Люди со СПИДом - People With AIDS

Не путать с ВИЧ-позитивные люди.

Люди со СПИДом (PWA) средства "человек с ВИЧ / СПИДом ", также иногда выражается как, Человек, живущий со СПИДом. Это термин саморазвития, принятый людьми, инфицированными вирусом в первые годы пандемии (1980-е годы), как альтернатива пассивным последствиям «пациента со СПИДом». Фраза возникла в основном из БАРАХЛИТЬ сообщество активистов, однако использование этого термина может указывать или не указывать на то, что данное лицо связано с какой-либо конкретной политической группой.

Движение за самоутверждение PWA считает, что люди, живущие с ВИЧ / СПИД имеют право человека «брать на себя ответственность за свою жизнь, болезни и заботу и сводить к минимуму зависимость от других».[Эта цитата требует цитирования ] Преобладающее отношение состоит в том, что не следует полагать, что его жизнь закончилась и скоро она закончится, только потому, что им поставили диагноз ВИЧ / СПИД. Хотя большинство первых организаторов умерли, а организации распались или преобразовались в СПИД сервисные организации (ASO), аспекты самоопределения и расширения возможностей движения продолжаются.

История

Нью-Йоркские активисты по борьбе с ВИЧ / СПИДом

В Нью-Йорке в 1982 году одна из первых групп людей со СПИДом (PWA) на востоке была сформирована Майкл Каллен и Ричард Берковиц. Каллен и Берковиц встретились через своего врача, Джозеф Соннабенд. Первоначально Каллен и Берковиц посещали группу поддержки сверстников для людей со СПИДом в Бет Исраэль больница, а также встречи Кризис здоровья геев.

Однако через некоторое время эти двое были разочарованы встречами и ушли, чтобы сформировать «Гей-мужчины со СПИДом». В том же году они написали статью для Уроженец Нью-Йорка под названием «Мы знаем, кто мы такие: двое геев объявляют войну беспорядочным половым связям». В ней они заявили, что СПИД был результатом не одного вируса, а совокупной перегрузки иммунной системы, называемой теорией иммунной перегрузки, из-за беспорядочных половых связей и жестокого обращения с телом. Их гипотеза о причине СПИДа с тех пор была отвергнута.

В середине и конце 1982 года Каллен, Мэтью Сарнер и несколько других людей, больных СПИДом, узнали о Нью-Йоркской сети по СПИДу, которая собиралась каждое утро вторника в офисах East Village Проекта общественного здравоохранения. Нью-Йоркская сеть по СПИДу была основана Хэлом Куденом, Вирджиния Апуццо и доктор Роджер Энлоу, как открытый политический форум для обмена информацией, связанной со СПИДом.

По мере того как жители Нью-Йорка разочаровывались в разговорах врачей, медсестер, юристов, страховых экспертов и социальных работников о СПИДе, они поняли, что они очень мало слышат от «настоящих» экспертов. Было принято решение принять участие во Втором национальном форуме по СПИДу в рамках Национальной конференции по вопросам здоровья геев и лесбиянок, спонсором которой выступил Фонд санитарного просвещения лесбиянок и геев. К этому моменту некоторые активисты в Нью-Йорке узнали о Бобби Кэмпбелл и других в Сан-Франциско. Они узнали, что Кэмпбелл и другие будут присутствовать на конференции, и обратились к организациям, предоставляющим услуги по СПИДу, для спонсирования геев, чтобы они могли присутствовать на конференции. Алан Лонг, еще один больной СПИДом, спонсировал трех нью-йоркских активистов для участия в конференции в Денвере.

Сан-Франциско

Бобби Кэмпбелл был гей Мужчина из Сан-Франциско, которому в сентябре 1981 года был поставлен диагноз СПИД, что сделало его одним из первых людей в США, у которого был диагностирован СПИД. По рекомендации Маркус Конант, врач, специализирующийся на лечении СПИДа, Бобби начала встречаться с другим мужчиной, у которого был диагностирован ВИЧ, Дэн Тернер. Эти двое встретились в доме Тернера в Кастро. Там они заложили основу для того, что впоследствии стало известно как «Люди со СПИДом в Сан-Франциско». После этого Тернера пригласили выступить на посмертном дне рождения Харви Милк, открыто гомосексуальный городской смотритель Сан-Франциско, убитый в 1978 году. Улица Кастро, Тернер, а также Кэмпбелл публично заявили, что больны СПИДом. Речь Тернера призвала людей сделать три вещи: быть в курсе, быть осторожными, но не параноидальными, и поддерживать. Это было первое из множества выступлений Кэмпбелла и Тернера.

Вскоре после этого было проведено собрание по созданию Фонда KS / AIDS Foundation, который позже стал Фонд СПИДа Сан-Франциско. В мае 1983 г. Марш при свечах от СПИДа под руководством и организован людьми со СПИДом. Заявленная цель марша заключалась в том, чтобы привлечь внимание к тяжелому положению людей, больных СПИДом, и вспомнить тех, кто умер. Марш возглавил баннер с лозунгом «Сражаемся за наши жизни», который стал девизом движения.

Позже в том же месяце, 23 мая 1983 года, люди со СПИДом в Сан-Франциско проголосовали за то, чтобы отправить Кэмпбелла и Тернера в больницу. Национальная конференция по здоровью лесбиянок и геев, на котором состоится Второй Национальный форум по СПИДу.

Конференция в Денвере

На конференции, посвященной теме «Пионеры в области здравоохранения в восьмидесятые годы», люди со СПИДом со всей страны встретились, собравшись в гостиничном номере, организованном Хелен Шитингер, R.N. и Дэн Бейли, который координировал мероприятие.[1]

Дебаты

Бобби Кэмпбелл взяла на себя обсуждение. Он верил в политическую сеть с группами людей, инфицированных СПИДом, в каждом крупном городе. Считалось, что эти группы затем сформируют Национальную ассоциацию людей, больных СПИДом. Между присутствующими было очень мало трений, приводились лишь небольшие аргументы, такие как термины пациенты и жертвы по сравнению с людьми со СПИДом, последнее из которых было принято как ярлык выбора. Это обсуждение привело к разработке Денверских принципов.

Денверские принципы

Во время конференции были разработаны Денверские принципы.[2] Они читают:

Мы осуждаем попытки называть нас «жертвами» - термин, подразумевающий поражение, и лишь изредка мы являемся «пациентами» - термин, подразумевающий пассивность, беспомощность и зависимость от заботы других. Мы «люди со СПИДом».

Рекомендации для всех

  1. Поддержите нас в нашей борьбе против тех, кто увольняет нас с работы, изгоняет из дома, отказывается прикасаться к нам или отделяет нас от наших близких, нашего сообщества или наших сверстников, поскольку имеющиеся данные не подтверждают мнение о том, что СПИД может распространяться посредством случайных социальных контактов.
  2. Не называйте людей, больных СПИДом, козлами отпущения, обвиняя нас в эпидемии и не делайте обобщений о нашем образе жизни.

Рекомендации для людей со СПИДом

  1. Создавайте фракции, чтобы выбирать своих представителей, вести дела со СМИ, выбирать свою повестку дня и планировать свои собственные стратегии.
  2. Принимайте участие на всех уровнях принятия решений и, в частности, входите в советы директоров организаций-поставщиков.
  3. Быть включенным во все форумы по СПИДу с таким же доверием, как и другие участники, чтобы делиться своим собственным опытом и знаниями.
  4. Заменить рискованное сексуальное поведение на менее рискованное для людей со СПИДом, которые рискуют подвергнуть опасности своих нынешних партнеров; мы считаем, что люди со СПИДом несут этическую ответственность за информирование своих потенциальных сексуальных партнеров о состоянии своего здоровья.

Права людей, больных СПИДом

  1. К такой же полной и удовлетворяющей сексуальной и эмоциональной жизни, как и любой другой.
  2. На качественное лечение и предоставление качественных социальных услуг без какой-либо дискриминации, включая сексуальную ориентацию, пол, диагноз, экономический статус или расу.
  3. Получать полное объяснение всех медицинских процедур и рисков, выбирать или отказываться от методов лечения, отказываться от участия в исследованиях, не подвергая опасности свое лечение, и принимать осознанные решения относительно своей жизни.
  4. На неприкосновенность частной жизни, на конфиденциальность медицинских записей, на человеческое уважение и на выбор своих значимых других.
  5. Жить и умереть достойно.[2]

Составители Денверских Принципов штурмовали закрытие конференции, чтобы представить свою работу. На презентации активисты из Сан-Франциско принесли плакат «Сражаемся за наши жизни». Презентация довела толпу до слез, и прошло десять минут, прежде чем аудитория смогла собраться. Основной докладчик, Джинни Апуццо, в ответ на презентацию открыла со слов: «Если те поставщики медицинских услуг, которые присутствовали, были пионерами здравоохранения, то те из нас, кто болен СПИДом, действительно были первопроходцами».[нужна цитата ]

После Денверской конференции

После Денверской конференции пятеро активистов (Бобби Кэмпбелл, Ричард Берковиц, Арти Фелсон, Мэтью Сарнер и Майк Кэмпбелл) начали планировать деятельность Национальной ассоциации людей со СПИДом, находясь в зоне для курения в самолете. Впоследствии была сформирована первая из запланированных политических организаций, названная просто PWA-New York. В то время как PWA-New York первоначально встретила сопротивление со стороны Кризис здоровья геев, две организации научились сосуществовать.

PWA-New York известна созданием первого плаката о безопасном сексе, который появится в банях Нью-Йорка. По всей стране активизировались организации PWA. В Денвере местные члены PWA принимали участие в парадах и лоббировали в законодательном органе в целом, придавая болезни человеческое лицо. В Сан-Франциско распространялись плакаты, похожие на те, что в Нью-Йорке.

В июне 1984 года ежегодный гей-парад в честь Дня свободы в Сан-Франциско был посвящен людям, больным СПИДом. «Люди со СПИДом» маршировали возле начала парада с Бобби Кэмпбелл и плакатом «Сражаемся за наши жизни».

Коалиции PWA и национальные организации

К середине восьмидесятых PWA-New York столкнулась с проблемами. Негативное окружение в сочетании со смертью многих основателей привело к расформированию группы. Однако нью-йоркские активисты быстро восстановились, сформировав коалицию PWA. Коалиции PWA продолжают существовать сегодня по всей стране. В 1987 году Национальная ассоциация людей со СПИДом была зарегистрирована как некоммерческая корпорация 501 (c) 3, которая должна была выступать в качестве национального голоса людей, больных СПИДом. Это была старейшая национальная организация по СПИДу в Соединенных Штатах и ​​старейшая национальная сеть людей, живущих с ВИЧ / СПИДом в мире, когда 14 февраля 2013 года NAPWA объявила о банкротстве и приостановила свою деятельность.[3]

Проект принципов Денвера

В 2009 году Национальная ассоциация людей со СПИДом (NAPWA) и POZ Журнал объявил о новой инициативе под названием «Денверский проект принципов».[4] Проект «Денверские принципы» вновь подтвердит приверженность ВИЧ-сообщества Денверским принципам и значительно увеличит членство в NAPWA.[4] Благодаря значительному увеличению числа членов NAPWA сможет лучше отстаивать эффективную профилактику и уход в связи с ВИЧ, а также бороться со стигмой, окружающей ВИЧ и препятствующей образованию, профилактике и лечению ВИЧ.[4]

Смотрите также

Рекомендации

  1. ^ Среди присутствующих были:
    • Из Сан-Франциско: Бобби Кэмпбелл (1952–1984), Дэн Тернер (1948–1990), Бобби Рейнольдс (умер в 1987) и Майкл Хелквист, представляющие своего недавно скончавшегося партнера Марка Фельдмана
    • Из Нью-Йорка: Фил Ланзаратта (умер в 1986 г.), Майкл Каллен (1955–1993), Ричард Берковиц, Арти Фелсон, Билл Берк, Боб Чекки (1942–1991), Мэтью Сарнер M.S.W., Том Насралла
    • Из Лос-Анджелеса: Гар Трейнор
    • И «кто-то по имени Эльберт из Канзас-Сити через Хьюстон; и один человек из Денвера, имя которого мы, к сожалению, не можем вспомнить»
    — «Вспоминая Бобби Кэмпбелл». The Daily Seyahatname. Wordpress.com. 29 января 2011 г. Архивировано с оригинал 10 сентября 2015 г.. Получено 12 ноября, 2016.
    — Майкл Каллен & Дэн Тернер. «История движения самопомощи PWA». Значительные другие записи. Архивировано из оригинал 3 мая 1995 г.. Получено 12 ноября, 2016.
  2. ^ а б Заявление консультативного комитета людей со СПИДом. «Денверские принципы (1983)». БАРАХЛИТЬ Нью-Йорк. Получено 3 августа 2019.
  3. ^ Чиббаро-младший, Лу (2013-02-15). «СПИД-группа NAPWA объявляет о банкротстве». Вашингтон Блейд. Вашингтон, округ Колумбия. Получено 2013-02-24.
  4. ^ а б c Давид Эрнесто Мунар (9 марта 2009 г.). «NAPWA стремится изменить деятельность по защите интересов СПИДа в США». POZ. Получено 10 марта, 2009.

внешняя ссылка