Миелиновый проект - Википедия - The Myelin Project
 | Эта статья нужны дополнительные цитаты для проверка. (Январь 2017 г.) (Узнайте, как и когда удалить этот шаблон сообщения) |
Миелиновый проект является 501 (с) (3) некоммерческая организация, созданная в 1989 г. Аугусто Одоне и его жена Микаэла. Их сын, Лоренцо, страдал от адренолейкодистрофия (ALD), наиболее распространенный из лейкодистрофии. История борьбы Одонов была драматизирована в фильме 1992 года. Масло Лоренцо.
У Myelin Project есть три отделения в США, Германии и Великобритании. Научно-консультативный комитет Myelin Project включает исследователей из Йельский университет и Университет Висконсина-Мэдисона в Соединенных Штатах Istituto Superiore di Sanità и Больница Сан-Рафаэле[1] в Италии Hôpital de la Salpêtrière и Институт Пастера во Франции, Королевский университет в Кингстоне в Канаде Кембриджский университет и Эдинбургский университет в Соединенном Королевстве,[1] и Max-Planck-Institut в Германии.
Цели проекта
Проект Myelin направлен на продвижение исследований, пропаганды и поддержки семей для ALD и адреномиелоневропатия (АМН).
В настоящее время некоммерческой организацией руководят президент и совет директоров.[2] У Патрисии Луизелл Чапман, нынешнего президента организации, два брата умерли от AMN, и в настоящее время у нее есть сын Майкл, 1979 года рождения, у которого в 2005 году в возрасте 26 лет начали развиваться симптомы AMN. Odones и был членом учредительного совета организации.
Смотрите также
Интересующие условия
- Болезнь Александра
- Болезнь Канавана
- Болезнь Краббе
- Метахроматическая лейкодистрофия
- Болезнь Пелицея-Мерцбахера
- Фенилкетонурия
- Болезнь Рефсума
- Поперечный миелит
- Рассеянный склероз
- Болезнь Шарко – Мари – Зуба
- Арахноидит
Рассмотренные методы лечения
Рекомендации
- ^ а б «Наши советники». Миелиновый проект. Получено 28 сентября, 2016.
- ^ "Наша команда". Миелиновый проект. Получено 1 марта 2017.