Джонатан Симмс - Jonathan Simms

Джонатан Симмс
Родившийся1984
Белфаст
Умер5 марта 2011 г. (26 или 27 лет)
Белфаст
НациональностьИрландский
Другие именаДжонни
ИзвестенЭкспериментальное лечение vCJD
Родители)Дон и Карен Симмс

Джонатан Симмс (1984 - 5 марта 2011) был мужчиной из Белфаст, Северная Ирландия, который заразился вариант болезни Крейтцфельдта-Якоба (vCJD) в его позднем подростковом возрасте. После постановки диагноза его ожидаемая продолжительность жизни составила всего один год, что соответствует показателям других молодых людей, которым был поставлен диагноз в той же возрастной группе. Однако из-за экспериментального лечения (из пентозан полисульфат ), он прожил еще десять лет после постановки диагноза, хотя его высшие функции были сильно ограничены.[1]

Жизнь и диагноз

Симмс родился в Белфасте в 1984 году и, по общему мнению, был спортивным подростком, преуспевшим в футбол[2] и прошел испытания в составе сборной Северной Ирландии.[3] Первоначально в период с мая по сентябрь 2001 г. у него наблюдались симптомы заболевания, которое соответствовало либо рассеянный склероз или vCJD.[4] Врач, который впервые осмотрел его, доктор Марк МакКлин, позже сказал:

Это был либо рассеянный склероз, либо вариант C.J.D .; Я сказал им, что я думал, что это был M.S., потому что я надеялся, что это было то, что было.[5]

От постановки диагноза до смерти (в зависимости от ряда обстоятельств) ожидаемая продолжительность жизни пациентов с vCJD составляет от шести месяцев до двух лет. Симмсу дали год жить,[3] однако через два года после постановки диагноза он был первым человеком с vCJD, который получил лечение экспериментальным препаратом, который, как было известно, замедлял развитие подобных заболеваний у животных.[6][примечание 1][7]

Уход

В декабре 2002 г.[8] Родители Симмса выиграли судебную тяжбу в Высший суд в Великобритании, чтобы их сын получил экспериментальный препарат[заметка 2][9] называется пентозан полисульфат (PPS).[10] Юридическая проблема заключалась в том, что, хотя было показано, что препарат замедляет начало заболевания у животных, он не был испытан на людях. В итоге, Дама Батлер-Слосс вынесено решение в пользу семьи, указав:

Когда нет альтернативного лечения, а болезнь прогрессирует и приводит к летальному исходу, мне кажется разумным рассмотреть экспериментальное лечение с неизвестными преимуществами и рисками, но без значительного риска увеличения страданий пациента, в случаях, когда есть некоторая польза. пациенту.[10]

Возражение медицинского сообщества против использования препарата заключалось в том, что он традиционно был показан из-за его антикоагулянтных и противовоспалительных свойств, а это означало, что его использование в высоких дозах на Симмсе сопряжено с риском кровотечения.[8] Это также омрачалось тем фактом, что эффективная доза и смертельная доза были очень близки друг к другу при тестировании на животных, поэтому существовал неотъемлемый риск убить Симмса просто введением препарата.[5] Семья была вынуждена вернуться в суд, когда постановление Великобритании было признано недействительным в Северная Ирландия, но в январе 2003 г. Высокий суд в Северной Ирландии вынесено решение в пользу лечения.[11]

Хотя постановление Высокого суда разрешало введение препарата, NHS не были юридически связаны с рамками, в соответствии с которыми он был передан Simms. После постановления был найден нейрохирург, который возьмется за процедуру (и), но NHS доверие то, на что он работал, не допустит этого. Поскольку молекулы PPS настолько велики, внутривенное введение или прием таблеток не могло сработать, поскольку лекарство не могло безопасно проходить между кровотоком и мозгом.[5] В конце концов, был разработан метод родоразрешения с катетером, который поднимался по телу из желудка прямо в мозг. Затем были сделаны инъекции этим шунт прямо в складки мозга пациента.[5]

К сентябрю 2003 года его бригада первичной медико-санитарной помощи сообщила, что он восстановил способность глотать, его масса тела стабилизировалась и вернулась к норме, а уровень его тревожности снизился. Его семья была критически настроена, что, когда они впервые захотели применить препарат в марте 2002 года, Симмс мог ходить и говорить сам за себя. К тому времени, когда дело было рассмотрено в судебной системе, прошло 8 месяцев, и состояние Симмса ухудшилось.[12]

В 2007 году лечение, похоже, стабилизировало Симмса, и было объявлено, что он больше не смертельно болен (хотя Мари Кюри хоспис, в котором он должен был оставаться, заявил, что он больше не соответствовал их критериям еще в декабре 2004 г.).[13] Дон Симмс (отец Джонатана) сказал, что его сын знал об окружающем и иногда «делал попытки вокализации, а иногда мы могли разобрать слова».[8] К 2004 году PPS также был введен 12 людям, у которых также была vCJD. Был один случай смерти, у некоторых продолжалось ухудшение и у шести пациентов болезнь, казалось, стабилизировалась.[14]

Смерть

На последних стадиях болезни Симмс нуждался в интенсивной терапии. Семья ухаживала за ним в их доме в Highfield Estate из Западный Белфаст. Симмс умер 5 марта 2011 года, почти через десять лет после своего первого диагноза.[15] Похоронен 10 марта 2011 г. в г. Кладбище Карнмони недалеко от северного Белфаста.[16][17]

Примечания

  1. ^ Рэйчел Фарбер, 21-летняя женщина из Ливерпуль получил препарат под названием Хинакрин чтобы увидеть, замедлит ли это последствия болезни. Хинакрин ранее использовался на людях, но при других заболеваниях, таких как малярия. В начале лечения она была прикована к постели, но через три месяца она смогла ходить и плавать без посторонней помощи. Однако лечение имело серьезные побочные эффекты на ее печень, и препарат был отменен. Фарбер умер в результате vCJD в конце 2001 года.
  2. ^ Препарат уже использовался для облегчения цистита и боли в мочевом пузыре, но в этом случае он не был протестирован на людях через прямой путь в мозг.

Рекомендации

  1. ^ «Список имен - Справедливость для Энди». Justice4andy.com. Получено 26 апреля 2017.
  2. ^ Бозли, Сара (26 сентября 2003 г.). «Возникли надежды на новое лечение vCJD». Хранитель. Получено 25 апреля 2017.
  3. ^ а б "История Джонни". BBC. 12 мая 2003 г.. Получено 26 апреля 2017.
  4. ^ Ó Cionnaith, Fiachra (20 июля 2013 г.). «Громкие судебные баталии и выжившие». Ирландский экзаменатор. Получено 25 апреля 2017.
  5. ^ а б c d Белкин, Лиза (11 мая 2003 г.). "Почему Джонатан Симмс все еще жив?". Нью-Йорк Таймс. Получено 25 апреля 2017.
  6. ^ «Исследование препарата CJD начнется через несколько недель». Новости BBC. 21 мая 2004 г.. Получено 27 апреля 2017.
  7. ^ Шварц, Джо (12 августа 2016 г.). «Правильная химия: метиленовый синий потрясает мир медицины». Montreal Gazette. Получено 27 апреля 2017.
  8. ^ а б c Хайфилд, Роджер (10 ноября 2007 г.). "'Драматические результаты лечения БКЯ ». Телеграф. Получено 26 апреля 2017.
  9. ^ Макдауэлл, Наташа (10 января 2003 г.). «Спорный препарат против вБКЯ». Новый ученый. Получено 27 апреля 2017.
  10. ^ а б Лоранс, Джереми (18 декабря 2002 г.). «Подростки по делу CJD получают право на« небезопасное »лечение». Независимый. Получено 26 апреля 2017.
  11. ^ Дайер, Оуэн (4 января 2003 г.). «Семья находит больницу, готовую провести экспериментальное лечение БКЯ». BMJ (под ред. Клинических исследований). BMJ: Британский медицинский журнал. 326 (7379): 8a – 8. Дои:10.1136 / bmj.326.7379.8 / а. ЧВК  1124972. PMID  12511437. Получено 26 апреля 2017.
  12. ^ «Надежда, поскольку новое лечение останавливает CJD у мальчика-подростка - Independent.ie». Независимый. 27 сентября 2003 г.. Получено 26 апреля 2017.
  13. ^ "Подросток с vCJD" стабильный'". Новости BBC. 13 декабря 2004 г.. Получено 27 апреля 2017.
  14. ^ Хайфилд, Роджер; Джонстон, Хелен (17 декабря 2004 г.). «Пациент с БКЯ» больше не смертельно болен'". Телеграф. Получено 26 апреля 2017.
  15. ^ «Мужчина из Белфаста с vCJD умирает после долгой битвы». Новости BBC. 7 марта 2011 г.. Получено 26 апреля 2017.
  16. ^ Мэдден, Энн (11 марта 2011 г.). «Отважный Джонатан Симмс похоронен после долгой битвы с vCJD - BelfastTelegraph.co.uk». Белфаст Телеграф. Получено 26 апреля 2017.
  17. ^ Уэйд, Дженнифер (10 марта 2011 г.). «Мужчина из Белфаста, страдающий вариантом CJD, скончался». Журнал. Получено 26 апреля 2017.