Ари Нееман - Википедия - Ari Neeman

Ари Нееман
Родившийся (1987-12-10) 10 декабря 1987 г. (возраст 33)
Восточный Брансуик, Нью-Джерси, Соединенные Штаты
Движение за права аутизма
Neurodiversity Symbol.svg
Люди

Ари Даниэль Нееман (/пeɪəˈмɑːп/; родился 10 декабря 1987 г.) - американец права инвалидов активист, соучредивший Сеть самозащиты аутистов в 2006 году.[1] 16 декабря 2009 г. президент Барак Обама объявил, что Нееман будет назначен Национальный совет по вопросам инвалидности.[2] После анонимное удержание был отменен, Неэман был единогласно подтвержден Сенат США в состав Совета с 22 июня 2010 г.[3] Он возглавлял комитет Совета по оценке политики и программ. Неэман поставлен диагноз: синдром Аспергера, что сделало его первым аутичный человек для работы в совете.[4] В 2015 году Нееман покинул Национальный совет по вопросам инвалидности в конце своего второго срока.[5] В настоящее время он работает консультантом Американский союз гражданских свобод.[6] По состоянию на 2019 год он также является доктором философии. кандидат в области политики здравоохранения Гарвардского университета.[7]

Ранние годы

Нееман родился в американо-израильской и израильской семье и вырос в Консервативный иудаизм.[8] Неэман вырос в Восточный Брансуик, Нью-Джерси, где он присутствовал Восточно-Брансуикская средняя школа.[9][10] Он проявил аутичные черты в раннем возрасте и в конце концов заинтересовался публичная политика. Он занимается стимминг, например, ходьба и хлопанье руками.[1] У него также есть проблемы с сенсорной обработкой которые влияют на его реакцию на определенные звуки и текстуры.

В раннем детстве Неэман был вербально развит и социально изолированный. Как и многие дети с аутизмом, он был издеваются, и в раннем подростковом возрасте он боролся с беспокойство и будет заниматься причинять себе вред взяв его кожу.[9] Примерно в пятом классе ему пришлось покинуть еврейскую дневную школу Соломона Шехтера, что его огорчило.[11] Некоторое время в старшей школе Неэман ходил в изолированное специальное образование школа. Там он был разочарован изолированной школой, потому что чувствовал, что это "дневной уход «это было сосредоточено на« нормализации »студентов с ограниченными возможностями вместо того, чтобы бросать им вызов в учебе. Он сказал, что его и его однокурсников« списывают со счетов из-за того, чего общество ожидает от людей с ограниченными возможностями ». Используя свои правозащитные навыки, Нееман в конечном итоге смог вернуться в обычную школу.[12]

Этот опыт сильно повлиял на взгляд Неемана на мир. Он сказал, что, хотя ему самому удалось вернуться в обычную школу, «что, я думаю, меня больше всего пугает, так это то, что многие ученики усваивают такое послание - усваивают идею о том, что они хуже всех, и это может быть очень разрушительным, потому что действительно ограничивает потенциал людей ».[13]

После окончания средней школы он основал Сеть самозащиты аутистов. Затем он посетил Университет Мэриленда, округ Балтимор где он стал членом Альфа Эпсилон Пи и получил степень бакалавра политических наук в рамках программы Sondheim Public Relations Scholars Program.[14]

Адвокационная работа

Основание и руководство Сетью самозащиты аутистов

После окончания средней школы Нееман основал Сеть самозащиты аутистов, национальная правозащитная организация, управляемая аутичными взрослыми и молодежью. В феврале 2006 г. он был назначен Губернатор Нью-Джерси Джон Корзин в Комиссию по обзору специального образования Нью-Джерси, орган, которому поручено разработать рекомендации по образовательным потребностям учащихся с ограниченными возможностями в штате Нью-Джерси.[15] Там он является автором отчета меньшинства к основному документу Комиссии, в котором выражается озабоченность отсутствием существенных рекомендаций относительно отвращения, сдержанности и уединения. В своем письме председателю комиссии Джойс Пауэлл, глава Ассоциация образования Нью-Джерси он отметил: "Мы предпочли бы найти решение этого вопроса в основном документе. Однако из-за того, что были отклонены многочисленные компромиссные предложения, в том числе одно такое простое, как требование согласия родителей перед использованием этих методов, мы считаем своим долгом подать мнение меньшинства ".[16] В отчете меньшинства он и трое других членов комиссии выступили за полный запрет на отвращение, ограничение ограничений только чрезвычайными ситуациями и множество других рекомендаций по политике, применимых к государственным школам и другим организациям, получающим государственные средства.[16]

Как президент ASAN, Нееман продолжал свою работу против отвращения, сдержанности и изоляции в самых разных контекстах, начиная от массовых кампаний.[17] прокомментировать конкретные нормативные предложения.[18] В конце 2007 года Нееман и ASAN начали сосредоточивать свои усилия по защите интересов против новых целей. 30 ноября Нееман дал публичный комментарий Межведомственному координационному комитету по аутизму, органу Департамента Здравоохранение и социальные услуги что он позже присоединится к нам через два года. В своем выступлении Нееман призвал переориентировать программу исследования аутизма с приоритетов причинно-следственной связи и лечения, призвал к увеличению представительства аутичных людей. самозащитники в Комитете и осудил Autism Speaks как «морального соучастника» в недавних убийствах аутичных детей из-за их Аутизм каждый день видео по сбору средств.[19]

Под его руководством работа ASAN была сосредоточена как на приоритетах государственной политики, так и на социальных и культурных изменениях. Нееман привлек значительное внимание общественности к успешной кампании ASAN против Нью-Йоркский университет Кампания Детского учебного центра "Записки о выкупе"[20] и давняя критика организации Аутизм говорит.[21] Нееман и ASAN также часто выступали за такие вопросы, как расширение доступа к поддержке трудоустройства для аутичных взрослых, содействие более широкому вовлечению в образование молодежи с аутичным спектром, усиление законов о защите прав на протяжении всей жизни и другие традиции. права инвалидов приоритеты.[22] После прохождения Закон о поправках к ADA от 2008 г., Нееман был одним из многих защитников, признанных тогдашним лидером большинства Палаты представителей Стени Хойер в Запись Конгресса.[23]

18 июля 2016 года Ари Нееман объявил, что уходит с поста президента Сеть самозащиты аутистов, чтобы его сменил Юлия Баском.[24] Впоследствии он присоединился к Американский союз гражданских свобод в качестве консультанта по вопросам инвалидности.[6] По состоянию на 2019 год он пишет книгу для Саймон и Шустер по истории инвалидности в США.[25]

Другая защита аутизма

Нееман считает, что общество должно сосредоточиться на развитии поддержки аутистов, а не на поиске излечивать. Он считает, что лекарство от аутизма появится не скоро, и генетический понимание аутизма может быть использовано для развития пренатальные тесты для условия, которое приведет к преждевременное прерывание аутичного плода.[9] Он призывает ученых, изучающих генетику аутизма, с осторожностью относиться к этический последствия их исследований.

Нееман считает, что следует исключить любопытство в обществе как критерий приема на работу и хорошей оценки работы.[26]

В 2010 году президент Барак Обама назначил Неемана в Национальный совет по делам инвалидов. Критика точки зрения Неемана о том, что общество не должно лечить аутичных людей, могла быть фактором, сдерживающим его подтверждение.[9] Тем не мение, Дэниел Пфайффер, затем директор по коммуникациям Белого дома, обвиняемый Республиканец сенаторы намеренно заблокировали многих кандидатов президента Обамы; в мае 2010 г. утверждения на административные должности ожидали 96 человек.[27]

Помимо работы в НИЗ, Нееман был общественным членом Межведомственный координационный комитет по аутизму и член правления ТАШ. Он был заместителем председателя Рабочей группы Нью-Джерси по взрослым с аутизмом и входил в Комитет по обзору специального образования Нью-Джерси.[28]

Ари Нееман возглавил кампанию в штате Вашингтон за удаление рекламы автобуса, призывающей к «искоренению» аутизма. Арзу Форо из организации Washington Autism Alliance & Advocacy поддержал кампанию, но заявил, что ASAN и освещение кампании в прессе могут скрыть степень сложности и истинную природу аутизма.[29]

Он выиграл 100000 долларов. Приз Рудермана в 2014.[30][31]

Нееман консультировал нескольких кандидатов в президенты от Демократической партии по вопросам политики в отношении инвалидов. На выборах 2016 года он консультировал кампанию Хиллари Клинтон по предложениям политики в отношении аутизма и инвалидности.[32] На выборах 2020 года его совет был признан Берни Сандерсом и Элизабет Уоррен при разработке своих планов по инвалидности.[33][34]

Первоначально ASAN была нейтральна в отношении Закона Кевина и Эйвонте, который предоставлял бы деньги на борьбу с блуждающим поведением у аутичных детей, пока в закон не было внесено положение, которое позволяло бы устанавливать устройства слежения на людей с ограниченными возможностями, которые можно было бы использовать для с другой целью, кроме поиска их местонахождения, если они были потеряны. Затем ASAN выступила против законопроекта, который не был принят.[35] Позже была принята пересмотренная версия Закона Кевина и Эйвонте, которая не включала формулировки, против которых возражала ASAN.[36]

Нееман поддержал запрет FDA на использование устройств поражения электрическим током в Судья Ротенбергского центра в 2020 году.[37]

В течение 2020 г. COVID-19 пандемия, Нееман защищает права людей с ограниченными возможностями на получение доступа к необходимым услугам, рецептурным лекарствам и спасающему жизнь лечению, когда это необходимо. В статье, опубликованной в New York Times, он утверждал, что нельзя отказывать в использовании аппаратов искусственной вентиляции легких и других дефицитных медицинских ресурсов на основании инвалидности при условии, что помощь не была оказана. бесполезен с медицинской точки зрения. В начале пандемии Нееман призвал штаты разрешить раннее пополнение рецептурных лекарств. Он также сформулировал ряд рекомендаций для штатов, чтобы помочь обеспечить непрерывность услуг долгосрочного ухода для людей с ограниченными возможностями.[38][39][40]

В 2014 году Нееман стал соучредителем MySupport, технологической платформы, которая позволяет людям с ограниченными возможностями находить и нанимать сотрудников службы поддержки. MySupport была приобретена RISE Services в апреле 2020 года.[41]

Взгляды на аутизм

Многие СМИ утверждали, что Ари Нееман рассматривает аутизм как различие, а не как инвалидность. В ответ на эти утверждения Нееман заявил, что на самом деле считает, что аутизм - это одновременно неврологическая разница и инвалидность, а не болезнь это должно быть вылечено. Он против того, что считает стигматизацией аутизм в СМИ и рассматривает самоадвокацию аутизма как гражданские права проблема.[42] Сторонники лекарства от аутизма, такие как Вылечить аутизм сейчас соучредитель Джонатан Шестак, критиковали Неемана за его взгляды на аутизм. Шестак заявил, что Ари Нееман не понимает страданий тех, кто серьезно пострадал от классической музыки. аутизм и их родители терпят.[9]

Личная жизнь

Неэман женился Раввин Рути Реган, консервативный еврейский раввиновед и защитник прав инвалидов, в июле 2017 года.[43]

Смотрите также

Рекомендации

  1. ^ а б Калб, Клаудия (15 мая 2009 г.). «Стирание аутизма». Newsweek. Получено 10 апреля, 2012.
  2. ^ «Президент Обама объявляет об увеличении числа ключевых административных должностей, 16.12.09» (Пресс-релиз). Белый дом. 16 декабря 2009 г.. Получено 10 апреля, 2012.
  3. ^ Диамент, Мишель (22 июня 2010 г.). «Сенат подтвердил спорный самозащитник аутизма Национальному совету по вопросам инвалидности». Совок по инвалидности. Получено 10 апреля, 2012.
  4. ^ Янг, Джонатан (19 сентября 2011 г.). «Письмо секретарю Дункану относительно предстоящих отказов от NCLB». Национальный совет по вопросам инвалидности. Получено 10 мая, 2012.
  5. ^ Нееман, Ари (17 сентября 2015 г.). «Выход из НИЗ: достижения и разочарования за пять лет государственной службы». Иногда лев. Получено 19 июля 2016.
  6. ^ а б "Ари Нееман". Американский союз гражданских свобод. Получено 31 января 2018.
  7. ^ "Ари Нееман". healthpolicy.fas.harvard.edu. Получено 2019-12-20.
  8. ^ Шер, Дэниел (2017-03-24). "Ты должен знать ... Ари Нееман". Вашингтонская еврейская неделя. Получено 2019-12-20.
  9. ^ а б c d е Хармон, Эми. «Кандидат в Совет по вопросам инвалидности - громоотвод для спора о взглядах на аутизм», Нью-Йорк Таймс, 27 марта 2010 г. По состоянию на 9 сентября 2013 г. «Связано ли задержание с критикой г-на Неемана (произносится« NAY-men ») и что может потребоваться для его отмены, неясно .... 'Эман, выросший в Ист-Брансуике, штат Нью-Джерси, сказал, что из-за его состояния над ним издевались в старшей школе ».
  10. ^ Маркс, Грег. «Другой взгляд на аутизм: самозащитники отвергают термин« болезнь »; вместо этого ищите приспособления»., Ежемесячный журнал Нью-Джерси, 26 июня 2009 г. По состоянию на 9 сентября 2013 г. «Нееман, выпускник средней школы Восточного Брансуика, может быть чувствителен к тому, как его изображают, и не без причины».
  11. ^ «Аутичный самозащитник и назначенный Обамой Ари Нееман получил премию Рудермана в размере 100 000 долларов». Гаарец. 2015-01-26. Получено 2019-12-20.
  12. ^ Эдельсон, Мат (2009). «Аномальные амбиции». Журнал UMBC. Зима 2009 г.. Получено 10 апреля, 2012.
  13. ^ "Madness Radio: Ари Нееман в защиту аутизма". Нортгемптон, Массачусетс: Радио безумия. 14 октября 2009 г.. Получено 10 апреля, 2012.
  14. ^ «Награды выпускников: Mu Delta» (PDF). Лев. 98 (1): 8. Зима – весна 2010 г. Архивировано с оригинал (PDF) 17 июля 2011 г.. Получено 3 января, 2011.
  15. ^ GOV. КОРЗИН ПРОИЗВОДИТ ПРЯМЫЕ НАЗНАЧЕНИЯ В РЕЦЕНЗИОННУЮ КОМИССИЮ СПЕЦИАЛЬНОГО ОБРАЗОВАНИЯ, Новости ФРС США, 27 февраля 2006 г. По состоянию на 9 сентября 2013 г. «Назначить Ари Даниэля Неемана (Восточный Брансуик, Мидлсекс)»
  16. ^ а б Отчет Комиссии по обзору специального образования представлен в апреле 2007 г., Государственная садовая коалиция школ. Проверено 9 сентября 2013 г.
  17. ^ ТРЕВОГА: Шестилетний аутичный ребенок обвиняется в нападении | Сеть самозащиты аутистов
  18. ^ Свидетельство об отвращении и ограничениях, Сеть самозащиты аутистов, 2 марта 2007 г. Проверено 9 сентября 2013 г.
  19. ^ Комментарии на заседании IACC 30 ноября 2007 г. | Сеть самозащиты аутистов
  20. ^ Крас, Джозеф Ф. «Дело« Записки о выкупе »: когда движение за нейроразнообразие достигло совершеннолетия», Ежеквартальные исследования инвалидности, Vol. 30, № 1 (2010). Проверено 9 сентября 2013 г.
  21. ^ Уоллис, Клаудия (6 ноября 2009 г.). "'Я - аутизм »: пропагандистское видео вызывает протест». Время.
  22. ^ Заявления о позиции | Сеть самозащиты аутистов
  23. ^ ОТЧЕТЫ О КОНГРЕССИИ - ДОМ 17 сентября 2008 г. В архиве 5 декабря 2010 г. Wayback Machine, Запись Конгресса. Проверено 9 сентября 2013 г.
  24. ^ Неэман, Ари. "Послание президента ASAN Ари Неемана". Сеть самозащиты аутистов. Получено 19 июля 2016.
  25. ^ «Право на жизнь в этом мире». www.goodreads.com. Получено 2019-12-20.
  26. ^ «Взрослые аутисты соперничают за место в рабочей силе». Нью-Джерси. 26 сентября 2009 г.. Получено 28 декабря, 2016.
  27. ^ Пфайффер, Дэн (6 мая 2010 г.). «Препятствие как политическая стратегия». whitehouse.gov. Получено 10 апреля, 2012.
  28. ^ «Лидерство, сеть самозащиты аутистов». ASAN. Получено 10 апреля, 2012.
  29. ^ Человек, Даниэль (17 июля 2013 г.). «Кто должен определять аутизм?». Еженедельные новости Сиэтла. Архивировано из оригинал на 2016-05-08. Получено 1 марта 2016.
  30. ^ «Получатель премии Мортона Э. Рудермана за инклюзивность». Фонд семьи Рудерманов. Архивировано из оригинал 5 апреля 2016 г.. Получено 4 апреля 2016.
  31. ^ Соммер, Эллисон Каплан. «Аутичный самозащитник и назначенный Обамой Ари Нееман получил премию Рудермана в размере 100 000 долларов». Гаарец. Получено 4 апреля 2016.
  32. ^ Мэтьюз, Дилан (16 января 2016). «План Хиллари Клинтон по аутизму показывает, насколько далеко зашло движение за права аутизма». Vox. Получено 2020-02-18.
  33. ^ Пауэлл, Робин (2020-01-03). «Элизабет Уоррен только что доказала, что серьезно относится к правам инвалидов». Rewire.News. Получено 2020-02-18.
  34. ^ «Борьба за права инвалидов». Берни Сандерс.
  35. ^ Неэман, Ари. "117 Безопасность против автономии: сторонники аутичных детей разделились между устройствами слежения". Vox. Получено 14 февраля 2019.
  36. ^ Конгресс США. «117 S.2070 - Закон Кевина и Эйвонте от 2017 года». Congress.gov. Получено 14 февраля 2019.
  37. ^ Адамс, Хизер (9 марта 2020 г.). «После того, как FDA запретило школе Массачусетса использовать электрошокеры, защитники требуют публичных извинений и компенсации». массовый. Получено 13 марта 2020.
  38. ^ «Как сообщество людей с ограниченными возможностями может отреагировать на Covid-19». Американская ассоциация людей с ограниченными возможностями. 13 марта 2020.
  39. ^ Нееман, Ари (23 марта 2020 г.). "'Я не буду извиняться за свои нужды'". Нью-Йорк Таймс.
  40. ^ Нееман, Ари (24 марта 2020 г.). «Как правительства должны поддерживать работу служб инвалидов во время пандемии». Новости Spectrum.
  41. ^ «RISE Services приобретает платформу MySupport Matching Platform для домашних и общественных услуг».
  42. ^ Кэри, Мэтт (23 декабря 2009 г.). "Ари Нееман об инвалидности". Левый мозг Правый мозг. Получено 5 мая 2019.
  43. ^ Сильверштейн, Барбара (2018-04-05). «Американские защитники инвалидности выступят на конференции». Канадские еврейские новости. Получено 2019-12-20.

внешняя ссылка