Дело Джозефа Мараачли - Joseph Maraachli case

Джозеф Мараачли
Родившийся(2010-01-22)22 января 2010 г.
Виндзор, Онтарио, Канада
Умер27 сентября 2011 г.(2011-09-27) (в возрасте 1 года)
Виндзор, Онтарио, Канада
Родители)Мо и Сана Мараачли

В Дело Джозефа Мараачли ссылается на международный спор о жизни Джозефа Мараакли, широко известного как Малыш Джозеф, а Канадский младенец у кого был диагностирован редкий прогрессирующий и неизлечимый неврологическое расстройство называется Болезнь Ли. После того, как канадские врачи отказались выполнять трахеотомия, назвав эту процедуру инвазивной и бесполезной, родители Джозефа боролись за его перевод в Соединенные Штаты, утверждая, что, хотя болезнь Джозефа была неизлечимой, трахеотомия продлила бы ему жизнь и позволила бы ему умереть дома. После нескольких месяцев и усилий американских за жизнь групп, Джозеф был переведен в католическую больницу в Святой Луи, Миссури, где проводилась процедура.

Успешно проведенная процедура продлила жизнь Иосифу на несколько месяцев. Джозеф умер во вторник, 27 сентября 2011 года, в своем доме.[1][2]

История

Фон

Джозеф Мараачли родился 22 января 2010 года.[3] Его родители, Мо Мараачли и Сана Надер, иммигрировали в Канада из Ливан в 1990-х, поселившись в Виндзор, Онтарио.[4]

В 2002 году 18-месячная дочь пары Зина умерла от дегенеративного расстройства.[5] После прохождения трахеотомия, она была забрана домой, и ее родители заботились о ней в течение последних шести месяцев.[5] Затем, когда она была при смерти, родители отвезли ее обратно в больницу, надеясь, что ей будет как можно комфортнее.[6]

Мо Мараачли когда-то ремонтировал компьютеры, но бросил эту работу, чтобы позаботиться о своей жене Сане, у которой волчанка.[4] Пара зависела от Саны инвалидность выплаты и поддержка со стороны ее семьи.[4]

Начало медицинских проблем

Когда Джозефу было около трех месяцев, его родители сказали, что заметили, что он не может нормально есть и дышать, не мог открывать глаза и плакать.[3] В июне 2010 года его доставили в больницу в г. Мичиган в нескольких милях от Виндзора, который расположен прямо на Граница между Канадой и США.[3] В больнице Мичигана ему диагностировали метаболическое заболевание мозга, которое, по словам врача, заставит его задержка в развитии, и прошел лечение, его здоровье, как сообщается, улучшилось.[3] Однако в машине на обратном пути из семейной поездки в Торонто в октябре 2010 года он перестал дышать, поэтому его срочно отправили в отделение скорой помощи в Ingersoll и позже переведен в Лондонский центр медицинских наук (LHSC) в Лондон, Онтарио.[4]

Родители и врачи не согласны

Тесты и обследования Джозефа проводили восемь специалистов в течение нескольких недель после его перевода в LHSC.[4] Врачи пришли к выводу, что он страдал от «тяжелого и прогрессивно ухудшающегося неврологического состояния» и находился в стойкое вегетативное состояние.[4] Они были «единодушны» в том, что у него нет никаких шансов на выздоровление и что нет доступных вариантов лечения, которые могли бы помочь ему.[4]

Родители оспорили вывод о том, что Джозеф находился в устойчивом вегетативном состоянии, заявив, что он реагировал на щекотку и толчки, когда чувствовал дискомфорт.[3] Семья хотела, чтобы ему сделали трахеотомию, полагая, что это позволит ему дышать самостоятельно, и, таким образом, его вывели из больницы, чтобы он мог «мирно умереть вместе с мамой, папой дома».[7] Они надеялись, что эта процедура может продлить жизнь Джозефа до шести месяцев, потому что она продлила жизнь его старшей сестре Зине на шесть месяцев, когда она умирала от того же заболевания.[6][8] Пара также заявила, что, если бы их сын смог прожить дольше из-за процедуры, он бы умер, «когда Бог сказал, что он должен».[4]

Врачи в больнице отказались выполнять трахеотомию, потому что они сказали, что это без нужды продлит смерть Джозефа и увеличит риск инфекционное заболевание, пневмония, и другие осложнения.[4] Со времени трахеотомии Зины стало больше известно об этом заболевании, что привело врачей к выводу, что в случае с Джозефом оно было неприемлемым.[9] Доктор Дуглас Фрейзер, педиатрический специалист по интенсивной терапии и ведущий врач, ведущий дело, предложил, чтобы Джозеф дыхательная трубка быть удаленным с ожиданием, что он вскоре умрет из-за своей неспособности дышать без посторонней помощи.[4] Его родители отказались согласиться на это предложение.[4]

Правовые проблемы

Лондонский медицинский центр передал дело в Совет по согласию и пропускной способности Онтарио. В своем заявлении он пояснил, что запрашивал решение Правления о том, «соблюдают ли родители Джозефа принципы принятия альтернативных решений в соответствии с провинциальными правилами. Закон о согласии на медицинское обслуживание в отказе дать согласие на предложенный план лечения ".[10]

Слушание в Правлении состоялось в январе 2011 года.[4] 22 января Правление опубликовало свое решение, постановив, что в «наилучших интересах» ребенка будет «удаление эндотрахеальная трубка без замены, Не реанимировать заказ и паллиативная помощь."[10]

Родителям было приказано согласие к удалению дыхательной трубки.[4] Они решили обжаловать решение Совета в Высший суд Онтарио, наняв юриста Джеффа Сноу через юридическая помощь.[4][11] Дело рассматривала судья Хелен Рэди 17 февраля 2011 года.[12] Через час после того, как адвокаты представили свои аргументы, судья Рэди вернулась со своим решением, поддержав решение Совета как «разумное» и отклонив апелляцию семьи.[9][12]

Удаление дыхательной трубки было запланировано на утро 18 февраля, но судья Рэди перенес дату на 21 февраля, заявив о намерении дать семье «достаточно времени, чтобы попрощаться».[9][12] Семье было приказано дать согласие на удаление дыхательной трубки до 21 февраля.[13]

20 февраля семья уволила Сноу, поскольку он не посоветовал подавать апелляцию на решение судьи Рэди.[14] При поддержке Алекса Шаденберга из Коалиции по предотвращению эвтаназии они наняли нового адвоката Марка Хендельмана.[4] Семья отказалась дать согласие на удаление дыхательной трубки, поэтому 21 февраля ее не удалили.[13] Хендельман пытался договориться о переводе Джозефа в Детская больница Мичигана в Детройт.[4] Детская больница сначала приняла запрос, но позже решила отклонить запрос после получения медицинской карты ребенка.[4]

28 февраля Лондонский центр медицинского обслуживания выпустил сообщение для СМИ, в котором заявил, что готов перевести Джозефа к нему домой, но снимет аппарат искусственной вентиляции легких, как только он там окажется.[6] Хендельман подтвердил, что больница сделала такое предложение, но возражал против его публичного раскрытия, заявив, что оно было сделано в ходе конфиденциальных переговоров.[6] Он сказал, что родители Джозефа уже отклонили предложение до публикации в СМИ, посчитав его «неприемлемым».[6]

1 марта выяснилось, что Хендельман больше не представляет семью, но не раскрыл причину.[15] Семья наняла другого адвоката, Клаудио Мартини, 5 марта, и на следующей неделе он объявил, что они планируют подать апелляцию на решение Верховного суда.[16]

Трансфер в США

Разные за жизнь такие организации как Священники на всю жизнь, то Терри Скьяво Сеть Life & Hope и Американский центр права и правосудия, среди прочего, начал помогать семье и в марте 2011 года начал переговоры с больницами в Соединенные Штаты переводить Иосифа. Священники на всю жизнь объявили, что получили струя который готовился немедленно доставить семью в любую американскую больницу, желающую позаботиться о Джозефе.[17]

14 марта 2011 г. «Священники пожизненно» объявили о переводе в SSM Детский медицинский центр Кардинала Гленнона, некоммерческая Католик больница в Святой Луи, Миссури, объявив о победе в «битве против медицинской бюрократии в Канаде».[18] «Священники жизни» также объявили, что оплатит медицинское обслуживание Джозефа у кардинала Гленнона.

Когда Джозеф был у кардинала Гленнона, «Священники за жизнь» заявили, что сотрудники больницы были счастливы, что Джозеф дышал в основном самостоятельно, но Сент-Луис Пост-Диспетч сообщил, что «официальные лица кардинала Гленнона заявили, что они« озадачены »этими утверждениями, и заявили, что Джозефу по-прежнему проводят искусственную вентиляцию легких».[19]

21 марта 2011 года врачи сделали Джозефу трахеотомию. Ожидалось, что он пробудет в больнице от семи до десяти дней, затем его переведут в специализированную педиатрическую больницу Сент-Луиса, а затем отправят домой с семьей.[20] Джозеф был крестился неделя трахеотомии.[21] Мараахли и Надер - межконфессиональная пара, существование Мусульманин и Католик, соответственно; Мараачли сказал, что хочет, чтобы его сын «воспитывался в религии его матери».[22]

Диагностика

Врачи Детского медицинского центра им. Кардинала Гленнона в SSM поставили Джозефу диагноз: Болезнь Ли, редкое нейрометаболическое расстройство, вызывающее дегенерацию Центральная нервная система. Заболевание обычно унаследованный, но генетическая связь Джозефа не была обнаружена после тестирования его родителей.[20] Врачи больницы SSM сказали, что выполненная ими трахеотомия дала Джозефу более стабильную проходимость дыхательных путей, дополнительную подвижность и комфорт, а также защитила его легкие.[23]

Иду домой

21 апреля 2011 года Джозеф был доставлен из больницы в Сент-Луисе в его дом в Виндзоре, Онтарио.[24] Священники на всю жизнь оплатили все медицинские счета и обратный рейс домой.[24]

По словам его отца, дома Джозеф дышал сам по себе и проявлял признаки сознания, например, открывал глаза или двигался в ответ на прикосновение; его отец также сказал, что, по его мнению, Иосиф знал, когда держал его.[25] Брат Пол О'Доннелл, друг семьи Мараачли, говорит, что видел, как Джозеф повернул голову к отцу, когда отец говорил, и к матери, когда мать говорила, а также сказал, что видел, как он бросал истерики например, когда ему поменяли подгузник.[23] В какой-то момент при наличии Ванкувер Сан репортер, отец Иосифа протянул палец, и Иосиф схватил его.[25]

Когда Джозеф был дома, его отец сказал: «Я чувствую себя победителем. Я чувствую, что победил, и мой ребенок жив».[25] О'Доннелл описал состояние Джозефа дома как чудо.[23] Отец Джозефа сказал, что тот факт, что ему пришлось ехать в Сент-Луис, чтобы позаботиться о своем сыне, разозлил его. Тем не менее Ванкувер Сан сообщил, что положительно оценивает результаты своих и других усилий, и сказал, что не думал о том, когда умрет его сын, но оставил это на усмотрение Бог.[25]

Смерть

Джозеф прожил еще 6 месяцев после трахеотомии, дышал самостоятельно, и мирно скончался во сне 27 сентября 2011 года в возрасте 20 месяцев.[26][27] С 21 апреля 2011 года он жил дома со своей семьей.[26] Пт. Павоне сказал: «Этот мальчик и его родители выполнили особую миссию от Бога. В культуре смерти, где отчаяние заставляет нас избавляться от уязвимых, [семья Мараачли] поддержала Культура жизни где надежда приводит нас к радушию и заботе об уязвимых ".[27]

28 сентября состоялись частные похороны Иосифа.[27] Похоронен рядом с сестрой Зиной на кладбище в Виндзоре.[27]

Последствия

4 октября 2011 года Мараачли провели пресс-конференцию с Terri Schiavo Life & Hope Network, на которой Мо Мараачли сказал, что рассматривает запрос о расследовании.[28] и судебный процесс против канадских врачей, которые отказались лечить и освободить Джозефа, отметив, что семья понесла более 46 000 долларов в качестве судебных издержек во время испытания.[29] Мараачли сказал, что он зол на канадских врачей, но благодарен кардиналу Гленнону за «врачей-ангелов».[28]

Мараачли сказал, что Джозеф не страдает и не испытывает боли дома.[29] Семья и Сеть изучают способы совместной работы, чтобы продвигать позицию в защиту жизни в отношении вопросов, связанных с завершением жизни.[28] Мараачли сказал, что он хочет, чтобы канадская медицинская система изменилась, чтобы от врачей требовалось более серьезно учитывать пожелания семьи умирающего члена семьи.[29] Он сказал, что будет «преследовать» канадских врачей. Мараахли передал Иосифу сообщение:

«Я пообещал своему сыну: я верну тебе твои права и достоинство, если ты умрешь или нет ... Лети и расскажи Богу о том, что с тобой произошло, и о докторе, который пытался тебя убить. Твоя жизнь коснулась мир."[29][30]

Влияние

Этот случай стал центром этических дебатов о том, в какой степени следует оказывать помощь в конце жизни.[2] Этот случай проводит много параллелей с Дело Терри Скьяво, где суд постановил удалить воду у женщины в вегетативном состоянии с согласия ее мужа, несмотря на протесты ее родителей. Скьяво впоследствии умер от обезвоживания. Фонд Terri Schiavo Life & Hope Network, основанный семьей Скьяво, был замешан в деле Мараачли.[31] Международное сообщество сторонников жизни сплотилось вокруг семьи, предлагая поддержку и деньги для оплаты медицинских расходов.[25]

Рекомендации

  1. ^ "'Младенец Джозеф умер в своем канадском доме в окружении семьи ». FoxNews.com. 28 сентября 2011 г.
  2. ^ а б Хатчисон, Кортни. Младенец Джозеф умер дома после долгой битвы за лечение, ABC News Medical Unit, 28 сентября 2011 г. Проверено 12 октября 2011 г.
  3. ^ а б c d е Сабрия Райс (25 февраля 2011 г.). «Канадская семья борется за то, чтобы перевезти ребенка на систему жизнеобеспечения в США» CNN.com.
  4. ^ а б c d е ж грамм час я j k л м п о п q Соня Пужич (26 февраля 2011 г.). "Во время бога". Виндзорская звезда. Архивировано из оригинал 21 января 2015 года.
  5. ^ а б Блайт Бернхард (16 марта 2011 г.). "'Дай ему дышать, - умоляет папа ребенка ». Сент-Луис Пост-Диспетч.
  6. ^ а б c d е Джонатан Шер (1 марта 2011 г.). "Раскрытие информации в больнице запутывает дело ребенка". Лондонская свободная пресса.
  7. ^ «Родители Виндзора хотят, чтобы больной ребенок умер дома». CBC.ca. 17 февраля 2011 г.
  8. ^ Джим Солтер (21 апреля 2011 г.). «Ребенок возвращается домой в Канаду после лечения в США» Сиэтл Таймс.
  9. ^ а б c Джейн Симс (18 февраля 2011 г.). "Судья приказывает ребенку выключить систему жизнеобеспечения". Глобальный BC.
  10. ^ а б «Только факты: медицинские, юридические и этические вопросы». Лондонский центр здравоохранения.
  11. ^ Соня Пужич (18 февраля 2011 г.). «В апелляции отказано: ребенок умер в больнице». Торонто Сан.
  12. ^ а б c Соня Пужич (18 февраля 2011 г.). «Пара теряет желание привести домой ребенка». Эдмонтон Журнал. Архивировано из оригинал 18 января 2013 г.
  13. ^ а б Пэт Хьюитт (21 февраля 2011 г.). «Семья Виндзор отказывается от судебного решения позволить ребенку умереть». Звезда Торонто.
  14. ^ «Отсрочено удаление дыхательной трубки умирающего ребенка». CBC News. 21 февраля 2011 г.
  15. ^ Кейт Дубински; Джонатан Шер (2 марта 2011 г.). "Адвокат по делу Малыша Джозефа". Лондонская свободная пресса.
  16. ^ Крис Томпсон (9 марта 2011 г.). "Семья ребенка подает новое обращение". Виндзорская звезда. Архивировано из оригинал 19 сентября 2012 г.
  17. ^ Кейт Дубински (4 марта 2011 г.). «Самолет готов переместить младенца Джозефа». Торонто Сан.
  18. ^ «ЭКСКЛЮЗИВНО:« Малыш Джозеф »получил второй шанс на жизнь в США». FoxNews.com. 14 марта 2011 г.
  19. ^ Бернхард, Блайт (15 марта 2011 г.). «Операция умирающего младенца поднимает этические вопросы». Сент-Луис Пост-Диспетч. Получено 19 марта, 2011.
  20. ^ а б Сабрия Райс (21 марта 2011 г.). "'Малышу Джозефу сделали трахеотомию в больнице Сент-Луиса ". CNN.com.
  21. ^ Стивен Эртельт (23 марта 2011 г.). «Младенец Джозеф Мараахли крестился, семья довольна трахеотомией». LifeNews.com.
  22. ^ Бенджамин Манн (25 марта 2011 г.). «Крестный отец: крещение младенца Джозефа показывает вечную судьбу жизни». Католическое информационное агентство.
  23. ^ а б c Нил Кац (22 апреля 2011 г.). «Кто имеет право сказать Младенцу Джозефу умереть?». CBS News.
  24. ^ а б "'Малыш Джозеф «Полет домой в Канаду». FoxNews.com. 21 апреля 2011 г.
  25. ^ а б c d е «Я чувствую себя победителем», - говорит отец младенца Джозефа.
  26. ^ а б Мэгги Шнайдер; Сабрия Райс (29 сентября 2011 г.). "'Младенец Джозеф, о котором идет речь, умирает во сне ". CNN.com.
  27. ^ а б c d «Священник говорит, что Миссия младенца Джозефа исполнилась». CBC News. 28 сентября 2011 г.
  28. ^ а б c Нет ни слова о возможном судебном процессе
  29. ^ а б c d Семья маленького Джозефа ищет расследование
  30. ^ Родители младенца Джозефа позор врачей
  31. ^ Канадская семья борется за то, чтобы перевезти ребенка на систему жизнеобеспечения в США