Дэвид Веттер - David Vetter
Дэвид Веттер | |
---|---|
Родившийся | Дэвид Филлип Веттер 21 сентября 1971 г. |
Умер | 22 февраля 1984 г. Доббин, Техас, НАС. | (12 лет)
Причина смерти | Лимфома; осложнения от SCID |
Место отдыха | Конро, Техас, НАС. |
Дэвид Филлип Веттер (21 сентября 1971 г. - 22 февраля 1984 г.)[1] был американцем, который страдал от тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), наследственное заболевание, которое резко ослабляет иммунная система. Люди, рожденные с ТКИН, необычно восприимчивы к инфекциям, и подвержены, как правило, безвредным патогены может быть фатальным. В средствах массовой информации Веттера называли «Дэвидом, мальчиком-пузырем», имея в виду сложную систему сдерживания, используемую для управления его SCID. Фамилия Веттера не была раскрыта широкой публике до 10 лет после его смерти, чтобы сохранить частную жизнь его семьи.
В первые годы жизни он жил в основном в Детская больница Техаса в Хьюстон, Техас. По мере того, как он рос, он все больше жил дома со своими родителями и старшей сестрой Кэтрин в Доббин, Техас. Он умер в 1984 году в возрасте 12 лет.
Семья и рождение
Внешнее видео | |
---|---|
Мальчик в пузыре, Ретро Репортаж, 12:25, Ретро отчет[2] |
Родителями Веттера были Дэвид Джозеф Веттер-младший и Кэрол Энн Веттер. Их первый сын, Дэвид Джозеф Веттер III, также родился с ТКИД и умер в возрасте 7 месяцев. Врачи сообщили родителям Веттера, что у любых будущих детей мужского пола, которых они могут зачать, будет 50% -ный шанс унаследовать болезнь. В то время единственным доступным методом лечения детей, рожденных с ТКИН, была изоляция в стерильной среде до тех пор, пока не будет проведена успешная трансплантация костного мозга. Веттерс, у которой уже была дочь, решили продолжить беременность. Их третий ребенок, Дэвид Филип Веттер, родился 21 сентября 1971 года.
Специальная стерилизованная кровать-кокон была приготовлена для Веттера при его рождении. Сразу после удаления из матки своей матери Веттер вошел в пластиковую среду, свободную от микробов, которая будет его домом на протяжении большей части его жизни. Веттер крестился как католик стерилизованной святой водой, как только он попал в пузырь. Первоначальные планы по пересадке костного мозга прекратились после того, как было установлено, что потенциальный донор, сестра Веттера, Кэтрин, не подходит.[3]
Жизнь в пузыре
Вода, воздух, еда, подгузники и одежда были стерилизованы перед попаданием в стерильную камеру. Предметы помещались в камеру, заполненную окись этилена газ в течение четырех часов при 140 градусах по Фаренгейту (60 ° C), а затем аэрирование в течение одного-семи дней перед помещением в стерильную камеру.
После помещения в стерильную камеру к Веттеру прикасались только через специальные пластиковые перчатки, прикрепленные к стенкам камеры. Камера поддерживалась воздушными компрессорами, которые работали очень громко, что затрудняло общение с мальчиком. Его родители и медицинская команда, в которую входили Доктор Джон Монтгомери, стремились обеспечить ему как можно более нормальную жизнь, включая формальное образование, телевизор и игровую комнату в стерильной камере. Примерно через три года после рождения Веттера терапевтическая группа построила дополнительную стерильную камеру в доме его родителей в Конро, штат Техас, и транспортную камеру, чтобы Веттер мог проводить дома от двух до трех недель. Дома у Веттера была его сестра и друзья. Друг устроил специальный показ Возвращение джедая в местном кинотеатре, чтобы Веттер мог посетить фильм в своей транспортной камере.[4]
Когда Веттеру было четыре года, он обнаружил, что может проделывать дыры в пузыре с помощью шприц-бабочка это было по ошибке оставлено внутри камеры. На этом этапе терапевтическая бригада объяснила ему, что такое микробы и как они влияют на его состояние. Когда он стал старше, он начал осознавать мир за пределами своей камеры и выразил заинтересованность в участии в том, что он мог видеть за окнами больницы и по телевидению.[5]
В 1977 г. исследователи из НАСА использовали свой опыт в изготовлении скафандров, чтобы разработать специальный костюм, который позволил бы Веттеру выбраться из пузыря и выйти во внешний мир. Костюм был соединен с его пузырем через тканевую трубку длиной восемь футов (2,5 м), и, хотя он был громоздким, он позволял ему выходить на улицу без серьезного риска заражения. Веттер изначально сопротивлялся костюму, и, хотя позже ему стало удобнее носить его, он использовал его только семь раз. Он перерос костюм и никогда не использовал замену, предоставленную ему НАСА.[6]
Смерть
Приблизительно 1,3 миллиона долларов было потрачено на лечение Веттера, но научное исследование не привело к истинному «лечению», и подходящего донора не обнаружено. Позднее Веттеру сделали пересадку костного мозга от своей сестры Кэтрин. Пока его тело не отклонять трансплантат,[4] он заболел с инфекционный мононуклеоз через несколько месяцев.[7] Он умер 15 дней спустя, 22 февраля 1984 г., от Лимфома Беркитта в возрасте 12 лет. Вскрытие показало, что у Кэтрин Костный мозг содержал следы спящего вируса, Эпштейн-Барр, которые не были обнаружены при предварительном скрининге.[8]
Он был похоронен в Мемориальном парке Конро, Конро, округ Монтгомери, штат Техас, 25 февраля 1984 года.
Наследие
Начальная школа, открытая в 1990 г. в г. Вудлендс в некорпоративном округе Монтгомери, штат Техас, получил имя Дэвида элементарного в честь Веттера.[9]
Песня Пола Саймона, Мальчик в пузыре был вдохновлен историей Веттера.
Последствия
Позже родители Веттера развелись. Его отец стал мэром Шенандоа, Техас. Его мать вышла замуж за Кента Демарета, журналиста, писавшего о ее сыне. Психолог Веттера Мэри Мерфи написала книгу о случае Веттера, которая должна была быть опубликована в 1995 году; однако его первоначальная публикация была заблокирована его родителями и Медицинский колледж Бейлора.[10] Книга вышла в 2019 году под названием Разрыв пузыря: измученная жизнь и безвременная смерть Дэвида Веттера.[11]
Смотрите также
- Тед ДеВита
- Мальчик в пластиковом пузыре, телефильм 1976 года, вдохновленный Веттером и ДеВитой, в главных ролях Джон Траволта
- Пузырь мальчик, Комедия 2001 года, вдохновленная жизнью Дэвида Веттера
Рекомендации
- ^ "Дэвид Филлип Веттер". PBS. 6 марта 2006 г. В архиве из оригинала от 22.12.2015. Получено 19 декабря 2015.
- ^ "Мальчик в пузыре". Ретро отчет. 7 декабря 2015 года. В архиве из оригинала на 2016-08-15. Получено 18 декабря, 2016.
- ^ Сестра Дэвида Веттера В архиве 2016-10-29 на Wayback Machine, Американский опыт
- ^ а б Мальчик в пузыре В архиве 2012-05-04 в WebCite. Американский опыт, PBS
- ^ Маквикер, Стив (10 апреля 1997 г.). "Разрыв пузыря". Хьюстон Пресс. В архиве из оригинала 6 сентября 2015 г.. Получено 17 апреля, 2016.
- ^ "Американский опыт. Мальчик в пузыре. Галерея PBS". www.pbs.org. В архиве из оригинала на 2017-03-04. Получено 2016-12-16.
- ^ Тортора и Грабовски (1993). Основы анатомии и физиологии (7-е изд.).
- ^ Роан, Кит (6 декабря 2015 г.). "Мальчик в пузыре" В архиве 2015-12-10 на Wayback Machine. Ретро отчет. Нью-Йорк Таймс.
- ^ "О Дэвиде элементарном". Дэвид Элементарный. В архиве из оригинала на 2018-01-11. Получено 10 января 2018.
- ^ Маквикер, Стив (1997-04-10). "Разрыв пузыря". Хьюстон Пресс. В архиве из оригинала от 06.09.2015. Получено 2016-04-16.
- ^ Мерфи, Мэри Ада (22 февраля 2019 г.). Разрыв пузыря: измученная жизнь и безвременная смерть Дэвида Веттера. Августин Мур Пресс. ISBN 9780578467467.
внешняя ссылка
- Дэвид Веттер в Найти могилу
- Лекция по медицинской этике дела Веттера историк Джеймс Х. Джонс