Фонд борьбы со слепотой - Википедия - Foundation Fighting Blindness
 | Эта статья нужны дополнительные цитаты для проверка. (Ноябрь 2012 г.) (Узнайте, как и когда удалить этот шаблон сообщения) |
 | |
| Формирование | 1971 |
|---|---|
| Тип | Некоммерческая |
| Цель | Финансируйте исследования, которые приведут к профилактике, лечению и лечению дегенеративных заболеваний сетчатки. |
| Штаб-квартира | Колумбия, Мэриленд |
| Интернет сайт | бороться со слепотой |
Миссия Фонд Борьба со слепотой заключается в финансировании исследований, которые приведут к профилактике, лечению и лечению всего спектра дегенеративных заболеваний сетчатки, включая пигментный ретинит, дегенерация желтого пятна, Синдром Ашера, Болезнь Штаргардта и родственные условия. Эти заболевания, от которых страдают более 10 миллионов американцев и еще миллионы людей во всем мире, часто приводят к тяжелым заболеваниям. потеря зрения или полная слепота.[1]
Фонд борьбы со слепотой был основан как Национальный фонд пигментного ретинита В 1971 году Гордон и Лули Ганд, Бернард и Беверли Берман и другие преданные своему делу лидеры искали лекарства от дегенерации сетчатки в то время, когда очень мало было известно об этих заболеваниях, нарушающих зрение. Слепой из-за пигментного ретинита, Гунд является председателем Фонда борьбы со слепотой, главным исполнительным директором и председателем Gund Investment Corporation.[2] Он бывший мажоритарный владелец Кливленд Кавальерс (Национальная баскетбольная ассоциация ) и был соучредителем и совладельцем Сан-Хосе Шаркс (Национальная хоккейная лига ). Берман умер в 1996 году.
Благодаря частным пожертвованиям, корпоративной благотворительности и деятельности по сбору средств на уровне местных сообществ Фонд собрал более 500 миллионов долларов с момента своего основания и является крупнейшим неправительственным источником финансирования исследований наследственных дегенеративных заболеваний сетчатки.[3]
Изученные болезни
Ученые из учреждений по всему миру, финансируемые Фондом, проводят исследования всего спектра дегенеративных заболеваний сетчатки, включая: пигментный ретинит, дегенерация желтого пятна, Синдром Ашера, Болезнь Штаргардта, Лучшая болезнь, хориидеремия, ретиношизис, Врожденный амавроз Лебера, Синдром Барде-Бидля, коническая дистрофия, конусно-стержневая дистрофия, палочко-конусная дистрофия, ахроматопсия, Болезнь Рефсума, и другие редкие дегенеративные заболевания сетчатки.
Исследования и клинические испытания
Фонд финансирует исследования в ряде научных областей, включая генетику, генную терапию, питание, стволовые клетки и фармацевтическую терапию.[4]
После десятилетий исследований, финансируемых Фондом, несколько многообещающих методов лечения перешли в клинические испытания на людях, в том числе историческое исследование генной терапии на людях по поводу врожденного амавроза Лебера, которое позволило более 40 детям и молодым людям, которые были практически слепыми, прочитать несколько строк на экране. диаграмма зрения и видеть в тускло освещенных условиях.[5] Этот успех проложил путь для разработки генной терапии, которая сейчас проходит клинические испытания для лечения широкого спектра других заболеваний сетчатки, включая болезнь Штаргардта, синдром Ашера и возрастную дегенерацию желтого пятна.
Вальпроевая кислота, препарат, одобренный FDA для лечения эпилепсии, обещает сохранить зрение у людей с определенными формами пигментного ретинита. Фонд начал испытания этого препарата на людях и, если он окажется эффективным, быстро доставит его пациентам, которые в нем нуждаются.
Исследователи, финансируемые Фондом, используют стволовые клетки, полученные из различных источников, включая собственную кожу человека, для создания здоровых клеток сетчатки, которые потенциально могут восстановить зрение. Лечение стволовыми клетками открывает большие перспективы для людей с серьезной потерей зрения.
Фонд также финансирует клинические испытания крошечной инновационной капсулы, которую вставляют в глаз, чтобы замедлить потерю зрения из-за различных дегенеративных заболеваний сетчатки.[6]
Фонд борьбы со слепотой Институт клинических исследований
Институт клинических исследований Фонда борьбы со слепотой работает над ускорением перевода лабораторных исследований в клинические испытания методов лечения и лечения дегенеративных заболеваний сетчатки. Как организация поддержки и переводческое подразделение Фонда борьбы со слепотой, он стремится установить мост между научными, клиническими, правительственными, фармацевтическими и финансовыми сообществами для продвижения клинических испытаний методов лечения и терапии, спасающих зрение. Институт клинических исследований FFB инвестирует средства в поддержку клинических испытаний фазы I и фазы II, чтобы ускорить коммерциализацию лечения таких состояний, как пигментный ретинит, дегенерация желтого пятна, синдром Ашера и весь спектр заболеваний сетчатки, а также оказывает помощь в лечении клинические испытания и последующая коммерциализация.
Гранты
В настоящее время Фонд борьбы со слепотой финансирует более 120 грантов, включая модули 14 центров. Исследовательские проекты этих грантов проводятся исследователями более чем в 70 институтах, глазных больницах и университетах. Помимо финансирования исследователей в Соединенных Штатах, финансирование Фонда распространяется на международном уровне, включая лаборатории в Канаде, Англии, Франции, Германии, Италии, Израиле, Китае и Нидерландах.
Сбор средств и общественное образование
У Фонда есть около 50 отделений, возглавляемых волонтерами в США. Эти волонтеры собирают средства на исследования, повышают осведомленность общественности и оказывают поддержку своим сообществам.[4] Посредством своих коммуникационных и информационных программ в области общественного здравоохранения Фонд информирует людей, страдающих заболеваниями сетчатки, и их семьи о научных разработках, клинических испытаниях и способах борьбы с плохим зрением.
Помимо грантов, индивидуальных и корпоративных подарков, Фонд проводит серию мероприятий по сбору средств по всей стране, в том числе VisionWalks, ужины Dining in the Dark и гала-концерты Visionary Awards. Поскольку многообещающие методы лечения переходят в критически важные исследования на людях, потребность в финансировании исследований становится больше, чем когда-либо прежде.
VisionWalk
VisionWalk - это национальное мероприятие по сбору средств, подписанное Фондом борьбы со слепотой, которое также является праздником сообщества борьбы со слепотой. Каждую осень в 36 местах участники присоединяются к командам и собирают средства в течение месяца, предшествующего мероприятию. Само мероприятие - это 5-километровая прогулка для сбора средств на исследования, спонсируемые FFB, а также на повышение осведомленности людей с ослабленным зрением и слепых. Особое внимание уделяется способностям и достижениям людей, на которых влияет отсутствие видения.
С момента своего создания весной 2006 года программа собрала более 55 миллионов долларов на финансирование исследований по сохранению зрения, в которых приняли участие более 200 000 волонтеров, членов команды и спонсоров.[7]
Из-за вируса COVID-19 FFB провела онлайн-обзор VisionWalk осенью 2020 года, попросив участников предпринять шаги для поддержки виртуального VisionWalk, используя беговую дорожку, совершив социально дистанционную прогулку или устроив виртуальную встречу с товарищами по команде.[8]
Ужин в темноте
Фонд борьбы со слепотой проводит около 10 ежегодных мероприятий по сбору средств в различных городах США. Ужин в темноте - это мероприятие, на котором участники обедают в темноте. Его цель - повысить осведомленность о проблемах людей с нарушениями зрения. Эта идея "темная столовая "не является уникальным для фонда, поскольку это также практикуется в других местах.[9]
Гонка за исцеление слепоты
Гонка за исцеление слепоты - это программа сбора средств, участники которой используют любой марафон, триатлон, велогонку или другое гоночное мероприятие в качестве платформы для сбора средств для Фонда борьбы со слепотой.
VISIONS конференция
VISIONS - национальная конференция Фонда борьбы со слепотой. Это единственное в своем роде мероприятие, созданное исключительно для людей и семей, страдающих заболеваниями сетчатки. Нигде больше люди не найдут такого легкого доступа к информации о последних исследованиях сетчатки и клинических испытаниях, о врачах, выполняющих эту работу, о стратегиях выживания и других семьях со всей страны, живущих с такими же заболеваниями.
Серия семинаров по видению
Серия семинаров по зрению Фонда борьбы со слепотой обеспечивает благоприятную среду обучения для людей, живущих с дегенерацией желтого пятна, пигментным ретинитом и другими наследственными дегенеративными заболеваниями сетчатки. Бесплатные семинары, проводимые по всей стране каждые полдня, предлагают пациентам возможность услышать от известных врачей и ученых о последних исследованиях дегенеративных заболеваний сетчатки, новых методах лечения, методах лечения и клинических испытаниях. Семинары видения не только дают пострадавшим и их семьям важную информацию об исследованиях и лечении, но также дают надежду, необходимую для того, чтобы справиться с этими изнурительными заболеваниями.
Партнеры для здоровья сетчатки
Через свою программу «Партнеры по здоровью сетчатки» Фонд работает со специалистами по сетчатке по всей стране, чтобы предоставить информацию, ресурсы и надежду, которые необходимы пациентам после постановки диагноза дегенеративного заболевания сетчатки.
Смотрите также
Рекомендации
- ^ [1] Национальный альянс по исследованиям глаз и зрения, по состоянию на 16 июля 2008 г.
- ^ [2] Forbes, по состоянию на 16 июля 2008 г.
- ^ Генная терапия дает зрение людям, которые были почти слепыми Рейтер, по состоянию на 16 июля 2008 г.
- ^ а б [3] Retina International, по состоянию на 16 июля 2008 г.
- ^ «Генная терапия улучшает зрение у пациентов с врожденным заболеванием сетчатки»., Американский фонд для слепых, по состоянию на 16 июля 2008 г.
- ^ «Долгосрочное исследование имплантата сетчатки дает надежду на лечение слепоты»., Science Daily, по состоянию на 16 июля 2008 г.
- ^ «Фонд борьбы со слепотой отмечает 15-летие VisionWalk с новым брендом».
- ^ "Осенний национальный виртуальный обзор".
- ^ Фергюсон, Джилл. «Вы когда-нибудь задумывались, что такое ужин в темноте (и где это делать)?». iExplore.com. Inside-Out Media. Получено 15 сентября 2016.