Дети с особыми потребностями в медицинском обслуживании в США - Children with Special Healthcare Needs in the United States

Эта статья включает встроенные цитаты, но они не правильно отформатирован. Пожалуйста улучшать эта статья исправляя их. (Июль 2019) (Узнайте, как и когда удалить этот шаблон сообщения)

Дети с особыми потребностями в медицинской помощи (CSHCN) определяются Бюро здоровья матери и ребенка в качестве:

"Те, у кого есть одно или несколько хронических физических, связанных с развитием, поведенческих или эмоциональных состояний и которые

также требуются медицинские и сопутствующие услуги такого типа или в объеме, который превышает потребности детей в целом " ^[1]

Типы особых медицинских потребностей

В Соединенных Штатах существует широкий спектр физических, психических и психологических состояний, которые считаются особыми медицинскими потребностями. Они варьируются от относительно легких до хронических и тяжелых. Функциональные нарушения CSHCN включают проблемы с одним или несколькими из следующих критериев: дыхание, глотание / пищеварение / обмен веществ, кровообращение, хроническая боль, слух даже с корректирующими устройствами, зрение даже с корректирующими устройствами, забота о себе, координация / движение вокруг, учиться / понимать / обращать внимание, говорить / общаться, заводить / поддерживать друзей и поведение.^[2] В приведенном ниже списке указаны состояния здоровья, которые считаются особыми медицинскими потребностями.

• Синдром дефицита внимания (ДОБАВИТЬ)
• Синдром дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ)
• Депрессия
• Проблемы с тревогой
• Поведенческие проблемы
• Расстройства аутистического спектра (ASD)
• Сахарный диабет
• Отставание в развитии
• Интеллектуальная недееспособность (Я БЫ)
• Эпилепсия
• Мигрени
• Травматическое повреждение мозга (TBI)
• Проблемы с сердцем
• Проблемы с кровью
• Кистозный фиброз
• Церебральный паралич
• Мышечная дистрофия
• Синдром Дауна
• Артрит
• Совместные проблемы
• Аллергии

численность населения

По состоянию на 2009 год считается, что 15,1% всех детей в США имеют особые медицинские потребности.^[3] и в каждом пятом домохозяйстве в Соединенных Штатах есть по крайней мере один ребенок с особыми потребностями в медицинском обслуживании, представляющий значительную часть населения страны.^[2]

Эпидемиология

Распространенность детей с особыми потребностями в медицинской помощи среди населения зависит от нескольких факторов, включая пол, возраст, социально-экономический уровень и семейное домашнее образование.^[4] В Национальном обследовании данных о здоровье детей в 2007 году пол является наиболее сильным предиктором особых потребностей в медицинской помощи: около 60% детей с особыми потребностями в медицинской помощи составляют мальчики и 30% - девочки.^[2] Исследование Newacheck et al. обнаружили, что возраст также является сильным предиктором, поскольку обнаружено, что дети школьного возраста в два раза чаще, чем дети ясельного возраста, нуждаются в особом уходе, и эта распространенность продолжает расти по мере взросления детей.^[4] Семьи с доходом ниже федеральный уровень бедности на 1/3 чаще рожают детей с особыми потребностями в медицинской помощи, а в семьях с 12-летним образованием и менее также наблюдается повышенная распространенность детей с SHCN.^[4] Семейная структура также коррелирует с этой распространенностью - для мать-одиночка семьи на 40% чаще имеют CSHCN, чем семьи с двумя родителями.^[4]

Вызовы

В комплексном исследовании США Управление ресурсами и службами здравоохранения (HRSA), используя данные Национального исследования здоровья детей 2007 года, было обнаружено, что дети с SHCN по сравнению с детьми без SHCN сталкиваются с большим недостатком в здравоохранении, образовании, здоровье семьи и ведении здорового образа жизни.^[3] CSHCN сталкиваются с большими трудностями при получении доступа к психиатрической помощи ^[3] а также иметь медицинский дом. Медицинский дом - это один из стандартов оказания медицинской помощи, рекомендованный Бюро по охране здоровья матери и ребенка.^[5] В школе эти дети имеют повышенный риск пропустить урок, потерять интерес к занятиям и повторить класс.^[3] У них также больше случаев недосыпания каждую ночь по сравнению с их сверстниками.^[3] CSHCN с большей вероятностью не будут выполнять рекомендованные упражнения четыре раза в неделю, и у них больше шансов получить избыточный вес / ожирение.^[3] Они также сталкиваются с большими трудностями в поиске друзей.^[3] У родителей CSHCN тоже есть проблемы. Исследование, проведенное HRSA, показало, что родители детей с особыми потребностями испытывают больший стресс, ухудшение здоровья и больше сомневаются в своих родительских навыках.^[3]

Несмотря на эти проблемы, дети с SHCN лучше, чем здоровые дети, получают профилактическую медицинскую помощь и профилактическую стоматологическую помощь.^[3] У них более высокий уровень медицинского страхования, чем у обычных детей.^[2] Они чаще посещают рекомендованные ежегодные посещения первичной медико-санитарной помощи и посещения стоматолога два раза в год.^[2] У них также есть тенденция проводить больше обследований развития, особенно в сфере общественного здравоохранения.^[3] Скрининг развития используется врачами для проверки и оценки надлежащего развития ребенка с течением времени на физическом и когнитивном уровне. Американская академия педиатрии рекомендует посещения для проверки развития в возрасте 9,18 и в 24–30 месяцев.^[6]

Проблемы для CSHCN с эмоциональными и поведенческими расстройствами

Эмоциональные и поведенческие расстройства (EBD) - это расстройства, которые включают СДВ / СДВГ, тревогу, РАС, депрессию, ОКР / расстройство поведения, задержку развития и синдром Туретта, и они усугубляют проблемы, с которыми сталкивается CSHCN.^[3] Согласно Национальному исследованию здоровья детей 2007 года, у 40% CSHCN есть EBD, и 80% этих детей также имеют другие проблемы со здоровьем вместе с их EBD.^[2] Управление ресурсов и служб здравоохранения обнаружило, что эти расстройства связаны с еще большим снижением качества семейной жизни, образования и здравоохранения.^[3] Здоровье родителей ухудшается, и стресс увеличивается, когда у них есть дети с EBD.^[3] Эти дети с EBD пропускают больше уроков и больше не вовлечены в учебу, чем дети CSHCN, не входящие в EBD.^[3] Опыт EBD-CSHCN сократил объем помощи в семейных центрах и повысил эффективность координации помощи.^[3] Им также сложнее найти друзей, чем CSHCN, не входящим в EBD.^[3]

Эффективная поддержка семей

Систематический обзор рандомизированных контролируемых исследований обнаружил доказательства того, что

• Включение родителей в психологическую терапию, чтобы помочь детям справиться с болезненными состояниями, было эффективным;
• Когнитивно-поведенческая терапия, включающая родителей, уменьшает первичные симптомы;
• Терапия по решению проблем для родителей улучшает их навыки и психическое здоровье.^[7]

Участие правительства Соединенных Штатов

Правительство Соединенных Штатов использует несколько различных программ для обеспечения страхования и ухода за CSHCN. К ним относятся гранты по Разделу V, Medicaid и Программа медицинского страхования детей (CHIP). Эти три программы различаются по своему определению и критериям оказания помощи CSHCN.^[1]

Медикейд

Медикейд Программа осуществляется в соответствии с разделом XIX Закона о социальном обеспечении.^[8] Это программа государственного страхования, которая предоставляет обязательные услуги для пациентов, такие как:

• Ресурсы стационара / амбулатории
• Транспорт для неэкстренной медицинской помощи
• Медицинские услуги на дому
• Лабораторные процедуры
• Услуги врача
• Планирование семьи
• Медицинские учреждения
• Программа раннего периодического скрининга, диагностики и лечения (EPDST)
• Программы отказа от курения для беременных женщин

Medicaid не требует доплаты или франшиз. Чтобы иметь право на участие в программе, необходимо быть в одной из четырех категорий. Первый - это уровень дохода, второй - критерии инвалидности, третий - право на получение медицинского ухода в учреждении, а четвертый - размещение вне дома. Многие CSHCN имеют право на участие в программе Medicaid из-за низкого уровня дохода, но некоторые дети имеют право на участие в программе независимо от уровня дохода из-за их инвалидности. Medicaid дает более ограничительное определение инвалидности и особых медицинских потребностей, чем Бюро по охране здоровья матери и ребенка (MCHB), и определяет особые потребности как потребности, которые должны препятствовать повседневному функционированию. Medicaid принимает детей, которым необходимо получать деньги по программе Supplemental Security Income, и детей, которые определены как нуждающиеся с медицинской точки зрения.^[8][9] Дети, нуждающиеся в медицинском обслуживании, - это те дети, чьи семьи имеют доход выше максимального для получения Medicaid, но из-за расходов на здравоохранение их доход снижен до необходимого уровня. В настоящее время эту программу предлагают 40 штатов.^[10] Программы Medicaid в каждом штате реализуются по-разному, и федеральные доллары направляются в каждый штат в зависимости от уровня дохода на душу населения. По состоянию на 2010 год программа Medicaid составляла 405 миллиардов долларов на всю программу. С новым Закон о защите пациентов и доступном медицинском обслуживании, к 2014 году уровень Medicaid на уровне штата вырастет до 138% от федеральной черты бедности, увеличивая количество CSHCN, получающих Medicaid.^[8][9]

Программа страхования здоровья детей

Эта программа, Программа медицинского страхования детей (CHIP), был создан в соответствии с разделом XXI Закона о социальном обеспечении,^[11] и предназначен для покрытия разрыва между детьми, имеющими право на Medicaid, и теми, кто может позволить себе частную страховку.^[9] Он распространяется на детей в возрасте до девятнадцати лет, и многие штаты также выбирают страхование беременных женщин. 46 штатов и округ Колумбия застрахованы до 200% от федеральной черты бедности. CHIP получает финансирование от федерального правительства, но оно ограничено, в отличие от Medicaid. CSHCN, использующие CHIP, получают все те же федеральные программы, которые должна предлагать Medicaid. Программа также требует, чтобы услуги в области психического здоровья предлагались наравне с услугами по физическому здоровью.^[9][11]

Название V

Этот Социальная защита Закон, Раздел V, гласит, что 850000000 долларов США в виде гранта должны быть выделены, начиная с 2001 года и каждый год после этого, штатам для достижения целей в области здравоохранения Закона об общественном здравоохранении, а также целей Раздела V. Грант Раздела V Деньги предназначены специально для воздействия на CSHCN несколькими способами. Во-первых, он требует, чтобы государства предоставляли реабилитационные услуги слепым или инвалидам в возрасте до 16 лет. Он также выделяет деньги на проекты национального и государственного значения, которые помогают охране здоровья матери и ребенка, а также детям с особыми медицинскими потребностями. Закон требует наличия программ на уровне сообществ, таких как детский сад, которые помогают обеспечивать CSHCN. Еще одним требованием является создание медицинских информационных центров для семьи, которые помогают семьям, имеющим CSHCN, принимать информированные решения в отношении здравоохранения и ресурсов.^[12]

Эта программа работает с Бюро здоровья матери и ребенка, и использует свое определение CSHCN, как указано ранее. Раздел V не предоставляет столько денег, как CHIP или Medicaid, но используется для заполнения пробелов, которые не покрываются этими программами. Деньги Title V используются для помощи в Программе раннего периодического скрининга, диагностики и лечения (EPSDT), которая используется Medicaid для тестирования детей. Раздел V несет ответственность за сбор данных в рамках этих трех программ, а также за разработку учебных материалов. Программы Раздела V также направлены на продвижение услуг на уровне общины для всех детей, а также на содействие скоординированному уходу за семьями.^[12][9]

Детство

Детям с особыми медицинскими потребностями требуется больше медицинских услуг в связи с их различными заболеваниями, а также больше видов терапии и лечения.^[2] Методы лечения включают трудотерапия, физиотерапия, и речевая патология среди прочего.

Медицинский дом

В Американская академия педиатрии (AAP) модель медицинского дома - это предлагаемая форма управления здравоохранением для детей с особыми потребностями в медицинской помощи в связи с их повышенными потребностями в медицинском обслуживании.^[5] В исследовании Джудит Палфри и соавт. было обнаружено, что это указывает на улучшение здоровья и повышение удовлетворенности пациентов.^[13] Эта модель, как определено в AAP, представляет собой полную координацию ухода за младенцами, детьми и подростками. В его состав входят лечащий врач, предпочтительно педиатр, которого ребенок и его семья хорошо знают и который является медицинским защитником по уходу за ребенком. Вся медицинская помощь в медицинском доме доступна, непрерывна, комплексна, ориентирована на семью, сострадательна и скоординирована.^[5] Эта модель требует нескольких элементов:

• Оказание профилактической помощи
• Обеспечение амбулаторной / стационарной помощи в любое время
• Оказание помощи в течение длительного периода времени
• Умение определять потребность в суб-специалистах и ​​направлять их
• Взаимодействие со школьными и общественными программами ребенка для работы с особыми потребностями ребенка
• Центральная база данных учета

Педиатр принимает на себя полную ответственность за весь уход, который предоставляется ребенку, даже если в этом участвуют другие медицинские работники.^[5] В настоящее время 48,9% CSHCN имеют доступ к медицинскому дому, а 59,6% здоровых детей имеют доступ к медицинскому дому. .^[2]

Терапия для CSHCN

Лечение детей с особыми медицинскими потребностями можно получить в государственных школах или у частных терапевтов. В Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) включает трудотерапию и физиотерапию, а также другие методы лечения, как часть специальное образование это должно быть предложено CSHCN во всех государственных школах. В этом законе говорится, что все дети с ограниченными возможностями должны иметь доступ к образованию, которое соответствует их SHCN, включая необходимые методы лечения.^[14][15] Внешкольные методы лечения также могут использоваться детьми с SHCN, но только 3,2% CSHCN имеют право на использование специальной терапии в рамках их программ страхования.^[2]

Одним из видов лечения детей с SHCN является трудотерапия. Эрготерапевты работают с CSHCN, поддерживая их и их семьи, чтобы научиться участвовать в повседневных делах и повседневной деятельности. Они побуждают детей с физическими, когнитивными проблемами, проблемами общения и поведения развивать способы жить, играть, учиться и заводить друзей, несмотря на их особые потребности.^[16] Эрготерапевты могут работать с этими детьми и их школами, чтобы создать более удобную среду обучения. Еще один навык, которому эти специалисты обучают детей с SHCN, - это использование адаптивного оборудования, такого как инвалидные коляски, приспособления для приема пищи и подтяжки, в повседневной жизни. Некоторые эрготерапевты пытаются работать с очень маленькими детьми из группы риска SHCN, чтобы попытаться предотвратить будущую инвалидность с помощью трудотерапии.^[17]

Страхование CSHCN

Типы страхования различаются для детей с особыми медицинскими потребностями, 9,3% CSHCN не имеют страховки вообще, 52,4% имеют частное страхование, 35,9% имеют государственное страхование и 8,2% имеют сочетание государственного и частного страхования.^[2] Пробелы в страховании и другие расходы на здравоохранение затрагивают 21,6% семей с CSHCN, которые заявляют, что сталкиваются с финансовыми проблемами из-за их CSHCN. В целом 34,3% этих семей считают, что их текущая страховка недостаточна для покрытия всех дополнительных расходов на здравоохранение.^[2]

Уход за взрослыми

Бюро по охране здоровья матери и ребенка требует, чтобы были доступны услуги, необходимые CSHCN для перехода ко всем аспектам взрослой жизни.^[18] Ожидается, что 90% подростков с SHCN (ASHCN) доживут до взрослого возраста, а доступ к медицинскому обслуживанию снижается по мере взросления ASHCN, согласно данным Бюро по охране здоровья матери и ребенка.^[19] Молодежь теряет медицинскую страховку, которую они получали в прошлом по таким программам, как CHIP, а также по дополнительному социальному доходу, когда они достигают возраста 18–21 лет. Медицинские работники для взрослых не так хорошо знакомы с начальными состояниями в детстве, как педиатры.^[19] Исследование Джейн Парк и др. обнаружили, что распространенность психических заболеваний увеличивается по мере того, как дети становятся старше и становятся взрослыми, а ASHCN, у которых есть психические расстройства (с физическими условиями или без них), ухудшаются при переходе к медицинскому обслуживанию взрослых.^[20] MCHB рекомендует, чтобы переход детей на получение медицинской помощи для взрослых проводился опосредованно и обеспечивался их врачами. Бюро требует, чтобы врачи обсудили с подростками, работающими в SHCN, и их семьями три вопроса: как перейти к взрослым врачам первичной медико-санитарной помощи, а не к педиатрам, как изменятся потребности в здоровье, когда молодежь станет взрослой, и как сохранить медицинское страхование. как взрослый. Предполагается, что врач также побуждает молодежь брать на себя ответственность за свое здоровье.^[19] В настоящее время 60% врачей подростков с SHCN не соответствуют этим критериям.^[2]

План перехода на медицинское обслуживание

Еще одна рекомендация для поставщиков медицинских услуг от Бюро по охране здоровья матери и ребенка - это составление письменного плана перехода на медицинское обслуживание (HCT).^[19] Согласно исследованию Питера Скала и Марджори Айрлэнд, 30,08% ASHCN обсуждали такой план. Также было обнаружено, что подростки более старшего возраста и с более сложными потребностями чаще страдают HCT.^[21]

Закон о защите пациентов и доступном уходе

Закон о защите пациентов и доступном медицинском обслуживании, принятый администрацией Обамы в 2010 году, устанавливает новые требования к способности подростков с SHCN переводить медицинские услуги из педиатрических услуг. Закон также расширяет их возможности по оплате и доступу к этим услугам.^[22] В нем указаны три критерия, которым должны соответствовать подростки. Во-первых, подростки должны иметь доступ к комплексной системе здравоохранения, за которую они могут найти способ заплатить, а также уметь ориентироваться в системе. Во-вторых, необходимо успешно предотвращать предотвратимые проблемы со здоровьем. В-третьих, необходимо лечить хронические состояния и обеспечить переход к медицинскому обслуживанию взрослых. Навыки, которыми рекомендуется обладать ASHCN для достижения этих целей, включают способность описывать собственное заболевание, знать свои лекарства и дозировки, знать, как связаться с врачом, а также способность назначать встречи и вызывать для пополнения запасов.^[20][22]

Рекомендации