Данные о здоровье - Health data

Данные о здоровье есть ли данные "связанные с состоянием здоровья, репродуктивными результатами, причины смерти, и качество жизни "[1] для отдельного человека или населения. Данные о здоровье включают клинические показатели, а также экологическую, социально-экономическую и поведенческую информацию, имеющую отношение к здоровью и благополучию. Собирается и используется множество данных о здоровье, когда люди взаимодействуют с системы здравоохранения. Эти данные, собранные представители здравоохранения, как правило, включает запись о полученных услугах, условиях этих услуг и клинических исходах или информации об этих услугах.[2] Исторически большая часть данных о состоянии здоровья была получена из этой системы. Появление электронное здравоохранение и достижения в информационные технологии здравоохранения однако расширили сбор и использование данных о здоровье, но также породили новые проблемы в области безопасности, конфиденциальности и этики. Растущий сбор и использование данных о состоянии здоровья пациентами является основным компонентом цифровое здоровье.

Типы

Данные о здоровье подразделяются на структурированные и неструктурированные. Структурированные данные о здоровье стандартизированы и легко переносятся между информационными системами здравоохранения.[3] Например, имя пациента, дата рождения или результат анализа крови могут быть записаны в формате структурированных данных. Неструктурированные данные о состоянии здоровья, в отличие от структурированных, не стандартизированы.[3] Электронные письма, аудиозаписи или заметки врача о пациенте являются примерами неструктурированных данных о состоянии здоровья. Пока продвигается информационные технологии здравоохранения расширили сбор и использование, сложность данных о здоровье препятствовала стандартизации в отрасли здравоохранения.[2] По данным на 2013 год, примерно 60% данных о состоянии здоровья в США были неструктурированными.[3]

Коллекция

Информатика здоровья, область управления данными о здоровье, вытеснила медицинскую информатику в 1970-х годах.[4] Информатика здоровья, которая в широком смысле определяется как сбор, хранение, распространение и использование данных о здоровье, отличается от медицинской информатики тем, что использует информационные технологии.[4]

Люди являются источником всех данных о состоянии здоровья, но наиболее непосредственным, хотя и часто упускаемым из виду, является неофициальный сбор личных данных. Примеры включают в себя индивидуальную отметку о том, что они принимали лекарства в личном календаре, или подсчет количества сна, которое они получили за последнюю неделю.

Источники данных о здоровье

До недавних технологических достижений большинство данных о состоянии здоровья собиралось в рамках систем здравоохранения. По мере продвижения по системам здравоохранения люди взаимодействуют с поставщиками медицинских услуг, и это взаимодействие дает информацию о здоровье. Эти точки соприкосновения включают клиники / врачебные кабинеты, аптеки, плательщики / страховые компании, больницы, лаборатории и дома престарелых. Информация также собирается посредством участия в клинических испытаниях, опросах органов здравоохранения, медицинских устройств и геномного тестирования. Эта информация после записи становится данными о здоровье. Эти данные обычно включают записи о полученных услугах, условиях этих услуг и клинических исходах, вытекающих из этих услуг.[2] Например, взятие крови может быть полученной услугой, подсчет лейкоцитов может быть условием этой услуги, а зарегистрированное измерение лейкоцитов может быть результатом этой услуги. Информация, которую также часто собирают и находят в медицинских записях, включает административные данные и данные для выставления счетов, демографические данные пациентов, заметки о ходе выполнения, показатели жизненно важных функций, диагнозы лекарств, даты вакцинации, аллергии и результаты лабораторных исследований.[5]

Последние достижения в области информационных технологий здравоохранения расширили объем данных о здоровье. Достижения в области информационных технологий в области здравоохранения способствовали электронное здравоохранение парадигма, которая расширила сбор, использование и философию данных о здоровье. EHealth - термин, придуманный в индустрии информационных технологий здравоохранения,[6] был описан в академических кругах как

новая область [на] пересечении медицинской информатики, общественного здравоохранения и бизнеса, относящаяся к медицинским услугам и информации, предоставляемой или расширяемой через Интернет и связанные с ним технологии. В более широком смысле этот термин характеризует не только технический прогресс, но также состояние ума, образ мышления, отношение и приверженность сетевому, глобальному мышлению для улучшения здравоохранения ... с использованием информации и коммуникационные технологии.[6]

От слияния электронного здравоохранения и мобильные технологии появился mHealth, который считается подсектором электронного здравоохранения.[7] mHealth был определен как

медицинская практика и общественное здравоохранение при поддержке мобильных устройств .... Мобильное здравоохранение предполагает использование и использование основной полезности мобильного телефона - службы передачи голоса и коротких сообщений (SMS), а также более сложных функций и приложений, включая общую службу пакетной радиосвязи (GPRS), мобильные телекоммуникации третьего и четвертого поколения (системы 3G и 4G). , глобальная система позиционирования (GPS) и технология Bluetooth.[7]

Появление электронного и мобильного здравоохранения расширило определение данных о здоровье, создав новые возможности для данных о здоровье, генерируемых пациентами (PGHD).[8] PGHD был определен как «данные, связанные со здоровьем, включая историю болезни, симптомы, биометрические данные, историю лечения, выбор образа жизни и другую информацию, - созданные, записанные, собранные или полученные от пациентов или их назначенных ... в помощь решить проблему со здоровьем ".[8] MHealth позволяет пациентам отслеживать и сообщать о PGHD вне клинических условий. Например, пациент может использовать монитор крови, подключенный к его или его смартфону, для отслеживания и распространения PGHD.

PGHD, мобильное здравоохранение, электронное здравоохранение и другие технологические разработки, такие как телемедицина, представляют собой новую цифровое здоровье парадигма. Цифровое здоровье описывает систему здравоохранения, ориентированную на пациента, в которой пациенты управляют своим здоровьем и самочувствием с помощью новых технологий, которые будут собирать и оценивать их данные.[9]

Данные становятся все более ценными в 21 веке, и новые экономики сформировались тем, кто их контролирует.[10]- данные о здоровье и индустрия здравоохранения вряд ли будут исключением. Увеличение PGHD заставило некоторых экспертов предвидеть будущее, в котором пациенты будут иметь большее влияние на систему здравоохранения.[11] Пациенты могут использовать свои рычаги влияния в качестве производителей данных, чтобы требовать большей прозрачности, открытая наука, более четкое согласие на использование данных, более активное участие пациентов в исследованиях, разработках и доставке, а также более широкий доступ к результатам исследований.[11][12] Другими словами, можно предвидеть, что «здравоохранение будет принадлежать, управляться и управляться потребителями».[11] Более того, некоторые крупные технологические компании вошли в пространство PGHD. Одним из примеров является Apple ResearchKit. Эти компании могут использовать свои недавно обретенные рычаги PGHD, чтобы выйти на рынок здравоохранения и подорвать его.[11]

Использует

Данные о здоровье могут быть использованы в интересах отдельных лиц, общественного здравоохранения, а также медицинских исследований и разработок.[13] Использование данных о здоровье классифицируется как первичное или вторичное. Основное использование - это когда данные о здоровье используются для оказания медицинской помощи человеку, у которого они были собраны.[14] Вторичное использование - это когда данные о состоянии здоровья используются не для оказания медицинской помощи этому человеку.[14]

Оцифровка и информационные технологии в области здравоохранения расширили первичное и вторичное использование данных о здоровье. За последнее десятилетие система здравоохранения США получила широкое распространение. электронные медицинские карты (EHR) - неизбежный сдвиг, учитывая преимущества EHR по сравнению с бумажными системами.[15][16] Электронные записи о здоровье расширили возможности вторичного использования данных о здоровье для гарантия качества, клинические исследования, медицинские исследования и развитие, здравоохранение, и большое количество данных аналитика здоровья, среди других областей.[17][18][19][13] Личные медицинские записи (PHR), хотя и менее популярны, чем EHR,[20] расширили основные области использования данных о здоровье. PHR могут включать данные о состоянии здоровья как пациента, так и поставщика медицинских услуг, но ими управляют сами пациенты.[20] Хотя система PHR может быть автономной, интегрированные системы EHR-PHR считаются наиболее выгодными.[20] Интегрированные системы EHR-PHR расширяют возможности первичного использования данных о здоровье, предоставляя людям более широкий доступ к данным о здоровье, что может помочь им контролировать, оценивать и улучшать собственное здоровье.[20] Это важный аспект парадигмы цифрового здравоохранения.

Безопасность и конфиденциальность

В Соединенных Штатах до Медицинское страхование Портативность и Акт об ответственности (HIPAA) 1996 г. не существовало всеобъемлющей федеральной политики, регулирующей безопасность или конфиденциальность данных о здоровье.[21] HIPAA регулирует использование и раскрытие защищенная медицинская информация (PHI) указанными организациями, включая поставщиков медицинских услуг, информационные центры здравоохранения и планы медицинского страхования.[21] Внедрение HIPAA, отложенное из-за переговоров на федеральном уровне, в целом вступило в силу в 2003 году.[21]

Хотя HIPAA установило безопасность и конфиденциальность данных о здоровье в США, пробелы в защите сохранялись. Появление новых медицинских информационных технологий усугубило эти пробелы.[21][22] В 2009 г. Закон о медицинских информационных технологиях для экономического и клинического здоровья был пройден. Законодательство направлено на устранение существующих пробелов в HIPAA путем распространения правил HIPAA на большее количество организаций, включая деловых партнеров или субподрядчиков, которые хранят данные о состоянии здоровья.[21] В 2013 году Omnibus Rule, реализующее заключительные положения HITECH, было обнаружено Министерство здравоохранения и социальных служб США.[21]

Несмотря на эти законодательные поправки, проблемы с безопасностью и конфиденциальностью по-прежнему сохраняются по мере развития и роста популярности медицинских технологий.[23] Стоит отметить, что в 2018 г. Исследование социальных показателей опубликовал научные данные о 173 398 820 (более 173 миллионов) человек, пострадавших в США с октября 2008 года (когда были собраны данные) по сентябрь 2017 года (когда проводился статистический анализ).[24]

Этические соображения

При сборе и вторичном использовании данных о здоровье необходимо учитывать важные этические аспекты. Хотя дискуссии по этическому сбору и использованию данных о здоровье обычно сосредоточены на исследованиях, важно не упускать из виду возможное неправомерное использование данных организациями, не занимающимися исследованиями.[25] Утверждалось, что сбор и использование данных о состоянии здоровья для любых неклинических целей «этически обосновано, только если есть (или может возникнуть разумный) вопрос, на который необходимо ответить; методология (дизайн, собранные данные и т. Д.) Будет ответьте на вопрос, и затраты, включая как коммунальные ресурсы здравоохранения, так и любые риски и бремя, возложенные на участников, оправдывают выгоды для общества ».[25]

Критика

Многие эксперты в области общественного здравоохранения утверждают, что сбор данных о состоянии здоровья может быть лучшим способом крупномасштабного анализа информации.[26] Однако подход, основанный на данных, также вызвал озабоченность у защитников конфиденциальности, которые беспокоятся о том, как будет использоваться собранная информация. Защитники конфиденциальности давно выступают за усиление защиты личной информации о здоровье из-за опасений, что маркетологи, сборщики данных или даже хакеры могут продать или разгласить информацию, что может повлиять на рабочие места и кредитование людей или привести к краже личных данных (Hartzock, 2019). Фактически, необходимо рассмотреть так много разных вопросов, включая вопросы о упреждении, механизмах обеспечения соблюдения, структуре регулирования, последствиях для гражданских прав, доступе правоохранительных органов и алгоритмической ответственности.

Управление

Есть важные и растущие возможности использования данных о здоровье для улучшения здравоохранение качество, наблюдение, система здоровья менеджмент и исследования. Очень важно использовать такой потенциал при управлении возможными рисками, связанными с неправомерным использованием личных данных. Для этого необходимы соответствующие структуры управления.

На глобальном уровне стратегия цифрового здравоохранения была разработана на 71-й сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения в мае 2018 г. в тесной консультации с государствами-членами и при участии заинтересованных сторон.[27] В документе определены четыре приоритетных стратегических задачи, подчеркивающих важность передачи знаний между странами-членами. В рамках действий также предлагается создание международного механизма для проверки решений в области искусственного интеллекта и цифрового здравоохранения. Этот механизм закрепит ценность данных о здоровье и связанных с ними цифровых продуктов здравоохранения как глобального блага общественного здравоохранения и призовет к действиям по защите анонимности поставщиков медицинских данных, смягчению проблем и обеспечению всеобщего доступа к цифровым продуктам и технологиям здравоохранения.[27]

В Европе началось многостороннее сотрудничество, направленное на согласование клинических данных и развитие экосистемы 21 века для реальной работы в области медицинских исследований в регионе.[28] Европейская сеть данных и доказательств в области здравоохранения, EHDEN, строит сеть передачи данных для проведения быстрых, масштабируемых и воспроизводимых исследований. Согласно их веб-сайту, цель состоит в том, чтобы стандартизировать 100 миллионов историй болезни по всей Европе из разных географических областей и типов источников данных, таких как данные больниц, реестры и базы данных населения.[29]

Смотрите также

Медицинская конфиденциальность

Медицинское страхование Портативность и Акт об ответственности

использованная литература

  1. ^ "данные о здоровье". Краткий словарь современной медицины Макгроу-Хилла. Макгроу-Хилл. 2002 г.
  2. ^ а б c Цуракис, Мелисса (1996). Ричард Ю. Ван (ред.). Индустрия здравоохранения и качество данных (PDF). Международная конференция по качеству информации.
  3. ^ а б c Неструктурированные данные в системах электронных медицинских карт (ЭМЗ): проблемы и решения (Отчет). Datamark Incorporated. Октябрь 2013. Получено 19 октября 2017.
  4. ^ а б Ховенга, Эвелин Дж. С. (2010). Информатика здравоохранения: обзор. IOS Press. ISBN  9781607500926.
  5. ^ «Какую информацию содержит электронная медицинская карта (ЭМК)? | Часто задаваемые вопросы | Поставщики и специалисты | HealthIT.gov». www.healthit.gov. Получено 2018-03-16.
  6. ^ а б Айзенбах, Г. (18.06.2001). "Что такое электронное здоровье?". Журнал медицинских интернет-исследований. 3 (2): E20. Дои:10.2196 / jmir.3.2.e20. ISSN  1438-8871. ЧВК  1761894. PMID  11720962.
  7. ^ а б mHealth: новые горизонты здоровья с помощью мобильных технологий (PDF) (Отчет). Глобальная обсерватория для электронного здравоохранения. 3. 2011. ISBN  978 92 4 156425 0. Получено 23 октября 2017.
  8. ^ а б Технологии, Департамент здравоохранения и социальных служб, Управление национального координатора по медицинской информации. "Белая книга данных о состоянии здоровья пациентов". scholar.googleusercontent.com. Получено 2017-10-23.
  9. ^ Здравоохранение, Центр приборов и радиологии. «Цифровое здоровье». www.fda.gov. Получено 2017-11-07.
  10. ^ «Данные рождают новую экономику». Экономист. Получено 2017-11-07.
  11. ^ а б c d «Подрывные инновации и трансформация предприятия по открытию и разработке лекарств - Национальная медицинская академия». Национальная Медицинская Академия. 2016-07-20. Получено 2017-11-06.
  12. ^ Открытие, Форум по наркотикам; Развитие; Перевод, и; Политика, Совет по наукам о здоровье; Отдел здравоохранения и медицины; Наук, Национальные академии; Инженерное дело; Медицина, а (2017-02-15). Создание фактов в реальном мире и оценка терапевтических средств: материалы семинара. Дои:10.17226/24685. ISBN  9780309455626. PMID  28211655.
  13. ^ а б Рагхупати, Вуллианаллур; Рагхупати, Виджу (01.12.2014). «Аналитика больших данных в здравоохранении: перспективы и потенциал». Информационная наука и системы здравоохранения. 2 (1): 3. Дои:10.1186/2047-2501-2-3. ISSN  2047-2501. ЧВК  4341817. PMID  25825667.
  14. ^ а б Сафран, Чарльз; Блумрозен, Мерил; Хаммонд, У. Эдвард; Лабкофф, Стивен; Маркел-Фокс, Сюзанна; Тан, Пол С .; Детмер, Дон Э. (2007-01-01). «На пути к национальной структуре вторичного использования данных о здоровье: Белая книга Американской ассоциации медицинской информатики». Журнал Американской ассоциации медицинской информатики. 14 (1): 1–9. Дои:10.1197 / jamia.m2273. ISSN  1067-5027. ЧВК  2329823. PMID  17077452.
  15. ^ Гюнтер, Трейси Д; Терри, Николас П. (2005). «Появление национальных архитектур электронных медицинских карт в США и Австралии: модели, затраты и вопросы». Журнал медицинских интернет-исследований. 7 (1): e3. Дои:10.2196 / jmir.7.1.e3. ЧВК  1550638. PMID  15829475.
  16. ^ «Внедрение электронных медицинских карт в офисе врача». dashboard.healthit.gov. Получено 2017-10-19.
  17. ^ Херш, Уильям Р. (июнь 2007 г.). «Повышение ценности электронных медицинских карт за счет вторичного использования данных для обеспечения качества, исследований и надзора». Американский журнал управляемой помощи. 13 (6 Часть 1): 277–278. ISSN  1936-2692. PMID  17567224.
  18. ^ Пахомов, Сергей; Уэстон, Сьюзен А .; Jacobsen, Стивен Дж .; Chute, Christopher G .; Меверден, Райан; Роджер, Вероник Л. (июнь 2007 г.). «Электронная медицинская карта для клинических исследований: приложение для выявления сердечной недостаточности». Американский журнал управляемой помощи. 13 (6 часть 1): 281–288. ISSN  1936-2692. PMID  17567225.
  19. ^ Ботсис, Таксиархис; Хартвигсен, Гуннар; Чен, Фэй; Вэн, Чуньхуа (01.03.2010). «Вторичное использование EHR: проблемы качества данных и возможности информатики». Саммит по трансляционной биоинформатике. 2010: 1–5. ISSN  2153-6430. ЧВК  3041534. PMID  21347133.
  20. ^ а б c d Тан, Пол С .; Ash, Joan S .; Бейтс, Дэвид В .; Оверхэдж, Дж. Марк; Пески, Дэниел З. (01.03.2006). «Личные медицинские записи: определения, преимущества и стратегии преодоления препятствий для усыновления». Журнал Американской ассоциации медицинской информатики. 13 (2): 121–126. Дои:10.1197 / jamia.m2025. ISSN  1067-5027. ЧВК  1447551. PMID  16357345.
  21. ^ а б c d е ж Goldstein, Melissa M .; Певен, Уильям Ф. (1 ноября 2013 г.). «Правило Hipaa Omnibus: последствия для политики и практики общественного здравоохранения». Отчеты общественного здравоохранения. 128 (6): 554–558. Дои:10.1177/003335491312800615. ЧВК  3804103. PMID  24179268.
  22. ^ Ren, Y .; Werner, R .; Pazzi, N .; Букерче, А. (февраль 2010 г.). «Мониторинг пациентов через безопасную и мобильную систему здравоохранения». Беспроводная связь IEEE. 17 (1): 59–65. Дои:10.1109 / MWC.2010.5416351. ISSN  1536-1284.
  23. ^ Арора, Шифали; Иттри, Дженнифер; Нильсен, Венди (2014). «Конфиденциальность и безопасность в исследованиях мобильного здравоохранения (мобильного здравоохранения)». Исследования алкоголя: текущие обзоры. 36 (1): 143–151. ISSN  2168-3492. ЧВК  4432854. PMID  26259009.
  24. ^ Koczkodaj, Waldemar W .; Мазурек, Мирослав; Стшалка, Доминик; Вольны-Доминик, Алисия; Вудбери-Смит, Марк (2018). «Нарушения электронных медицинских карт как социальные индикаторы». Исследование социальных показателей. 141 (2): 861–871. Дои:10.1007 / s11205-018-1837-z.
  25. ^ а б Уэйд, Дерик (28 июня 2007 г.). «Этика сбора и использования медицинских данных». BMJ. 334 (7608): 1330–1331. Дои:10.1136 / bmj.39247.679329.80. ISSN  0959-8138. ЧВК  1906611. PMID  17599978.
  26. ^ Верити Р., Окелл Л.С., Доригатти И., Винскилл П., Уиттакер С. и др. (30.03.2020). «Оценка степени тяжести коронавирусной болезни 2019: модельный анализ». Сначала онлайн. Дои:10.1016 / S1473-3099 (20) 30243-7.
  27. ^ а б «Проект глобальной стратегии цифрового здоровья на 2020-2024 годы» (PDF). КТО. 2019.
  28. ^ «Запущен новый проект IMI: EHDEN, Европейская сеть данных и доказательств в области здравоохранения». Гармония. 2018-11-26. Получено 2020-04-21.
  29. ^ "Домашняя страница". EHDEN.