PatientsLikeMe - Википедия - PatientsLikeMe

Пациенты
Тип бизнесаЧастный
Тип сайта
Социальная сеть
Основан2004
Штаб-квартира
Кембридж, Массачусетс
,
Соединенные Штаты
URLPatientslikeme.com
Запущен10 октября 2005 г.
Текущее состояниеАктивный
Профиль Стивена Хейвуда на PatientsLikeMe

Пациенты это крупнейшая в мире интегрированная платформа для сообщества, управления здравоохранением и реальных данных. Через PatientsLikeMe растущее сообщество из более чем 830 000 человек с более чем 2900 заболеваниями делится личными историями и информацией о своем здоровье, симптомах и методах лечения с целью улучшить жизнь всех пациентов с помощью знаний, полученных из общего опыта и результатов из реального мира. . Данные, генерируемые самими пациентами, систематически собираются и количественно оцениваются, а также создают среду для поддержки и обучения со стороны коллег. Эти данные отражают сложную временность и конкурирующие влияния различных вариантов образа жизни, социально-демографических условий, состояний и методов лечения на здоровье человека. Все, чем делятся участники, наделяет сообщество личным участием, превращая PLM в клинически надежный ресурс с продемонстрированным воздействием, включая более 100 исследований в рецензируемых медицинских и научных журналах.

История

PatientsLikeMe был вдохновлен жизненным опытом Стивен Хейвуд, диагностирована в 1998 году в возрасте 29 лет с боковой амиотрофический склероз (БАС), или болезнь Лу Герига. Компания была основана в 2004 году его братьями. Джейми и Бен Хейвуд и давний друг семьи Джефф Коул.

После того, как ему поставили диагноз БАС, семья Стивена основала некоммерческую организацию Институт развития терапии БАС в попытке замедлить болезнь и вылечить симптомы. Однако медленный темп исследований и метод проб и ошибок требовали много времени и повторялись.[1] Они поняли, что опыт Стивена был похож на опыт других пациентов по всему миру, у которых часто возникают конкретные вопросы о вариантах лечения и о том, чего ожидать.

PatientsLikeMe был создан, чтобы помочь пациентам общаться с другими людьми, которые не понаслышке знают, через что они проходят, чтобы делиться советами и ресурсами. С помощью профиля здоровья, состоящего из структурированных и количественных инструментов клинической отчетности, участники могут контролировать свое здоровье между визитами к врачу или в больницу, документировать тяжесть своих симптомов, определять триггеры, отмечать, как они реагируют на новые методы лечения, и отслеживать побочные эффекты. . У них есть возможность учиться на агрегированных данных других людей с таким же заболеванием и видеть, как они себя чувствуют в контексте с другими. Члены сайта используют социальные инструменты, такие как форумы, личные сообщения и комментарии к профилю, чтобы оказывать и получать поддержку от других, механизм поддержки, который, как было показано, помогает улучшить их управление и воспринимаемый контроль.[2]

В 2017 году PatientsLikeMe заключила партнерское соглашение с iCarbonX применять биологические меры нового поколения и машинное обучение, чтобы лучше понять основы здоровья и болезней человека. iCarbonX, основанная в 2015 году известным геномиком Цзюнь Ван, занял долю в компании PatientsLikeMe и предоставил компании услуги по определению характеристик нескольких компонентов.

В 2019 году PatientsLikeMe была приобретена UnitedHealth Group. В 2020 году PatientsLikeMe начала работать как независимая компания при поддержке Optum Ventures, аффилированной компании UnitedHealth Group.

Расширение за пределы ALS

PatientsLikeMe запустил свое первое онлайн-сообщество для пациентов с БАС в 2006 году.[нужна цитата ] С этого момента компания начала добавлять другие сообщества для других условий, меняющих жизнь, в том числе рассеянный склероз (РС), болезнь Паркинсона, фибромиалгия, ВИЧ, Синдром хронической усталости, расстройства настроения, эпилепсия,[3] трансплантация органов, прогрессирующий надъядерный паралич, множественная системная атрофия, и Болезнь Девича (оптический нейромиелит).[нужна цитата ] Подход компании заключался в том, чтобы читать научную литературу и слушать пациентов, чтобы определить показатели результатов, симптомы и методы лечения, которые важны для пациентов и о которых можно точно сообщить. Например, развитие сообщества рассеянного склероза включало разработку нового показателя результатов, сообщаемых пациентами, - рейтинговой шкалы рассеянного склероза (MSRS), чтобы пациенты могли точно определять, как их состояние прогрессирует с течением времени.[4] Однако создание одного сообщества за раз было медленным процессом, и компания рисковала оказаться слишком узкой сферой деятельности, исключив более 5000 пациентов, которые запросили новые сообщества по состоянию на декабрь 2010 года.[5]

В апреле 2011 года компания расширила сферу своей деятельности и открыла свои двери для любого пациента с любым заболеванием.[6] Сегодня веб-сайт охватывает более 2 900 состояний здоровья, и ежедневно к нему присоединяются новые участники из США и других стран по всему миру. Следует отметить почти 14 000 участников ALS, которые помогли флагманскому сообществу PatientsLikeMe стать крупнейшим онлайн-сообществом пациентов с ALS в мире.[7] В Соединенных Штатах примерно 10 процентов пациентов с новым диагнозом БАС регистрируются на сайте каждый месяц, а 2 процента всех пациентов с рассеянным склерозом в США участвуют в жизни сообщества.[8]

Влияние таких компаний, как PatientsLikeMe

Согласно результатам исследования, проведенного в 2010 году, долгосрочный прогноз физических заболеваний можно предсказать по эмоциональному благополучию, что предполагает, что улучшение прогноза физических заболеваний может быть улучшено за счет эмоционального благополучия. Показатели выживаемости и выздоровления от пациентов с физическими заболеваниями выигрывают от более высокого уровня эмоционального благополучия.[9]  

Платформы, которые позволяют пациентам взаимодействовать с другими пациентами, могут обеспечить эмоциональную поддержку, которая до сих пор отсутствует в опыте пациента в системе здравоохранения.[нужна цитата ] Естественное развитие эмоциональной поддержки со стороны связей пациента с пациентом может улучшить эмоциональное благополучие и, следовательно, помочь пациентам в выздоровлении или принятии того, что может последовать за этим.[нужна цитата ]

Продукты и услуги

Платформа обмена данными онлайн

PatientsLikeMe позволяет участникам на постоянной основе вводить реальные данные о своем состоянии, истории лечения, побочных эффектах, госпитализациях, симптомах, функциональных показателях конкретных заболеваний, весе, настроении, качестве жизни и многом другом. Результатом является подробная продольная запись, организованная в виде диаграмм и диаграмм, которая позволяет пациентам получить представление и выявить закономерности. Платформа обмена данными предназначена для того, чтобы помочь пациентам ответить на вопрос: «Учитывая мой статус, каков наилучший результат, на который я могу надеяться, и как мне этого добиться?».[10] Ответы поступают в виде общих продольных данных от других пациентов с тем же заболеванием, что позволяет участникам поместить свой опыт в контекст и увидеть, какие методы лечения помогли другим таким же пациентам, как они. Некоторые сообщества, такие как ALS, имеют наглядные пособия, такие как процентильные кривые в профиле пациента, чтобы отдельный пользователь мог видеть, является ли его скорость прогрессирования быстрой, медленной или примерно средней. Устройство отслеживания приступов для пациентов с эпилепсией помогает определить триггеры, такие как пропущенные дозы лекарств, лишение сна или употребление алкоголя,[11] а «карта настроения» для пациентов с расстройствами настроения помогает показать различные факторы, лежащие в основе их состояния, такие как эмоциональный контроль, беспокойство или внешний стресс, в то время как все пользователи могут искать закономерности в своем повседневном состоянии здоровья, например, день недели или время день.[12] Помимо того, что пациенты могут организовать свое лечение, лучше понимать и контролировать свое заболевание, они могут получить доступ к полезным психосоциальный сеть поддержки. Пациенты могут поделиться со своими сверстниками, у которых был или сейчас аналогичный опыт. Диагноз длительного заболевания может быть социально изолированным, поскольку пациент обычно единственный в своей семье или группе друзей, переживающий это. Существует разница в опыте между людьми, у которых диагностирован рак (или другое длительное заболевание), и теми, у кого нет. Изоляция социальных животных часто приводит к тревоге и депрессии. [13](связанные с диагностикой), которые, как известно, подрывают лечение и результаты лечения пациентов.[14] Что касается различных видов рака, группы поддержки со стороны «других людей, у которых был такой же или подобный опыт» были связаны с уменьшением симптомов депрессии,[15] повысить приверженность пациентов схемам лечения [16] и повышение выживаемости.[14]

Было опубликовано три исследования, свидетельствующих о том, что использование платформы улучшает результаты лечения пациентов. Опрос, проведенный в 2010 году среди пациентов с БАС, РС, болезнью Паркинсона, ВИЧ, фибромиалгией и расстройствами настроения, показал, что 72% пользователей сочли сайт полезным для изучения симптомов, которые они испытали, 57% - для понимания побочных эффектов. лечение, 42% в том, чтобы помочь им найти другого пациента, подобного им, среди других.[2] Второе исследование, проведенное при эпилепсии, показало, что в дополнение к ранее описанным преимуществам пациенты с эпилепсией сообщили о лучшем понимании своих симптомов (59%), припадков (58%) и симптомов или методов лечения (55%).[17] Количество преимуществ, о которых они сообщили от использования сайта, было тесно связано с количеством социальных связей, которые они установили с другими участниками, что получило название «кривая дружбы».[11] Наконец, третье исследование, проведенное с Департамент США по делам ветеранов Калифорнийский университет в Сан-Франциско сообщил о статистически значимых улучшениях в проверенных показателях самоконтроля и самоэффективности у ветеранов с эпилепсией в результате взаимодействия с сайтом в течение шести недель.[18]

Экономика здравоохранения и исследования результатов

Один из способов получения дохода сайтом - проведение научных исследований для фармацевтических компаний, обычно с акцентом на вопросы, которые важны как для пациентов, так и для отрасли. В 2011 году партнерство с Novartis изучило препятствия, с которыми сталкиваются люди с рассеянным склерозом при приверженности к лечению, что привело к разработке Опросника приверженности к лечению РС (MS-TAQ), который был предоставлен, чтобы помочь пациентам и их врачам идентифицировать и решать эти проблемы с помощью стратегий выживания и улучшения коммуникации.[19]

В сотрудничестве с UCB в 2013 году были изучены факторы, лежащие в основе качества жизни при эпилепсии, и выявлен ряд важных проблем, помимо возникновения приступов, включая такие симптомы, как проблемы с концентрацией внимания, депрессия, проблемы с памятью и побочные эффекты лечения.[20]

В 2015 году PatientsLikeMe работал с исследователями Genentech над исследованием, в котором потенциальным участникам клинических испытаний было предложено ознакомиться с протоколами исследования, чтобы внести свой вклад и отзывы, чтобы сделать исследование более привлекательным.[21]

В сотрудничестве с Novartis в 2016 году, опубликованном в журналах Nature Biotechnology и Value in Health, изучались способы, с помощью которых пациенты могли вносить систематический вклад в разработку лекарств, чтобы сделать ее более ориентированной на пациента.[22][23] Другое исследование, опубликованное AstraZeneca в 2016 году, было направлено на то, чтобы понять ожидания женщин, живущих с раком яичников, в отношении лечения, и выявило переход от выживания с этим заболеванием к жизни с ним.[24] Такие исследования помогают лучше понять болезнь, определить новые подходы к управлению и генерировать идеи по улучшению продуктов и услуг, разрабатываемых фармацевтическими компаниями.

Открытая исследовательская биржа

После награждения в 2013 году [25] и 2014 [26] $ 4,5 млн грантов от Фонд Роберта Вуда Джонсона, компания разработала онлайн-инструмент под названием Open Research Exchange (ORE), который позволил быстро создавать, прототипировать, тестировать и проверять показатели результатов, сообщаемые пациентами, анкеты, которые могут определять влияние симптомов и болезни на пациентов. В период действия гранта ряд академических сотрудников были приглашены для разработки мер на платформе, включая меры бремени лечения, лечения гипертонии, чувства сытости при диабете и бремени лечения хронических заболеваний.[27] Инструмент предлагает исследователям возможность быстро получать информацию от большого количества пациентов в течение нескольких недель или месяцев. [28] в отличие от гораздо более медленных форм исследований, на выполнение которых могут уйти годы.[17] Ряд инструментов, таких как Анкета лечебного бремени. [28] и Инструмент оценки суицидальных представлений и поведения (SIBAT)[29] были опубликованы в научной литературе для использования исследователями, а в редакционной статье, написанной в соавторстве с лидерами отрасли и исследователем из FDA, описаны способы, которыми PRO, разработанные на основе ORE, могут быть использованы для разработки новых лекарств.[17] В дополнение к традиционным инструментам под руководством ученых, один инструмент был разработан человеком, живущим с РС.[30] Грант RWJF 2016 года на чартерные программы PatientsLikeMe в размере 900000 долларов США для работы с Национальный форум качества для разработки новых показателей эффективности здравоохранения.[31]

Научная работа

Ключевым отличием сайта от более традиционных онлайн-групп поддержки, досок объявлений, сайтов социальных сетей и списков рассылки является упор на структурированные количественные данные, которые можно агрегировать и использовать в исследовательских целях.[32] Это позволило исследовательской группе PatientsLikeMe написать более 100 рецензируемых опубликованных научных статей в сотрудничестве с академическими и коммерческими партнерами в ведущих журналах, таких как BMJ, Nature Biotechnology и Neurology.[33] Кроме того, PatientsLikeMe упоминается другими в более чем 3000 опубликованных статей в научной литературе.[34] и был представлен как бизнес-кейс Harvard Business Review.[5] Компания также пригласила исследователей присоединиться к компании, например, для проведения углубленного исследования, в котором объясняется организация платформы и освещаются некоторые проблемы, с которыми сталкиваются социальные сети и модели исследований, ориентированных на пациента.[35][36]

По возможности, PatientsLikeMe придерживается политики публикации результатов своих исследований в форме открытого доступа, чтобы пациенты, клиницисты и исследователи могли легко получить доступ к своим научным результатам.[37] Инструменты и анкеты, разработанные на сайте PatientsLikeMe, такие как шкала оценки РС или Анкета приверженности к лечению РС, лицензированы в соответствии с Creative Commons так что они могут свободно использоваться сообществом без сложных или дорогостоящих лицензионных требований. Компания также предоставляет пациентам, которые принимают участие в ее исследованиях, «отзывы», которые кратко и быстро дают им обратную связь на непрофессиональном языке о результатах исследования, в котором они участвовали, чтобы они могли понять, насколько пожертвование их данных было полезно для исследования.[38]

Самая известная научная работа компании связана с онлайн-опровержением клинических испытаний БАС.[10] В 2008 году было опубликовано небольшое итальянское исследование, показывающее, что карбонат лития может замедлить прогрессирование БАС.[39] В ответ сотни участников PatientsLikeMe с заболеванием начали принимать препарат не по назначению.[40] Используя данные самооценки 348 пациентов с БАС и всего за девять месяцев, PatientsLikeMe провел исследование, которое продемонстрировало, что литий не замедляет прогрессирование болезни.[41] Команда предположила, что онлайн-сбор данных самоотчетов пациентов не заменяет рандомизированных плацебо-контролируемых исследований, но может быть полезной новой формой клинических исследований при определенных обстоятельствах. В более позднем исследовании описывалось, как пациенты пытались использовать те же инструменты, чтобы не закрывать глаза на клинические испытания, в которые они были зачислены, чтобы проверить, работают ли экспериментальные препараты, которые они принимали.[42] Сотрудничество 2016 года с доктором Риком Бедлэком из Duke ALS Clinic направлено на преодоление некоторых из бремени традиционных испытаний ALS, позволяя пациентам принимать участие в клинических испытаниях пищевой добавки Lunasin из собственного дома, всего за два визита в клинику. чем регулярные ежемесячные встречи.[43][44] Участники завершили «виртуальные посещения», чтобы записать свой ALSFRS-R и другую медицинскую информацию между первоначальным и заключительным посещениями на месте. Синтетические контрольные группы были сопоставлены с группой вмешательства на основе демографических характеристик и оценок схожести прогрессирования заболевания с использованием алгоритмов, разработанных в PLM, которые анализировали продольные данные ALSFRS-R из существующей популяции PLM. Это позволило клиницистам повысить эффективность своих исследований и при этом сократить количество посещений на местах. Эта виртуальная модель привела к быстрому и эффективному набору, удержанию и приверженности исследователей. Под руководством PLM набор участников испытаний для Duke был осуществлен менее чем за половину ожидаемого времени.

Для второго продолжающегося исследования участники PLM набираются с использованием алгоритмов для выявления лиц, у которых прогнозируется аналогичное прогрессирование. Группе вмешательства предлагается участвовать практически во всех аспектах испытания, в то время как комбинация ранее не получавших лечения лиц и вновь созданных лиц будет служить в качестве контрольных групп. Эти когорты с аналогичными ожидаемыми темпами прогрессирования уменьшают общее количество участников, необходимое для определения эффективности лечения.

Корпоративные дела и культура

Бизнес модель

Описывая себя «не только ради прибыли»,[45] PatientsLikeMe не разрешает рекламу на своем сайте, а, скорее, сохраняет сайт бесплатным для пользователей, продавая исследовательские услуги, а также агрегированные обезличенные данные своим партнерам, включая фармацевтические компании и производителей медицинского оборудования. Типичные коммерческие услуги включают помощь в оптимизации дизайна протоколов клинических испытаний, разработку новых результатов, сообщаемых пациентами, или определение степени тяжести симптомов у конкретных групп пациентов. Компания обеспечивает прозрачность в отношении того, кто использует данные, и в число партнеров входят большинство крупнейших фармацевтических компаний мира, таких как UCB, Новартис, Санофи, Avanir Pharmaceuticals и Acorda Therapeutics.[46]

Награды и признание

В 2007 году компания была названа одной из «15 компаний, которые изменят мир» по версии Business 2.0 и CNN Money.[47] а также добавлен FierceHealthIT в список «Лучшие новаторы в области информационных технологий в сфере здравоохранения».[48] В 2008 году PatientsLikeMe получил награду Prix Ars Electronica за отличие. [49] а в марте был показан в Журнал New York Times статья «Практикующие пациенты»,[50] Томаса Гетца, который позже представил этот сайт в своей книге «Дерево решений». Позже в 2008 году телевизионный сегмент с Санджай Гупта транслировался на CBS Evening News.[51] Fast Company (журнал) В списке самых инновационных компаний за 2010 год PatientsLikeMe занял 23-е место.[52] Май 2010 г. Нью-Йорк Таймс статья под названием «Когда пациенты встречаются в Интернете»,[53] обозначил потенциал для исследований. В 2012 Санджай Гупта представил исследовательский проект, проведенный в сотрудничестве с PatientsLikeMe на канале CNN The Next List, профилирующий соавтор доктор Макс Литтл.[54] В январе 2013 года компания стала ключом к разгадке Опасность! - «Платформа для обмена медицинскими данными, Patientslikeme.com, изначально была основана тремя инженерами из этого университета в Бостоне»; правильный ответ, предоставленный Хелен Ювонен, был Массачусетский технологический институт.[55] В 2016 году соучредители Джейми и Бен Хейвуд были награждены гуманитарной премией 2016 года от Международного альянса ассоциаций ALS / MND.[56] В 2017 году PatientsLikeMe был назван Быстрая Компания входит в десятку самых инновационных компаний в сфере биотехнологий.[57]

Рекомендации

  1. ^ «Забота о Стивене - Интервью с Венди Стейси - так много, так быстро». ФРОНТЛАЙН - PBS. 3 апреля 2007 г.
  2. ^ а б Уикс П., Массагли М., Фрост Дж., Браунштейн С., Окун С., Воан Т. и др. (Июнь 2010 г.). «Обмен данными о здоровье для улучшения результатов на PatientsLikeMe». Журнал медицинских интернет-исследований. 12 (2): e19. Дои:10.2196 / jmir.1549. ЧВК  2956230. PMID  20542858.
  3. ^ «Партнер UCB и PatientsLikeMe, чтобы дать людям, страдающим эпилепсией, голос в продвижении исследований, 15 июня 2009 г., 07:00 по восточному времени». Marketwire.
  4. ^ Уикс П., Воган Т.Э., Массагли МП (июнь 2012 г.). «Пересмотренная оценочная шкала рассеянного склероза (MSRS-R): разработка, уточнение и психометрическая проверка с использованием онлайн-сообщества». Здоровье и качество жизни.. 10: 70. Дои:10.1186/1477-7525-10-70. ЧВК  3502161. PMID  22709981.
  5. ^ а б «PatientsLikeMe: Интернет-сообщество пациентов». hbr.org.
  6. ^ PatientsLikeMe призывает всех пациентов с любым состоянием присоединиться
  7. ^ «Симптомы БАС (боковой амиотрофический склероз), методы лечения и форумы пациентов». Пациенты.
  8. ^ «Интернет-сообщества способствуют обмену данными, общению и обучению среди пациентов с неврологическими и другими хроническими заболеваниями». Обмен инноваций в области здравоохранения AHRQ.
  9. ^ Ламерс С.М., Больер Л., Вестерхоф Г.Дж., Смит Ф., Больмейер Е.Т. (октябрь 2012 г.). «Влияние эмоционального благополучия на долгосрочное выздоровление и выживание при соматическом заболевании: метаанализ». Журнал поведенческой медицины. 35 (5): 538–47. Дои:10.1007 / s10865-011-9379-8. ЧВК  3439612. PMID  21918889.
  10. ^ а б Хейвуд Дж (октябрь 2009 г.). "Большая идея, которую вдохновил мой брат". TED Talk.
  11. ^ а б Уикс П., Хиксон Дж. (7 февраля 2013 г.). «Таблетка для помолвки пациента: уроки эпилепсии». По вопросам здравоохранения.
  12. ^ Wicks P (1 декабря 2010 г.). «Поделитесь и сравните: как вы себя чувствуете? Узнайте с InstantMe!». Пациенты.
  13. ^ Ян YC, McClintock MK, Козлоски М., Ли Т. (июнь 2013 г.). «Социальная изоляция и смертность взрослых: роль хронического воспаления и половые различия». Журнал здоровья и социального поведения. 54 (2): 183–203. Дои:10.1177/0022146513485244. ЧВК  3998519. PMID  23653312.
  14. ^ а б Шерилл С., Смит М., Маско С., Бигус Е., Эббит Д. (октябрь 2017 г.). «Влияние лечения депрессивных расстройств на смертность онкологических больных». Cureus. 9 (10): e1740. Дои:10.7759 / cureus.1740. ЧВК  5711502. PMID  29209587.
  15. ^ Пфайффер П.Н., Хейслер М., Пьетт Дж. Д., Роджерс М.А., Валенштейн М. (январь 2011 г.). «Эффективность вмешательства со стороны сверстников при депрессии: метаанализ». Психиатрия больницы общего профиля. 33 (1): 29–36. Дои:10.1016 / j.genhosppsych.2010.10.002. ЧВК  3052992. PMID  21353125.
  16. ^ Тегерани AM, Фараджзадеган З., Раджаби FM, Замани А.Р. (май 2011 г.). «Принадлежность к группе поддержки со стороны сверстников повышает качество жизни и уровень приверженности пациентов, страдающих раком груди: нерандомизированное контролируемое клиническое исследование». Журнал исследований в области медицинских наук. 16 (5): 658–65. ЧВК  3214378. PMID  22091289.
  17. ^ а б c Ротман М., Гнанаскати А., Уикс П., Пападопулос Э. Дж. (Январь 2015 г.). «Можем ли мы использовать социальные сети для подтверждения достоверности содержания инструментов, сообщаемых пациентами, при разработке медицинских продуктов?». Ценность в здоровье. 18 (1): 1–4. Дои:10.1016 / j.jval.2014.10.001. PMID  25595228.
  18. ^ Хиксон Дж. Д., Барнс Д., Парко К., Дурджин Т., Ван Беббер С., Грэм А., Уикс П. (июль 2015 г.). «Пациенты, оптимизирующие лечение эпилепсии с помощью онлайн-сообщества: исследование POEM». Неврология. 85 (2): 129–36. Дои:10.1212 / WNL.0000000000001728. ЧВК  4515038. PMID  26085605.
  19. ^ Уикс П., Массагли М., Кулкарни А., Дастани Х. (январь 2011 г.). «Использование онлайн-сообщества для разработки инструментов результатов, сообщаемых пациентами: Опросник для приверженности лечению рассеянного склероза (MS-TAQ)». Журнал медицинских интернет-исследований. 13 (1): e12. Дои:10.2196 / jmir.1687. ЧВК  3221333. PMID  21266318.
  20. ^ «Сообщество эпилепсии: факторы, влияющие на качество жизни» (PDF). Пациенты.
  21. ^ «Клинический исследователь - апрель 2015 г.». www.nxtbook.com. Получено 2017-06-07.
  22. ^ Уикс П., Лоу М., Габриэль С., Сикирика С., Сасане Р., Аркона С. (февраль 2015 г.). «Увеличение участия пациентов в разработке лекарств». Природа Биотехнологии. 33 (2): 134–5. Дои:10.1038 / nbt.3145. PMID  25658275.
  23. ^ Лоу М.М., Блазер Д.А., Конус Л., Аркона С., Ко Дж., Сасан Р., Уикс П. (2016). «Расширение участия пациентов в разработке лекарств». Ценность в здоровье. 19 (6): 869–878. Дои:10.1016 / j.jval.2016.04.009. PMID  27712716.
  24. ^ Симачек К., Раджа П., Чиауцци Е., Ик Д., Холлинг К. (2017). «Чего пациенты с раком яичников ожидают от лечения ?: Перспективы Интернет-сообщества пациентов». Лечение рака. 40 (5): E17 – E27. Дои:10.1097 / NCC.0000000000000415. PMID  27454765.
  25. ^ «RWJF выделяет грант в размере 1,9 миллиона долларов для компании PatientsLikeMe для создания первой в мире открытой исследовательской платформы для разработки ориентированных на пациента измерений результатов лечения». Пациенты.
  26. ^ «PatientsLikeMe приглашает пациентов возглавить исследовательские проекты в рамках открытого исследовательского обмена». 27 марта 2014 г.
  27. ^ «PatientsLikeMe выбирает первых экспериментальных пользователей для Open Research Exchange ™». 13 августа 2013 г.
  28. ^ а б Тран В.Т., Харрингтон М., Монтори В.М., Барнс С., Уикс П., Раво П. (июль 2014 г.). «Адаптация и проверка Анкеты бремени лечения (TBQ) на английском языке с использованием интернет-платформы». BMC Медицина. 12: 109. Дои:10.1186/1741-7015-12-109. ЧВК  4098922. PMID  24989988.
  29. ^ Альфс Л., Канусо С., Уильямсон Д. и др. (Консорциум SIBAT). «Инструмент оценки суицидальных представлений и поведения (SIBAT): новый метод измерения суицидальных представлений и поведения и предполагаемого риска суицида» (PDF). Janssen Research and Development.
  30. ^ Маркус А.Д. (30 марта 2015 г.). «В поисках лучшего определения боли». Wall Street Journal - через www.wsj.com.
  31. ^ Вайс А.Ф. (1 марта 2016 г.). «Пациенты должны быть частью определения качества и повышения ценности». По вопросам здравоохранения. Получено 2017-06-07.
  32. ^ Вебер Г.М., Мандл К.Д., Кохан И.С. (июнь 2014 г.). «Нахождение недостающего звена для больших биомедицинских данных». JAMA. 311 (24): 2479–80. Дои:10.1001 / jama.2014.4228. PMID  24854141.
  33. ^ "Публикации PatientsLikeMe". Пациенты.
  34. ^ "пациентам - Академия Google". scholar.google.com.
  35. ^ Темпини N (2015). "Управление пациентами Мне: Производство информации и исследования через открытые, распределенные и основанные на данных социальные сети » (PDF). Информационное общество. 31 (2): 193–211. Дои:10.1080/01972243.2015.998108.
  36. ^ Каллиникос Дж, Темпини Н (2014). «Данные о пациентах как медицинские факты: практика социальных сетей как основа для создания медицинских знаний» (PDF). Информационные системы исследования. 25 (4): 817–833. Дои:10.1287 / isre.2014.0544.
  37. ^ «Открытый доступ не для ученых. Он для пациентов. - Кстати о медицине». 14 июня 2012 г.
  38. ^ «Обновите результаты исследования анализа голоса пациента». Пациенты. 2015-04-27.
  39. ^ Форнаи Ф., Лонгоне П., Кафаро Л., Костюченко О., Ферруччи М., Манка М.Л. и др. (Февраль 2008 г.). «Литий задерживает прогрессирование бокового амиотрофического склероза». Труды Национальной академии наук Соединенных Штатов Америки. 105 (6): 2052–7. Bibcode:2008PNAS..105.2052F. Дои:10.1073 / pnas.0708022105. ЧВК  2538879. PMID  18250315.
  40. ^ Brownstein CA, Brownstein JS, Williams DS, Wicks P, Heywood JA (октябрь 2009 г.). «Сила социальных сетей в медицине». Природа Биотехнологии. 27 (10): 888–90. Дои:10.1038 / nbt1009-888. PMID  19816437.
  41. ^ Уикс П., Воан Т.Э., Массагли М.П., ​​Хейвуд Дж. (Май 2011 г.). «Ускоренное клиническое открытие с использованием данных о пациентах, собранных онлайн, и алгоритма сопоставления пациентов». Природа Биотехнологии. 29 (5): 411–4. Дои:10.1038 / nbt.1837. PMID  21516084.
  42. ^ Уикс П., Воан Т., Хейвуд Дж. (Январь 2014 г.). «Подопытных больше нет: что произойдет, когда участники процесса поймут, что у них есть власть?». BMJ. 348: g368. Дои:10.1136 / bmj.g368. ЧВК  3905107. PMID  24472779.
  43. ^ Маркус А.Д. (13.06.2016). "Тайна пациентов с БАС, которые видят улучшение". Wall Street Journal. ISSN  0099-9660. Получено 2017-06-07.
  44. ^ «Упрощенное исследование направлено на быстрое тестирование долгосрочного лечения БАС». NPR.org. Получено 2017-06-07.
  45. ^ «Каковы основные ценности компании?». Центр поддержки пациентовLikeMe.
  46. ^ «Партнеры». www.patientslikeme.com.
  47. ^ "Business 2.0 и CNN Money признают PatientsLikeMe одним из своих" Следующие революционеры: 15 компаний, которые изменят мир"". www.patientslikeme.com. Архивировано из оригинал на 2009-04-09. Получено 2008-06-30.
  48. ^ «Архивная копия». Архивировано из оригинал на 2014-02-12. Получено 2015-08-18.CS1 maint: заархивированная копия как заголовок (связь)
  49. ^ «Победители Prix 2008: Цифровые сообщества - Prix Ars Electronica». www.aec.at.
  50. ^ Гетц Т. (23 марта 2008 г.). «Практикующие пациенты». Нью-Йорк Таймс.
  51. ^ «Социальные сети для медицинских пациентов».
  52. ^ Westly E (17 февраля 2010 г.). «Самые инновационные компании Fast Company 2010». Быстрая Компания. Архивировано из оригинал на 2011-07-13.
  53. ^ Певица N (29 мая 2010 г.). «Есть ли побочные эффекты при встрече пациентов в сети?». Нью-Йорк Таймс - через NYTimes.com.
  54. ^ «PatientsLikeMe и доктор Макс Литтл объединяются, чтобы продвигать исследования болезни Паркинсона с помощью голоса пациента». Пациенты. 3 декабря 2012 г.
  55. ^ "jedoublen / jeopardy". GitHub.
  56. ^ «Соучредители PatientsLikeMe Джейми и Бен Хейвуд выиграли гуманитарную премию Международного альянса ассоциаций БАС / БДН 2016 года | PatientsLikeMe». news.patientslikeme.com. Получено 2017-03-07.
  57. ^ «Самые инновационные компании 2017 года по отраслям: биотехнологии». Быстрая Компания. Получено 2017-03-07.

внешняя ссылка