MAGIC Foundation - MAGIC Foundation
 | |
| Девиз | «У детей есть короткое время, чтобы вырасти, и целая жизнь, чтобы жить с результатами! Вместе мы МАГИЯ!» |
|---|---|
| Формирование | 1989 |
| Тип | Некоммерческая организация |
| Штаб-квартира | Дубовый парк, Иллинойс, Соединенные Штаты |
Председатель | Рич Бакли |
Доход (2015) | $911,170[1] |
| Затраты (2015) | $990,393[1] |
| Интернет сайт | www.magicfoundation.org |
В MAGIC Foundation для детского роста (сокращение от Основные аспекты роста детей[2]) - американская некоммерческая организация, которая помогает семьям детей, у которых диагностирован широкий спектр различных заболеваний, влияющих на рост, через образование, создание сетей, направление к врачам и множество других услуг. Основан в 1989 году.[3][4] Он поддерживается сетью волонтеров и штатным персоналом из пяти человек. Их услуги включают общественное просвещение и осведомленность, ежеквартальные информационные бюллетени, общенациональные сети, ежегодные конференции, брошюры по конкретным заболеваниям и программу для детей.[5]
Сеть членов фонда насчитывает более 25 000 семей. Расстройства MAGIC семей сгруппированы в основные категории. Они включают: врожденная гиперплазия надпочечников, преждевременное половое созревание, дефицит гормона роста (как взрослые, так и дети), пангипопитуитаризм, Синдром МакКьюна-Олбрайта, Синдром Тернера, Синдром Рассела-Сильвера, заболевания щитовидной железы (оба врожденный и приобрел), гипоплазия зрительного нерва и другие редкие расстройства.[2]
Образовательные программы
MAGIC ежегодно предлагает национальную образовательную программу для семей пострадавших детей и другую для пострадавших взрослых. Врачи со всего мира, специализирующиеся на этих заболеваниях, добровольно обращаются к детям и больным взрослым и помогают им. Они также предлагают еженедельное электронное письмо со ссылками на недавно опубликованную медицинскую информацию для родителей детей, страдающих малым для гестационного возраста, врожденной гиперплазией надпочечников, синдромом МакКьюна-Олбрайта, синдромом Рассела-Сильвера (также известным как синдром Сильвера-Рассела). Гипоплазия зрительного нерва, Септо-оптическая дисплазия, Гипофосфатазия, и другие.
Полемика
Фонд MAGIC получил значительное финансирование от Genentech и Эли Лилли. Считалось, что деньги должны были браться поиск случая детей с невысокий рост кто может извлечь выгоду из их гормон роста человека лечения.[6] Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США расследовало деятельность компании Genentech в 1992 и 1994 годах на предмет использования многочисленных благотворительных организаций для ненадлежащей рекламы этого лекарства. Ни одна из денежных сумм, переданных в фонд Human Growth Foundation или The Magic Foundation, не была передана ни с какими оговорками относительно того, как эти деньги будут использоваться. Пожертвования были фондами поддержки пострадавших пациентов.[7]
Смотрите также
Рекомендации
- ^ а б «ВОЛШЕБНЫЙ ФОНД» (PDF). Фонд Центр. 25 октября 2016 г.. Получено 12 июля 2017.
- ^ а б «ВОЛШЕБНЫЙ ФОНД». MAGIC Foundation. Архивировано из оригинал 21 марта 2011 г.. Получено 25 марта 2011.
- ^ Руководство NORD. Национальная организация по редким заболеваниям. 1997.
Основанный в 1989 году, MAGIC Foundation for Children's Growth помогает семьям пострадавших детей через местные группы поддержки, общественное просвещение и повышение осведомленности, информационные бюллетени, специализированные отделы и программы для детей, ...
- ^ Бетти М. Адельсон (2005). Карликовость: медицинские и психосоциальные аспекты глубокого низкого роста. JHU Press. С. 197–. ISBN 978-0-8018-8121-3. Получено 14 апреля 2010.
- ^ «ВОЛШЕБНЫЙ ФОНД». NORD (Национальная организация по редким заболеваниям). Получено 10 июля 2020.
- ^ Мелоди Петерсен (2009). Наша ежедневная медицина: как фармацевтические компании превратились в изящные маркетинговые машины и привлекли нацию к рецептам. Macmillan Publishers. ISBN 0-312-42825-1.
В кампании начала 1990-х годов Magic Foundation, а также другой группы, Фонд человеческого роста, измерил рост детей в ... С тех пор Magic Foundation продолжал принимать деньги от Genentech ...
- ^ Кэтлин Дэй (16 августа 1994 г.). "Genentech, некоммерческая ссылка изучена; агентства выясняют, помог ли фонд продажам". Вашингтон Пост. Вашингтон, округ Колумбия. оригинал 5 ноября 2012 г.