьи. В рамках этого проекта ассоциация также помогает семьям больных детей, испытывающих финансовые затруднения. Семьям тех детей, здоровье которых позволяет им выписаться из больницы накануне фестиваля, предоставляются праздничные субсидии - финансовая помощь, предназначенная для помощи семье в организации фестиваля и приобретении продуктов и фестивальных символов, необходимых для праздника, как и в любой дом в Израиле.

Транспортные Услуги

Дети-пациенты должны ехать в больницу и обратно для прохождения лечения. Многие семьи испытывают финансовые затруднения из-за болезни ребенка и больших затрат на его лечение. Многие семьи с больными детьми не имеют личного автомобиля, а здоровье ребенка не позволяет им ездить на общественном транспорте из-за ослабленной иммунной системы. Они часто посещают больницы, что ложится дополнительным финансовым бременем на семьи. Ассоциация Хаим оказала помощь в получении компенсации и даже в полном финансировании транспортных расходов в тех случаях, когда организация по поддержанию здоровья семьи не участвует. Сюда входят анализы, контрольные визиты и различные неотложные ситуации, при которых ребенок должен отправиться в больницу.

Услуги по уходу

В тот момент, когда у ребенка диагностируют рак, семейная динамика резко меняется. В дополнение к огромному кризису, вызванному диагнозом болезни, многие родители вынуждены оставлять работу, чтобы посвятить себя больному ребенку и сопровождать его во время лечения. Один из родителей часто продолжает работать, но при этом остается приверженным заботе о других братьях и сестрах дома, стараясь, насколько это возможно, поддерживать свой обычный распорядок дня. На начальном этапе активного лечения семьи испытывают эмоциональные потрясения из-за перемен и потрясений в их жизни. Тогда они должны справиться с химиотерапия, радиационная терапия, трансплантаты, хирургическое вмешательство и длительные госпитализации, и они требуют интенсивная терапия и всесторонняя помощь. Ассоциация Хаим обеспечивает больных детей и их семьи услуги по уходу. Услуги предназначены для оказания помощи семьям, которым требуется дополнительная помощь и поддержка в больнице и дома для ребенка и его / ее братьев и сестер.

Летний лагерь

Летние месяцы особенно тяжелы для этих детей, так как они проходят лечение в больнице, а их здоровые друзья наслаждаются летним лагерем и другими веселыми мероприятиями. Больные дети, которые проходят болезненное лечение, вынуждены избегать летних удовольствий: путешествий в общественных местах из-за ослабленной иммунной системы (в результате лечения), плавания, посещения пляжей и участия в летних лагерях, которые предлагают широкий спектр услуг. деятельности. Чтобы компенсировать их, Ассоциация Хаим объединяет летний лагерь с отделениями детской онкологии, где дети могут насладиться широким спектром специальных мероприятий, которые учитывают их особые потребности и ограничения и поднимают настроение детям.

Стоматологическая уход

Одной из важнейших проблем в онкологическом лечении онкологических детей является гигиена зубов и полости рта. Связь между раком и зубами можно увидеть двумя способами:

Иммунная система детей, получающих химиотерапию, сильно ослаблена, что подвергает их более высокому риску заражения инфекциями при стоматологической помощи. Рот является основным источником инфекции у детей, получающих химиотерапию. Поэтому уход за зубами и деснами имеет первостепенное значение для детей, проходящих лечение, чтобы снизить риск заражения.
Только химиотерапия и лучевая терапия повреждают зубы, десны и слизистую оболочку рта. Если этой проблеме не уделить максимальное внимание, ущерб может быть долгосрочным и еще больше ухудшить здоровье ребенка. Это также может увеличить вероятность осложнений для здоровья ребенка в результате инфекций, снижающих качество жизни ребенка, вылечившегося от рака.

Следовательно, стоматологическая помощь является важным и жизненно важным компонентом общего лечения ребенка. Профилактическая стоматологическая помощь, интегрированная с онкологическим лечением, снижает осложнения лечения, в то же время значительно способствуя уменьшению страданий этих детей и улучшению их здоровья в будущем.

Самый распространенный вид рака у детей - лейкемия. Когда ребенок должен пройти пересадка костного мозга необходимо превентивное лечение, чтобы свести к минимуму риск инфекции, которая может повлиять на успешность трансплантации. Стоматологическая помощь сопряжена с серьезными расходами, которые вынуждают семью платить наличными в результате финансового положения, в котором находятся многие семьи с детьми, больными раком, но они не в состоянии платить такие большие суммы. В некоторых случаях без финансовой помощи больницы вынуждены откладывать пересадку из-за недостаточной подготовки ребенка к пересадке. Несмотря на исключительную важность стоматологической помощи детям, больным раком, этот вопрос не находит удовлетворительного ответа в Израиле.s система здравоохранения. Хотя закон требует ОПЗ Чтобы финансировать стоматологическую помощь некоторым из этих детей, на самом деле существует несколько причин, препятствующих оказанию стоматологической помощи детям, больным раком:

Стоматологическая помощь детям с онкологическими заболеваниями является сложной и сложной из-за ослабленной иммунной системы и нарушения свертываемости крови. Стоматологическая помощь должна предоставляться специалистами детской стоматологии, а количество таких специалистов в обществе крайне невелико.
Из-за бюрократических провалов большинство детей, больных раком, не получают полного страхового покрытия этого лечения.
Из-за высокой стоимости стоматологической помощи многие семьи сталкиваются с трудностями при оплате даже некоторых из этих расходов.

Отпуск

К нашему сожалению, не каждый ребенок выздоравливает и побеждает рак. Ассоциация Хаим финансирует праздники для семей с неизлечимо больными детьми. Забота о неизлечимо больных детях - это огромная ответственность не только физически и морально, но и финансово. Многие из этих семей живут на низкий доход или на социальные пособия, поскольку они вынуждены бросить работу, чтобы ухаживать за своим больным ребенком или ребенком-инвалидом, и редко, если вообще когда-либо, получают возможность провести семейный отпуск вместе. Цель такого праздника - сплотить семью и подарить всем ее членам последние счастливые моменты вместе. Это делает последние драгоценные переживания детей счастливыми и радостными, прежде чем они присоединятся к ангелам. Их эмоции и боль невозможно выразить словами.

Отчисления в институты

Ассоциация Хаим поддерживает онкологические отделения в больницах по всему Израилю с целью повышения качества медицинских услуг и ухода, оказываемого в этих отделениях больным детям. Ассоциация финансирует штатные должности медицинского персонала: врачей, медсестер, социальных работников, психологов, лаборатории технический и средний медицинский персонал, исходя из потребностей каждого отдела и финансовых возможностей ассоциации. Ассоциация Хаим также поддерживает Израильское общество детской гематологии и онкологии в отношении медицинских протоколов в Израиле и за рубежом в финансировании финансирования менеджера данных (чтобы присоединиться к Американская группа детской онкологии (COG), в финансировании ISPHO [1] конференции и профессиональные психосоциальные форумы, предназначенные для сравнения и оценки обращения с детьми в Израиле.

Представители

Ассоциация действует во всех медицинских центрах по всей стране и входит в сеть онкологических отделений. Его отличает активность в выявлении актуальных потребностей на индивидуальном и коллективном уровне, а также в согласовании проектов, обеспечивающих удовлетворительный ответ на потребности детей и их поддерживающую среду.

Награды и достижения

В знак признания своей деятельности Ассоциация Хаим была награждена Премией Алон 2002 года за «Выдающийся новаторский акт» и за свой вклад в общество в Израиле.^[6] Ассоциация была награждена Знаком качества сектора ассоциаций и некоммерческих организаций и сертификатом надлежащего управления от Регистратора некоммерческих обществ Amutot. Ассоциация Хаим признана для целей налогообложения, некоммерческое общество, зарегистрированное в Израиле № 580073955. Ассоциация Хаим является не облагаемый налогом некоммерческая организация.

Примечания

^ За именем
^ Помощь детям справиться с раком | Гаарец | Веред Фрехтер | 8 марта 2004 г.
^ «Профессор Рина Заизова Маркс удостоена премии Израиля в области медицинских исследований 2005 года». Архивировано из оригинал на 2013-10-13. Получено 2012-11-14.
^ Некоммерческие организации медицинской помощи в Израиле
^ Фрехтер, Веред (8 марта 2004 г.). «Помогаем детям справиться с раком». Гаарец.
^ http://info.palmach.org.il/show_item.asp?itemId=8076&levelId=42790 Список призов Алон (на иврите)

внешняя ссылка

GuideStar Israel

[1] За именем

[2] Помощь детям справиться с раком | Гаарец | Веред Фрехтер | 8 марта 2004 г.

[3] «Профессор Рина Заизова Маркс удостоена премии Израиля в области медицинских исследований 2005 года». Архивировано из оригинал на 2013-10-13. Получено 2012-11-14.

[4] Некоммерческие организации медицинской помощи в Израиле

[5] Фрехтер, Веред (8 марта 2004 г.). «Помогаем детям справиться с раком». Гаарец.

[6] ttp://info.palmach.org.il/show_item.asp?itemId=8076&levelId=42790 Список призов Алон (на иврите)

[1]

[2]

[3]

[4]

[5]

[6]