Качество жизни (здравоохранение) - Quality of life (healthcare)
В целом, качество жизни (QoL или же QOL) - это воспринимаемое качество повседневной жизни человека, то есть оценка его благополучия или его отсутствия. Сюда входят все эмоциональный, Социальное и физические аспекты жизни человека. В здравоохранение, качество жизни, связанное со здоровьем (HRQoL) - это оценка того, как на благополучие человека может со временем повлиять болезнь, инвалидность или же беспорядок.[1][2]
Измерение
Ранние версии показателей качества жизни, связанных со здравоохранением, относились к простой оценке физических возможностей внешним оценщиком (например, пациент может вставать, есть и пить и соблюдать личную гигиену без посторонней помощи) или даже до единичного измерения (например, угол, на который можно согнуть конечность).
Современная концепция качества жизни, связанного со здоровьем, признает, что субъекты соотносят свою реальную ситуацию со своими личными ожиданиями.[3][ненадежный медицинский источник ] Последние могут меняться с течением времени и реагировать на внешние воздействия, такие как продолжительность и тяжесть заболевания, поддержка семьи и т. Д. Как и в любой ситуации, включающей несколько точек зрения, оценки пациентов и врачей одной и той же объективной ситуации значительно различаются. . Следовательно, качество жизни, связанное со здоровьем, теперь обычно оценивается с помощью анкет пациентов. Они часто многомерны и охватывают физические, Социальное, эмоциональный, познавательный, связанные с работой или ролевой, и, возможно, духовный аспекты, а также широкий спектр симптомов, связанных с заболеванием, побочных эффектов, вызванных терапией, и даже финансовых последствий заболеваний.[4] Хотя качество жизни и состояние здоровья, связанное со здоровьем, часто используются как взаимозаменяемые, они измеряют разные концепции.
Ежедневные занятия
Потому что проблемы со здоровьем могут мешать даже самым основным аспектам повседневной жизни (например, дыхание комфортно, качество спать, устранение отходов, питание, одевание и др.) здравоохранение профессии систематизировали концепции ежедневные занятия (ADL) и инструментальная деятельность повседневной жизни (IADL). Такой анализ и классификация помогает хотя бы частично объективировать качество жизни. Он не может устранить все субъективность, но это может помочь улучшить измерения и коммуникация к количественная оценка и за счет сокращения невыразимость.
Примеры
Подобно другим психометрический инструменты оценки, анкеты качества жизни, связанные со здоровьем, должны соответствовать определенным критериям качества, прежде всего в отношении их надежности и достоверности. Были разработаны сотни проверенных вопросников качества жизни, связанных со здоровьем, некоторые из которых относятся к различным заболеваниям. Анкеты можно разделить на две категории:
Универсальные инструменты
- CDC HRQOL – 14 «Показатели здоровых дней»: анкета с четырьмя базовыми вопросами и десятью дополнительными вопросами, используемая Центром по контролю и профилактике заболеваний (CDC) (https://www.cdc.gov/hrqol/hrqol14_measure.htm ).
- Краткая форма опроса о состоянии здоровья (SF-36, SF-12, SF-8): один из примеров широко используемого вопросника для оценки качества жизни, связанного с физическим и психическим здоровьем. Используется в клинических испытаниях и оценке состояния здоровья населения. Подходит для фармакоэкономический анализ, польза нормирования здравоохранения.
- EQ-5D простой опросник качества жизни (https://euroqol.org ).
- AQoL-8D комплексная анкета [5][6] который оценивает HR-QoL по 8 областям - независимая жизнь, счастье, психическое здоровье, выживание, отношения, самооценка, боль, чувства (https://www.aqol.com.au ).
Инструменты для конкретных заболеваний, расстройств или состояний
- Анкета здоровья короля (KHQ)
- Международная консультация по вопросам недержания мочи - краткая форма (ICIQ-SF) при недержании мочи,[7] модуль рака легких LC-13 от EORTC Библиотека вопросников качества жизни, или Больничная шкала тревожности и депрессии (HADS)).
- Манчестерская краткая оценка качества жизни: Анкета из 16 пунктов для использования в психиатрических группах.
- ЭКОГ, чаще всего используется для оценки воздействия рак на больных.
- Шкала NYHA, чаще всего используется для оценки воздействия сердечное заболевание на физических лиц.
- Система измерения EORTC для использования в клинических испытаниях в онкологии.[8] Эти инструменты тщательно протестированы и утверждены.[9] и перевел.[10] Сейчас доступен большой объем справочной информации.[11] Область HRQOL значительно выросла за последнее десятилетие, благодаря сотням новых исследований и улучшенным отчетам о клинических испытаниях.[12] HRQOL, по-видимому, является прогностическим фактором выживания при некоторых заболеваниях и пациентах.[13][14]
- ВОЗ-Качество жизни-BREF (WHOQOL-BREF): общее обследование качества жизни, подтвержденное для нескольких стран.[15]
- Шкала качества жизни для конкретного инсульта SS-QOL: Это ориентированный на пациента показатель исхода, предназначенный для оценки качества жизни, связанного со здоровьем (HRQOL), характерной только для пациентов с инсультом. Он измеряет энергию, семейные роли, язык, мобильность, настроение, личность, заботу о себе, социальные роли, мышление, функцию верхних конечностей, зрение и производительность труда.[16]
- В ревматологии были разработаны инструменты для конкретных состояний, такие как RAQoL.[17] при ревматоидном артрите, OAQoL[18] при остеоартрозе, ASQoL[19] при анкилозирующем спондилите, SScQoL[20] при системном склерозе и ПсАКоЛ[21] для людей с псориатическим артритом.
Полезность
Существует множество проверенных опросов для представители здравоохранения использовать для измерения качества жизни пациента, связанного со здоровьем. Затем результаты используются для определения лечение варианты для пациента на основе прошлых результатов от других пациентов,[22] и для измерения улучшений качества жизни до и после лечения внутри индивидуума.
Когда он используется как длительное обучение устройство, которое опрашивает пациентов до, во время и после лечения, оно может помочь представители здравоохранения определить, какой план лечения является лучшим вариантом, тем самым улучшая здравоохранение в процессе эволюции.
Важность
Растет область исследований, связанных с разработкой, оценкой и применением показателей качества жизни в рамках исследований, связанных со здоровьем (например, в рандомизированные контролируемые исследования ), особенно в отношении Исследования служб здравоохранения. Хорошо проведенное исследование качества жизни, связанного со здоровьем, информирует тех, кому поручено нормирование здоровья, или всех, кто участвует в принимать решение процесс агентств, таких как Управление по контролю за продуктами и лекарствами, Европейское агентство по лекарствам[23] или же Национальный институт клинического совершенства.[24] Кроме того, исследование качества жизни, связанного со здоровьем, может быть использовано в качестве последнего шага в клинические испытания экспериментальных терапий.
Понимание качества жизни становится все более важной темой здравоохранения, потому что взаимосвязь между стоимостью и стоимостью порождает сложные проблемы, часто с высокой эмоциональной привязанностью из-за потенциального воздействия на жизнь человека. Например, медицинские работники должны обращаться к анализ выгоды и затрат принимать экономические решения о доступе к дорогим лекарствам, которые могут продлить жизнь на короткий промежуток времени и / или обеспечить минимальное повышение качества жизни. Кроме того, эти лечебные препараты необходимо сопоставить со стоимостью альтернативного лечения или профилактическая медицина. В случае хронического и / или неизлечимого заболевания, при котором не существует эффективного лечения, упор делается на улучшение качества жизни, связанного со здоровьем, посредством таких вмешательств, как лечение симптомов,[25] адаптивная технология, и паллиативная помощь.
Что касается ухода за престарелыми, исследования показывают, что повышение рейтингов качества жизни может также улучшить результаты проживания, что может со временем привести к значительной экономии затрат. Исследования также показали, что рейтинги качества жизни могут успешно использоваться в качестве ключевого показателя эффективности при разработке и реализации инициатив по организационным изменениям в домах престарелых.[26]
Исследование
Исследования, посвященные качеству жизни, связанному со здоровьем, чрезвычайно важны из-за последствий, которые они могут иметь для текущих и будущих методов лечения и протоколов здоровья. Таким образом, утвержденные анкеты качества жизни, связанные со здоровьем, могут стать неотъемлемой частью клинических испытаний при определении ценности исследуемых препаратов в анализе затрат и выгод. Например, Центр по контролю и профилактике заболеваний (CDC) использует свое исследование качества жизни, связанного со здоровьем, Мера здорового дня, как часть исследований по выявлению различий в состоянии здоровья, отслеживанию демографических тенденций и созданию широких коалиций по определению показателей здоровья населения. Затем эта информация может использоваться государственными органами нескольких уровней или другими должностными лицами для «повышения качества и увеличения продолжительности жизни» и «устранения диспропорций в отношении здоровья» для обеспечения равных возможностей.[27]
Этика
Этика качества жизни относится к этическому принципу, который использует оценки качества жизни, которые человек может потенциально испытать, как основу для принятия решений о продолжении или прекращении жизни. Он часто используется в отличие от или в противоположность святость жизни этика.
Анализ
Статистические ошибки
Не считается редкостью, когда статистический аномалии при анализе данных. Некоторые из наиболее часто встречающихся при анализе качества жизни, связанного со здоровьем, - это эффект потолка, эффект пола и смещение отклика.
Эффект потолка относится к тому, что пациенты, которые начинают с более высоким качеством жизни, чем средний пациент, не имеют больших возможностей для улучшения после лечения. Противоположностью этому является эффект пола, когда у пациентов с более низким средним качеством жизни гораздо больше возможностей для улучшения.[3] Следовательно, если спектр качества жизни до лечения слишком несбалансирован, существует больший потенциал искажения конечных результатов, что создает возможность неверного изображения эффективности лечения или ее отсутствия.
Смещение смещения отклика
Ошибка сдвига отклика - растущая проблема в лонгитюдных исследованиях, которые полагаются на пациенты сообщили результаты.[28][ненадежный медицинский источник ] Он относится к потенциальной возможности изменения взглядов, ценностей или ожиданий субъекта в ходе исследования, тем самым добавляя еще один фактор изменения конечных результатов. Клиницисты и представители здравоохранения должны перекалибровать опросы в ходе исследования, чтобы учесть смещение отклика.[29][ненадежный медицинский источник ] Степень перекалибровки зависит от факторов, зависящих от конкретной области исследования и продолжительности обучения.
Статистическая вариация
В исследовании Norman et al. в отношении обследований качества жизни, связанных со здоровьем, было обнаружено, что большинство результатов опросов находятся в пределах половины стандартное отклонение. Norman et al. предположил, что это связано с ограниченной способностью человека различать, как определено Джордж А. Миллер в 1956 г. Магическое число 7 ± 2 Миллер предположил, что, когда шкала опроса выходит за пределы 7 ± 2, люди не могут быть последовательными и теряют способность различать отдельные шаги по шкале из-за пропускная способность канала.
Norman et al. В предлагаемых исследованиях качества жизни, связанных со здоровьем, в качестве статистически значимого преимущества лечения используется половина стандартного отклонения вместо расчета «минимально важных различий», связанных с конкретным опросом, которые являются предполагаемыми улучшениями в реальной жизни, о которых сообщают испытуемые.[30] Другими словами, Norman et al. предложила установить все шкалы обследований качества жизни, связанных со здоровьем, на половину стандартного отклонения вместо расчета шкалы для каждого валидационного исследования, где этапы называются «минимально важными различиями».
Смотрите также
Рекомендации
- ^ CDC - Концепция - Качество жизни, связанное со здоровьем
- ^ Боттомли А (апрель 2002 г.). «Больной раком и качество жизни». Онколог. 7 (2): 120–5. Дои:10.1634 / теонколог.7-2-120. PMID 11961195.
- ^ а б Йонген П.Дж., Лехник Д., Сандерс Э., Силдрейерс П., Фредриксон С., Андерссон М., Спек Дж. (Ноябрь 2010 г.). «Связанное со здоровьем качество жизни у пациентов с рецидивирующим ремиттирующим рассеянным склерозом во время лечения глатирамера ацетатом: проспективное, наблюдательное, международное, многоцентровое исследование». Здоровье и качество жизни.. 8: 133. Дои:10.1186/1477-7525-8-133. ЧВК 2999586. PMID 21078142.
- ^ Буркхардт К.С., Андерсон К.Л. (октябрь 2003 г.). «Шкала качества жизни (QOLS): надежность, достоверность и полезность». Здоровье и качество жизни.. 1: 60. Дои:10.1186/1477-7525-1-60. ЧВК 269997. PMID 14613562.
- ^ Ричардсон Дж, Иззи А, Хан М.А., Максвелл А (2014). «Обоснованность и надежность мультиатрибутного инструмента оценки качества жизни (AQoL) -8D». Терпение. 7 (1): 85–96. Дои:10.1007 / s40271-013-0036-х. ЧВК 3929769. PMID 24271592.
- ^ Максвелл А., Озмен М., Иеззи А., Ричардсон Дж. (Декабрь 2016 г.). «Получение норм популяции для многофункциональных инструментов AQoL-6D и AQoL-8D на основе веб-данных». Исследование качества жизни. 25 (12): 3209–3219. Дои:10.1007 / s11136-016-1337-z. PMID 27344318. S2CID 2153470.
- ^ Хиракава Т., Сузуки С., Като К., Гото М., Йошикава Ю. (август 2013 г.). «Рандомизированное контролируемое испытание тренировки мышц тазового дна с или без биологической обратной связи при недержании мочи». Международный журнал урогинекологии. 24 (8): 1347–54. Дои:10.1007 / s00192-012-2012-8. PMID 23306768. S2CID 19485395.
- ^ Боттомли А., Флехтнер Х., Эффектас Ф, Ванвоорден В., Коэнс С., Терассе П., Великова Г., Блейзби Дж., Греймель Е. (август 2005 г.). «Качество жизни, связанное со здоровьем, в клинических испытаниях рака». Европейский журнал рака. 41 (12): 1697–709. Дои:10.1016 / j.ejca.2005.05.007. PMID 16043345.
- ^ Боттомли А., Флехтнер Х., Эффектас Ф, Ванвоорден В., Коэнс С., Терассе П., Великова Г., Блейзби Дж., Греймель Е. (август 2005 г.). «Качество жизни, связанное со здоровьем, в клинических испытаниях рака». Европейский журнал рака. 41 (12): 1697–709. Дои:10.1016 / j.ejca.2005.05.007. PMID 16043345.
- ^ Коллер М., Канцер В., Мир I, Зарзар К., Мартин М., Греймель Э., Боттомли А., Арнотт М., Кулис Д. (апрель 2012 г.). «Процесс согласования: оценка руководящих принципов перевода анкет качества жизни». Экспертный обзор фармакоэкономических исследований и исследований результатов. 12 (2): 189–97. Дои:10.1586 / erp.11.102. PMID 22458620. S2CID 207222200.
- ^ EORTC Quality of Life Group = (июль 2008 г.). Справочные значения EORTC QLQ-C30 (PDF). Получено 4 мая 2015.
- ^ Великова, Г .; Coens, C .; Efficace, F .; Greimel, E .; Groenvold, M .; Johnson, C .; Певица, С .; Van De Poll-Franse, L .; Янг, Т .; Боттомли, А. (2012). «Качество жизни, связанное со здоровьем, в клинических исследованиях EORTC - 30 лет прогресса от методологических разработок до реального влияния на онкологическую практику». Европейский журнал противораковых добавок. 10: 141–149. Дои:10.1016 / S1359-6349 (12) 70023-X.
- ^ Quinten C, Coens C, Mauer M, Comte S, Sprangers MA, Cleeland C, Osoba D, Bjordal K, Bottomley A (сентябрь 2009 г.). «Исходное качество жизни как прогностический индикатор выживаемости: метаанализ индивидуальных данных пациентов из клинических испытаний EORTC». Ланцет. Онкология. 10 (9): 865–71. Дои:10.1016 / S1470-2045 (09) 70200-1. PMID 19695956.
- ^ Weis J, Arraras JI, Conroy T., Efficace F, Fleissner C, Görög A, Hammerlid E, Holzner B, Jones L, Lanceley A, Singer S, Wirtz M, Flechtner H, Bottomley A (май 2013 г.). «Разработка модуля EORTC фазы III качества жизни для измерения утомляемости, связанной с раком (EORTC QLQ-FA13)». Психоонкология. 22 (5): 1002–7. Дои:10.1002 / pon.3092. PMID 22565359.
- ^ «Качество жизни ВОЗ - BREF (WHOQOL-BREF)». ВОЗ. Получено 4 мая 2015..
- ^ Сильва С.М., Corrêa FI, Faria CD, Corrêa JC (февраль 2015 г.). «Психометрические свойства специальной шкалы качества жизни после инсульта для оценки участия выживших после инсульта с использованием модели Раша: предварительное исследование». Журнал физиотерапевтических наук. 27 (2): 389–92. Дои:10.1589 / jpts.27.389. ЧВК 4339145. PMID 25729175.
- ^ Уолли Д., Маккенна С.П., де Йонг З., ван дер Хейде Д. (август 1997 г.). «Качество жизни при ревматоидном артрите». Британский журнал ревматологии. 36 (8): 884–8. Дои:10.1093 / ревматология / 36.8.884. PMID 9291858.
- ^ Кинан А.М., Маккенна С.П., Доуард Л.С., Конаган П.Г., Эмери П., Теннант А. (июнь 2008 г.). «Разработка и проверка инструмента для оценки качества жизни при остеоартрите». Артрит и ревматизм. 59 (6): 841–8. Дои:10.1002 / арт.23714. PMID 18512719.
- ^ Doward LC, Spoorenberg A, Cook SA, Whalley D, Helliwell PS, Kay LJ, McKenna SP, Tennant A, van der Heijde D, Chamberlain MA (январь 2003 г.). «Разработка ASQoL: инструмент качества жизни, специфичный для анкилозирующего спондилита». Анналы ревматических болезней. 62 (1): 20–6. Дои:10.1136 / ard.62.1.20. ЧВК 1754293. PMID 12480664.
- ^ Ndosi M, Alcacer-Pitarch B, Allanore Y, Del Galdo F, Frerix M, García-Díaz S, Hesselstrand R, Kendall C, Matucci-Cerinic M, Mueller-Ladner U, Sandqvist G, Torrente-Segarra V, Schmeiser T, Сераковска М., Сераковска Дж., Сераковски С., Редмонд А. (февраль 2018 г.). «Общий показатель качества жизни для людей с системным склерозом в семи европейских странах: кросс-секционное исследование». Анналы ревматических болезней. 77 (7): annrheumdis – 2017–212412. Дои:10.1136 / annrheumdis-2017-212412. ЧВК 6029637. PMID 29463517.
- ^ McKenna SP, Doward LC, Whalley D, Tennant A, Emery P, Veale DJ (февраль 2004 г.). «Разработка PsAQoL: инструмент качества жизни, специфичный для псориатического артрита». Анналы ревматических болезней. 63 (2): 162–9. Дои:10.1136 / ard.2003.006296. ЧВК 1754880. PMID 14722205.
- ^ «Здоровье измеряет качество жизни». www.healthypeople.gov. Получено 30 сентября 2017.
- ^ Боттомли А., Джонс Д., Клаассенс Л. (февраль 2009 г.). «Результаты, сообщаемые пациентами: оценка и текущие перспективы руководящих принципов Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов и аналитического документа Европейского агентства по лекарственным средствам». Европейский журнал рака. 45 (3): 347–53. Дои:10.1016 / j.ejca.2008.09.032. PMID 19013787.
- ^ Маркиз П., Карон М., Эмери М.П. и др. (2011). «Роль данных о качестве жизни, связанных со здоровьем, в процессах утверждения лекарственных средств в США и Европе: обзор руководящих документов и разрешений на лекарственные препараты с 2006 по 2010 год». Фарм Мед. 25 (3): 147–60. Дои:10.1007 / bf03256856. S2CID 31174846.
- ^ «Симптоматика». Словарь терминов NCI по раку. Национальный институт рака США. 2011-02-02.
- ^ Митчелл Дж. М., Кемп Б. Дж. (Март 2000 г.). «Качество жизни в домах престарелых: многомерный анализ». Журналы геронтологии. Серия B, Психологические и социальные науки. 55 (2): P117–27. Дои:10.1093 / geronb / 55.2.P117. PMID 10794190.
- ^ Testa MA, Nackley JF (1994). «Методы исследования качества жизни». Ежегодный обзор общественного здравоохранения. 15: 535–59. Дои:10.1146 / annurev.pu.15.050194.002535. PMID 8054098.
- ^ Ring L, Höfer S, Heuston F, Harris D, O'Boyle CA (сентябрь 2005 г.). «Сдвиг ответа маскирует влияние лечения на результаты, сообщаемые пациентом (PRO): пример индивидуального качества жизни пациентов с адентией». Здоровье и качество жизни.. 3: 55. Дои:10.1186/1477-7525-3-55. ЧВК 1236951. PMID 16146573.
- ^ Вагнер Я.А. (июнь 2005 г.). «Сдвиг ответа и гликемический контроль у детей с диабетом». Здоровье и качество жизни.. 3: 38. Дои:10.1186/1477-7525-3-38. ЧВК 1180844. PMID 15955236.
- ^ Норман Г. Р., Слоан Дж. А., Вирвич К. В. (май 2003 г.). «Интерпретация изменений качества жизни, связанного со здоровьем: удивительная универсальность в половину стандартного отклонения». Медицинская помощь. 41 (5): 582–92. Дои:10.1097 / 01.MLR.0000062554.74615.4C. PMID 12719681. S2CID 9198927.
внешняя ссылка
- ProQolid (База данных по результатам и оценке качества жизни пациентов)
- Mapi Research Trust («Некоммерческая организация, занимающаяся результатами, ориентированными на пациента»)
- PROLabels (База данных заявлений о результатах, сообщаемых пациентами, в регистрационных удостоверениях)
- Quality-of-Life-Recorder (Проект по внедрению измерения качества жизни в повседневную практику. Платформа и библиотека электронных вопросников, условно-бесплатное / бесплатное ПО)
- Международное общество качества жизни
- Здоровье и качество жизни.
- Медицинский центр. Лучшее здоровье для всех