Закон о недискриминации в отношении генетической информации - Genetic Information Nondiscrimination Act

Закон о недискриминации в отношении генетической информации 2008 г.
Большая печать Соединенных Штатов
Длинное названиеЗакон о запрещении дискриминации на основе генетической информации в отношении медицинского страхования и занятости.
Акронимы (разговорный)Джина
Принятто 110-й Конгресс США
Эффективный21 мая 2008 г.
Цитаты
Публичное право110-233
Устав в целом122 Стат. 881
Кодификация
В законы внесены поправкиЗакон о гарантиях пенсионного дохода сотрудников
Закон об общественном здравоохранении
Налоговый кодекс 1986 года
Закон о социальном обеспечении 1965 года
Закон о справедливых трудовых стандартах
Заголовки изменены29, 42
U.S.C. разделы изменены29 U.S.C.  § 216 (е)
29 U.S.C.  § 1132
29 U.S.C.  § 1182
29 U.S.C.  § 1182 (б)
29 U.S.C.  § 1191b (г)
42 U.S.C.  § 300gg-1
42 U.S.C.  § 300gg-1 (б)
42 U.S.C.  § 300gg-21 (Би 2)
42 U.S.C.  § 300gg-22 (б)
42 U.S.C.  § 300gg-51 et seq.
42 U.S.C.  § 300gg-61 (б)
42 U.S.C.  § 300gg-91
42 U.S.C.  § 300gg-91 (г)
42 U.S.C.  § 1395ss
42 U.S.C.  § 1395ss (о)
42 U.S.C.  § 1395ss (s) (2)
Законодательная история

В Закон о недискриминации в отношении генетической информации 2008 г. (Pub.L.  110–233 (текст) (pdf), 122 Стат.  881, вступил в силу 21 мая 2008 г., Джина /ˈdʒя.пə/ JEE-nə ), является Закон Конгресса в Соединенных Штатах, призванные запретить некоторые виды генетическая дискриминация. Закон запрещает использование генетическая информация в медицинская страховка и трудоустройство: он запрещает групповым планам медицинского страхования и страховщикам здоровья отказывать в страховом покрытии здоровому человеку или взимать с этого человека более высокие страховые взносы исключительно на основании генетическая предрасположенность к развитию болезни в будущем, и запрещает работодателям использовать генетическую информацию людей при создании найм, стрельба, трудоустройство или продвижение решения.[1] Сенатор Тед Кеннеди назвал это "первым крупным новым гражданские права законопроект нового века ".[2] Закон содержит поправки к Закон о гарантиях пенсионного дохода сотрудников 1974 года[3] и Кодекс внутренних доходов 1986 г.[4]

В 2008 году, 24 апреля 493 грн. принял Сенат 95-0. Затем законопроект был отправлен обратно в Палату представителей и 1 мая был принят 414-1; одинокий несогласный был конгрессменом Рон Пол.[5] Президент Джордж Буш подписал закон 21 мая 2008 года.[6][7]

Законодательная история

Предварительные счета

в 104-й Конгресс (1995–1996) были внесены несколько связанных законопроектов.[8]

В 1997 г. Коалиция за генетическую справедливость (CGF) была сформирована несколькими группами пациентов и гражданских прав, чтобы возглавить закон о запрещении генетической дискриминации на Капитолийском холме. CGF стала основной неправительственной движущей силой федерального законодательства о запрещении генетической дискриминации.

В 2003 году GINA была представлена ​​как H.R. 1910 г., от Луиза Слотер, D-NY, и как С. 1053 сенатором Сноу, Род-Айленд.

В 2005 году он был предложен как HR 1227 представителем Biggert, R-IL, и as С. 306 сенатором Сноу, Род-Айленд.

Закон о недискриминации в отношении генетической информации 2007 года был внесен в Палата представителей США так как 493 грн. представителями Убой, Biggert, Эшу, и Walden. Он прошел в Палату голосованием 420 - 9 - 3 25 апреля 2007 г.

Окончательное законодательство

Такой же законопроект внесен в Сенат США так как С. 358 сенаторами Олимпия Сноу, Тед Кеннеди, Майк Энзи, и Кристофер Додд.[9][10][11][12] 24 апреля 2008 г. Сенат одобрил законопроект 95-0, в котором пять сенаторов не голосовали (включая кандидатов в президенты Маккейн, Клинтон, и Обама ). Это было предметом "Секретное владение "размещено Том Коберн, Республиканец Сенатор США от Оклахомы.[13]

Затем законопроект был отправлен обратно в Палату представителей и 1 мая 2008 г. принят 414–16–1 (единственным несогласным был конгрессмен Рон Пол). Президент Джордж Буш подписал закон 21 мая 2008 года.[6] Текст окончательная утвержденная версия GINA находится здесь.

Регулирование

17 мая 2016 г. Комиссия по равным возможностям трудоустройства (EEOC) внес поправки в различные правила GINA, предоставив дополнительные разъяснения относительно приемлемых хорошее здоровье на рабочем месте программы.[14] Новые правила вступают в силу 16 июля 2016 г.[15] Новые поправки требуют, чтобы (1) программы оздоровления сотрудников были добровольными; (2) работодатели не могут отказать в медицинской страховке за неучастие, или (3) принимать неблагоприятные меры в отношении занятости или принуждать сотрудников, которые не участвуют в программах оздоровления. Кроме того, новые правила GINA охватывают участие супругов в программах оздоровления, и работодатели не могут просить сотрудников или иждивенцев, подпадающих под действие страховки, дать согласие на продажу их генетической информации в обмен на участие в программах оздоровления.[16]

Обсуждение во время рассмотрения

Аргументы за

Наряду с обзор темы, Национальные институты здравоохранения США Национальный институт исследования генома человека состояния что «NHGRI считает, что законодательство, обеспечивающее комплексную защиту от всех форм генетической дискриминации, необходимо для обеспечения дальнейшего развития биомедицинских исследований. Точно так же она считает, что такое законодательство необходимо для того, чтобы пациенты могли комфортно пользоваться генетическими диагностическими тестами». Таким образом, эта точка зрения считает, что GINA важна для продвижения персонализированная медицина.[17]

Коалиция за генетическую справедливость[18] представляет некоторые аргументы в пользу генетической недискриминации. С 2007 года их аргумент утверждает, что, поскольку все люди имеют генетические аномалии, это помешает им получить доступ к лекарствам и медицинская страховка. Коалиция также указывает на возможность неправомерного использования генетической информации.

Законодательство GINA исторически получало поддержку большинства как демократов, так и республиканцев, о чем свидетельствует голосование 420 против 3 в 2007 году в Палате представителей.

Аргументы против

В Национальная ассоциация производителей, то Национальная федерация розничной торговли, то Общество управления человеческими ресурсами, то Торговая палата США, и другие члены Коалиции по недискриминации в области занятости (GINE) заявляют, что предлагаемый закон слишком широк, и обеспокоены тем, что законопроекты мало что сделают для исправления противоречивых законов штата и, следовательно, могут увеличить необоснованные судебные разбирательства и / или штрафные санкции в результате неоднозначный учет и другие технические требования. Кроме того, они обеспокоены тем, что это заставит работодателей предлагать страховым планом все виды лечения генетически обусловленных заболеваний.[19]

Представители страховой индустрии утверждали, что им может понадобиться генетическая информация. Без него люди с высоким уровнем риска купили бы страховку, что привело бы к несправедливости ставок.[20]

Ограничения и призывы к продлению

Хотя GINA был назван сильным шагом вперед, некоторые говорят, что законодательство недостаточно далеко в обеспечении личного контроля над результатами генетического тестирования.[21] Закон не распространяется на страхование жизни, инвалидности или длительного ухода, что может вызвать некоторое нежелание проходить тестирование.[20][22]

Некоторые ученые-юристы призвали добавить теорию действий «несопоставимого воздействия», чтобы укрепить GINA как закон.[23]

Предложение 2017 г. по снижению защиты

В 2017 г. 1313 ч.[24] было введено, что позволило бы работодателям требовать результаты генетических тестов работников.[25] Законопроект принят не был.

Смотрите также

использованная литература

  1. ^ Заявление о политике администрации, Исполнительная канцелярия Президента, Административно-бюджетная служба, 27 апреля 2007 г.
  2. ^ "Кеннеди в поддержку законопроекта о недискриминации генетической информации". 24 апреля 2008 г. Архивировано с оригинал 29 мая 2008 г.. Получено 28 мая, 2008.
  3. ^ См. Закон разд. 101.
  4. ^ См. Закон разд. 103.
  5. ^ «Итоги окончательного голосования по перекличке 234». Секретарь Палаты представителей. 1 мая 2008 г.. Получено 26 октября, 2009.
  6. ^ а б Кейм, Брэндон (21 мая 2008 г.). «Генетическая дискриминация со стороны страховщиков и работодателей становится преступлением». Wired.com. Получено 28 мая, 2008.
  7. ^ Национальный институт исследования генома человека (21 мая 2008 г.). «Президент Буш подписывает Закон о недискриминации в области генетической информации 2008 года». Получено 17 февраля, 2014.
  8. ^ Берман Дж. Дж., Мур Г. В., Хатчинс Г. М. (1998). «Законопроект Сената США 422: Закон о генетической конфиденциальности и недискриминации 1997 года». Диаг Мол Патол. 7 (4): 192–6. Дои:10.1097/00019606-199808000-00002. PMID  9917128.
    «Архив федерального законодательства по недискриминации». Цитировать журнал требует | журнал = (Помогите)
  9. ^ Генный акт, Проводной журнал
  10. ^ Закон о недискриминации в отношении генетической информации 2007 г., Национальный институт исследования генома человека, Дополнение от 02.05.2007.
  11. ^ С. 358, (доступ 28 июля 2007 г.)
  12. ^ США объявят вне закона корпоративные предрассудки, основанные на генах, 10:00 06 мая 2007 г., Новый ученый Печатное издание.
  13. ^ buffalonews.com
  14. ^ Сувер, Джами К. (7 июня 2016 г.). «EEOC издает правила ADA и GINA, применимые к оздоровительным программам работодателей». Обзор национального законодательства. Steptoe & Johnson PLLC. Получено 8 июня, 2016.
  15. ^ «EEOC издает окончательные правила о программах оздоровления работодателей». Комиссия США по равным возможностям трудоустройства. Получено 8 июня, 2016.
  16. ^ Пак, Юра; Грегерсон, Дженис П. (2 июня 2016 г.). «EEOC издает новое руководство по программам оздоровления сотрудников». Обзор национального законодательства. Wilson Elser Moskowitz Edelman & Dicker LLP. ISSN  2161-3362. Получено 8 июня, 2016.
  17. ^ GINA - большой шаг к персонализированной медицине, Дэвид Резник, Mass Tech High, 22 августа 2008 г.
  18. ^ Коалиция за генетическую справедливость
  19. ^ businessinsurance.com
    geneforum.org
  20. ^ а б Кира Пейкофф (7 апреля 2014 г.). «Боязнь наказания за плохие гены». NYT. Получено 12 марта, 2017.
  21. ^ Genetic Protections экономят на конфиденциальности, говорит Gene Tester, Wired Science, 23 мая 2008 г.
  22. ^ Роб Штайн (16 сентября 2012 г.). «Ученые видят положительные и отрицательные стороны секвенирования собственных генов». ЭНЕРГЕТИЧЕСКИЙ ЯДЕРНЫЙ РЕАКТОР.
  23. ^ Аджунва, Ифеома (2015). «Генетические данные и гражданские права». Обзор законодательства Гарварда о гражданских правах и гражданских свободах. SSRN  2460897. Цитировать журнал требует | журнал = (Помогите)
  24. ^ "H.R.1313 - Закон о сохранении программ оздоровления сотрудников". Congress.gov. Получено 12 марта, 2017.
  25. ^ Шэрон Бегли (10 марта 2017 г.). «Республиканская партия Палаты представителей выдвигает законопроект, который позволит работодателям требовать результаты генетических тестов рабочих». Стат. Получено 12 марта, 2017 - через Business Insider.
    Лена Х. Сан (11 марта 2017 г.). «За ваше здоровье; сотрудники, которые отказываются от генетического тестирования, могут столкнуться с штрафами в соответствии с предложенным законом». Washingtonpost.com. Получено 12 марта, 2017.
    Американское общество генетики человека (8 марта 2017 г.). «ASHG выступает против закона 1313, закона о программах сохранения здоровья сотрудников; законопроект подорвет защиту генетической конфиденциальности». Eurekalert!. Получено 12 марта, 2017.

внешние ссылки