Кристофер Гилберг - Christopher Gillberg

Кристофер Гилберг
Родившийся (1950-04-19) 19 апреля 1950 г. (возраст 70 лет)
Гетеборг, Швеция
НациональностьШвеция
Род занятийпрофессор

Ларс Кристофер Гиллберг (родился 19 апреля 1950 г.), который иногда публиковался как Гиллберг и Гиллберг со своей женой Кариной Гиллберг, профессором детских и подростковых психиатрия в Гётеборгский университет в Гетеборг, Швеция, а также почетный профессор Институт детского здоровья (ICH), Университетский колледж Лондона.[1] Он также был приглашенным профессором в университетах Берген, Нью-Йорк, Оденсе, Сент-Джордж (Лондонский университет), Сан-Франциско, и Глазго и Strathclyde.[2][3]

Обширное исследование Кристофера Гилберга (более 500 публикаций, проиндексированных в базе данных PubMed) внесло значительный вклад в область детской и подростковой нейропсихиатрии / медицины развития в таких областях, как расстройства аутистического спектра, СДВГ, эпилепсия, умственная отсталость, оппозиционно-вызывающее расстройство / расстройство поведения, синдром Туретта и нервная анорексия. Он самый продуктивный исследователь аутизма в мире. Его исследования варьируются от фундаментальных нейробиологии, генетики и эпидемиологии до клинических представлений и прогнозов, вмешательства и лечения. Он является редактором-основателем журнала. Европейская детская и подростковая психиатрия, и является автором и редактором многих научных и образовательных книг и написал по меньшей мере 30 книг в этих областях, которые были опубликованы на самых разных языках.

Медиа-компания Thomson Reuters составила список исследователей, наиболее часто цитируемых в ряде научных журналов, считающихся самыми престижными в мире. Кристофер Гиллберг входит в число 15 шведских исследователей в области медицины, представленных в списке.

Награды

Профессор Гиллберг получил несколько наград за свои исследования, в том числе премию Фернстрёма в 1991 году, премию Ингвара в 1995 году, главную премию Рональда Макдональда в области педиатрии в 1998 году, премию Агренской в ​​области медицины в 2001 году, премию Philips Nordic в 2004 году. он получил признание за его приверженность правам пациента на неприкосновенность частной жизни и конфиденциальность. В 2009, Карл XVI Густав Швеции представил Гиллбергу Королевская медаль ордена Серафимов за заслуги в области детской и подростковой психиатрии.[4] Он получил премию Дальберга за свои генетические исследования и премию Life Watch за исследования аутизма в 2010 году. В 2012 году он был удостоен одной из самых престижных научных наград Швеции: премии Содерберга в области медицины («Маленькая Нобелевская премия»). Премия финансируется Фондом Торстена Содерберга и Фондом Рагнара Содерберга и была вручена на церемонии, проведенной в Шведском медицинском обществе в Стокгольме. В обосновании премии было подчеркнуто, что Кристофер Гиллберг «разумно сочетает конкретные результаты исследований с разносторонним взглядом на человека и пациента как на биопсихосоциальное целое». Также была подчеркнута его приверженность руководству молодыми исследователями.

12 мая профессору Кристоферу Гилбергу была вручена престижная награда INSAR за заслуги в жизни 2016 года на Международном совещании по исследованию аутизма (IMFAR), проходившем в Балтиморе, штат Мэриленд, США. ИНСАР ( Международное общество исследований аутизма ), номинирующая лауреата, является научной и профессиональной организацией, занимающейся распространением знаний о расстройствах аутистического спектра. Премия INSAR за заслуги в жизни присуждается человеку, который внес значительный фундаментальный вклад в исследования расстройств аутистического спектра, оказавших длительное влияние на эту область.

В 2010 г. Центр нейропсихиатрии Гиллберга (GNC) в рамках Института неврологии и физиологии Академии Сальгренска Гетеборгского университета. Центр был официально открыт Ее Величеством Королевой Сильвией в мае 2011 года. GNC активно работает над набором молодых ученых в области исследований аутизма, СДВГ, оппозиционно-вызывающего расстройства / расстройства поведения (ODD / CD), нервной анорексии, нарушения интеллектуального развития, языка расстройство, дислексия, эпилепсия, церебральный парез и др. СУЩНОСТЬ (ранние симптоматические синдромы, вызывающие клинические исследования нервного развития). В январе 2013 года около 58 исследователей были связаны с GNC. Сотрудники GNC и сотрудники в других странах работают в области детской и подростковой психиатрии, детской неврологии, молекулярной генетики, общественной медицины, первичной медико-санитарной помощи, эпидемиологии, статистики и методологии близнецов. Внешние партнеры включают Университетский колледж Лондона, Университет Глазго, Эдинбургский университет, Бергенский университет, Каролинский институт, Университет Коти, префектуру Кочи, Young Epilepsy, INSERM и Институт Пастера. GNC также работает для обеспечения распространения результатов исследований, а не только с использованием научных и научно-популярных публикаций, но путем постоянного обновления веб-сайта (www.gnc.gu.se) и посредством организации международных конференций.

Полемика

Гилберг также известен своей ролью в споре, касающемся конфиденциальности медицинских записей.[5] Противоречие касалось публичного доступа в соответствии со шведской Принцип публичного доступа (Offentlighetsprincipen) к медицинским записям и другим личным данным о группе детей, участвующих в раннем продольном исследовании СДВГ / DAMP, начатая в 1977 году в Гетеборгском университете.[6] Два критика диагнозов DAMP и ADHD, которые ранее подавали жалобы, ставящие под сомнение достоверность исследования, ссылались на шведское Закон о свободе информации чтобы получить доступ к необработанным данным исследования после того, как их обвинения в мошенничестве были расследованы и официально отклонены региональным комитет по этике.[7] Гилберг и двое главные врачи участвовавшие в исследовании заявили, что принципы медицинской этики не позволили им передать конфиденциальные личные и медицинские данные, как было обещано родителям участников конфиденциальность в письменной форме перед подачей информированное согласие от имени своих детей. Однако суд постановил, что все файлы, относящиеся к исследованию, должны быть опубликованы в соответствии с Принципом публичного доступа. Вместо того, чтобы нарушить свои обещания о конфиденциальности, данные участникам, два главных врача вместе с администратором университета уничтожили конфиденциальные файлы исследования.[6][8] В следующем году Гиллберг на посту главы университета Психоневрологическое отделение, и проректор университета были осуждены и оштрафованы за «нарушение служебных обязанностей» в качестве государственных должностных лиц в государственном учреждении, которое не предоставило документы в соответствии с постановлением суда.[9]

Исследование аутизма

В начале 80-х годов прошлого века концепцияспектр аутизма 'был представлен Лорна Винг и Гиллберг.[10] Гилберг провел обширные исследования аутизма на протяжении всей своей академической карьеры. В 2003 г. французско-шведская исследовательская группа Институт Пастера и психиатрические отделения Гётеборгского университета и Парижский университет во главе с Томас Буржерон, Марион Лебойер и Гиллберг открыли первую точно идентифицированную генетические мутации у лиц с аутизм.[11] Команда определила мутации, изменяющие два гена на Х хромосома которые, по-видимому, причастны к формированию синапсы (коммуникационные пространства между нейроны ), в двух семьях, где поражено несколько членов. Предыдущие исследования, такие как Парижское международное исследование пар сестер-сестер (PARIS), которое координировали Гиллберг и Марион Лебойер, в более общем плане связывали области Х-хромосомы с аутизмом. Прорыв 2003 года показал, что мутация находится в гене NLGN4 и гене NGLN3. Мутация предотвращает полное белок от формирования и передается по наследству от матери.[12]

С 2006 года Гиллберг участвует в большом междисциплинарном проекте под названием «Условия аутистического спектра: совместные исследования в Гетеборге», финансируемом Шведский исследовательский совет (Vetenskapsrådet), который продлится до конца 2009 года.[13] Проект является результатом сотрудничества ученых, специализирующихся на детях и юношестве. психиатрия, молекулярная биология и нейробиология и включает генетическую часть с международной группой исследователей из Франции, Великобритании и США, изучающих различные аспекты аутизма. Некоторые результаты были опубликованы в 2007 году.[14][15] Проект также включает генетическое исследование Фарерские острова.[13][16]

Критерии Гиллберга для синдрома Аспергера

В 1989 году Гиллберг сыграл важную роль в публикации первых диагностических критериев для синдром Аспергера.[17] Они применяются в клинической практике благодаря соответствию оригинальному описанию Ганс Аспергер.[18] Для подтверждения диагноза должны выполняться все следующие шесть критериев:[19]

  1. Серьезное нарушение взаимного социального взаимодействия (по крайней мере, два из следующих)
    1. неспособность взаимодействовать со сверстниками
    2. отсутствие желания взаимодействовать со сверстниками
    3. отсутствие оценки социальных сигналов
    4. социально и эмоционально неприемлемое поведение
  2. Всепоглощающий узкий интерес (по крайней мере, одно из следующего)
    1. исключение других видов деятельности
    2. повторяющееся соблюдение
    3. больше механического, чем смысла
  3. Навязывание распорядка и интересов (по крайней мере, одно из следующего)
    1. на себя, в аспектах жизни
    2. на других
  4. Проблемы с речью и языком (как минимум три из следующих)
    1. отложенное развитие
    2. внешне совершенный выразительный язык
    3. формальный, педантичный язык
    4. странный просодия, своеобразные голосовые характеристики
    5. нарушение понимания, включая неправильное толкование буквального / подразумеваемого значения
  5. Проблемы невербального общения (по крайней мере, одно из следующих)
    1. ограниченное использование жестов
    2. неуклюжий / грубый язык тела
    3. ограниченное выражение лица
    4. неподходящее выражение
    5. особенный пристальный взгляд
  6. Двигательная неуклюжесть: низкие результаты при обследовании нервной системы

Критерии Гиллберга отличаются от приведенных в DSM -IV-TR. Поэтому некоторые ученые критиковали их за «затруднение сравнения с другими исследованиями».[20] Утверждалось, что неспособность некоторых исследовательских групп воспроизвести некоторые выводы Гиллберга «может быть связана в первую очередь с фундаментальными различиями в диагностическом подходе».[20]

ВЛАЖНОСТЬ, МБД и СДВГ

В 1970-х годах Гиллберг сыграл ведущую роль в разработке концепции дефицита внимания, контроля моторики и восприятия (DAMP), концепции, которая в основном использовалась в Скандинавия.[21][22] Концепция DAMP, используемая в более поздних публикациях, относится к Синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) в сочетании с Диспраксия (DCD). По словам Гиллберга, он составляет «подгруппу диагностической категории СДВГ, концептуально подобную - но не клинически идентичную - ВОЗ концепция HKD (гиперкинетическое расстройство ) »и диагностируется на основании« сопутствующего синдрома дефицита внимания / гиперактивности и нарушения координации развития у детей, не страдающих тяжелой способностью к обучению или церебральным параличом ».[23]

Некоторые ученые не согласны с объединением ADHD и DCD, утверждая, что они не связаны.[24] Гилберг заявил в 2003 году, что, хотя он считает, что существует «очень реальная проблема, как справиться с конфликтом между расщеплением (СДВГ плюс расстройство координации развития (DCD)) и образованием комков (DAMP)», он, тем не менее, считает, что «DAMP конструкция была полезна для выявления группы детей с СДВГ и множественными потребностями, которые не будут очевидны, если диагноз просто СДВГ или просто DCD ".[23] До скандинавских исследований признанию того, что люди с проблемами внимания могут также иметь трудности с движением, восприятием и памятью, в исследованиях уделялось мало внимания.[24] Согласно различным исследованиям, половина детей с СДВГ также страдает ДКБ.[25]

С развитием концепции СДВГ предыдущая, менее точная категория Минимальная дисфункция мозга (MBD), «термин, который почти повсеместно использовался в детской психиатрии и развивающей педиатрии с 1950-х до начала 1980-х годов»[23] был заменен. Гиллберг начал изучать DAMP в конце 1970-х годов, когда ADHD еще назывался MBD, а концепция DAMP была скорректирована, когда термин ADHD был введен и стал использоваться во всем мире. Примерно в 1990 году DAMP стал общепринятой диагностической концепцией в двух отношениях. Скандинавские страны,[26] но когда DSM-IV появившееся в 1994 году, термин DAMP во многих странах стал считаться избыточным, поскольку DAMP по существу эквивалентен СДВГ в сочетании с DCD, как определено DSM-IV.[23][27] Четыре критерия Гиллберга для DAMP:

Согласно Гиллбергу, клинически тяжелая форма DAMP (или ADHD + DCD) поражает около 1,5% всего населения детей школьного возраста; еще несколько процентов затронуты более умеренными вариантами. Мальчики перепредставлены; девочкам в настоящее время, вероятно, не ставят диагноз. Есть много совпадающих состояний, включая расстройство поведения, депрессию / тревогу и неуспеваемость. Существует тесная связь с расстройствами аутистического спектра при тяжелой форме DAMP. Семейные факторы, а также пре- и перинатальные факторы риска составляют большую часть различий. Факторы психосоциального риска, по-видимому, увеличивают риск выраженных психических отклонений при DAMP. Исход в раннем взрослом возрасте был психосоциально плохим в одном исследовании почти в 60% случаев без лечения. Около половины всех случаев СДВГ имеют ДКБ, и, наоборот, СДВГ встречается примерно в половине всех случаев ДКБ.[23]

Гиллберг опубликовал около 80 статей по DAMP, ADHD и родственным состояниям.[23]

Судебное дело

Один из исследовательских проектов Гиллберга, Гетеборгское исследование,[28] стал центром жарких споров.[29] Разногласия касаются вопроса о том, в какой степени Принцип публичного доступа, который в Швеции поддерживает прозрачность в деятельности, финансируемой государством, может применяться к конфиденциальным данным, собранным в медицинских исследованиях с участием людей.[5][30] В 2003 году суд приказал Гетеборгскому университету раскрыть медицинские записи и другие конфиденциальные данные о группе детей, которые участвовали в продольном психиатрическом исследовании, проведенном Гиллбергом и другими исследователями, двум лицам в соответствии с Законом о свободе информации; это было сделано несмотря на утверждение исследователей, что анонимизация было сочтено невозможным из-за характера и продолжительности исследования (небольшая группа участников наблюдалась в течение 16 лет, и данные включали комбинацию записанных на пленку интервью, медицинских записей, данных о судимости, школьных записей и психиатрических оценок. ).[6][8][31] Суд обязал университет создать условия для доступа, чтобы интересы детей и семьи были защищены.[8]

В апреле 2003 года проректор университета поставил условия: одно из лиц, запрашивающих доступ, социолог Ева Карфве, должен был бы получить одобрение своего исследовательского проекта комитетом по этике, и каждый заинтересованный человек должен был бы дать свое согласие, прежде чем документы о нем или о нем могли бы быть прочитаны Евой Карфве и Лейф Элиндер, другой человек, запросивший доступ.[8] Однако Карфве и Элиндер подали апелляцию на условия университета, и Апелляционный административный суд постановил, что условия были необоснованными. Анализируя дело, Свен Ове Ханссон, профессор и заведующий кафедрой философии и истории технологий в Королевский технологический институт (KTH), Стокгольм, бывший член Исследовательского консультативного совета при правительстве Швеции, писал: «[Особенно интересно отметить, что Апелляционный административный суд аннулировал решение Гетеборгского университета требовать индивидуального согласия и одобрения этического комитет по рассмотрению перед предоставлением доступа к конфиденциальным данным по отдельным предметам исследования. Это два краеугольных камня собственной системы научного сообщества по защите предметов исследования ".[8]

Фон

Начиная с 1996 г. педиатр Лейф Элиндер раскритиковал исследование Гиллберга и заявил, что цифры, указанные Гиллбергом, были сфабрикованы.[32] Elinder стал ассоциироваться с социолог Ева Карфве в Лундский университет, чьи исследования были посвящены ранним охота на ведьм и средневековые мифы в Европе. Они скоординировали свою критику, и Карфве написал книгу, опубликованную в 2000 году, в которой отвергается большая часть исследований DAMP, особенно исследования Гиллберга.[33] Другие психиатры и нейробиологи в Швеции защищали группу Гиллберга и утверждали, что Элиндер и Карфве перешли черту от научной критики к личным нападкам и поношениям.[34][35] Конфликт обострился в 2002 году, когда Карфве и Элиндер написали отдельные письма Гётеборгский университет, обвиняя группу Гиллберга в нарушении научной этики.[36][37] Обвинения были расследованы Советом по этике и отклонены.[38][39][40]

Элиндер и Карфве также потребовали доступа к оригинальным исследовательским материалам для основных исследований DAMP. Под разделом шведского основной закон который предоставляет гражданам доступ к правительственным документам, Элиндер и Карфве получили полный доступ к документам административным судом.[41][42] Университет, группа Гиллберга и участники исследования были категорически против этого решения на том основании, что материал содержал медицинские записи и другую конфиденциальную информацию, и что участникам была обещана полная конфиденциальность.[41][42][43][44] Суд более высокой инстанции постановил, что ни участники, ни исследователи, ни их институты формально не имеют права обжаловать это решение.[45] Когда все юридические возможности были исчерпаны, двое сотрудников Гиллберга и администратор университета уничтожили исследовательский материал 12–27-летней давности. После судебного разбирательства Гиллберг и Ректор из Гётеборгский университет были признаны виновными в «злоупотреблении служебным положением» за невыполнение решения административного суда.[46]

Двое исследователей (оба главные врачи Университетская больница Сальгренска (одна из них была замужем за Гиллбергом), защищала свое решение уничтожить файлы, ссылаясь на обещания конфиденциальности, которые были даны участникам исследования, и письма с возражениями, полученные от семей, которые они не хотели их личные данные используются или передаются частным лицам. Они утверждали, что передача файлов подвергнет исследователей и университет потенциальным судебным искам со стороны субъектов за невыполнение письменного соглашения.[47] Они были осуждены и оштрафованы за уничтожение государственного имущества.[46]

В июле 2005 года суд низшей инстанции по уголовным делам Гетеборга подтвердил право Карфве и Элиндер ознакомиться с любыми данными исследования Гетеборга, которые все еще проводятся Университетом. Суд оштрафовал Гиллберга за «злоупотребление служебным положением».[48]

В 2006 году Гиллберг подал жалобу в Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ).[6][49] 17 июня 2008 г. ЕСПЧ объявил «Решение о сообщении» по делу.[50] Правительству Швеции был направлен запрос о комментариях с указанием крайнего срока для первоначального ответа на обвинения до 15 октября 2008 года.[51]

Реакция на постановление

Решение шведского суда предоставить двум критикам доступ к данным было неоднозначным. Когда Гилберг связался с участниками исследования и спросил, будут ли они готовы опубликовать данные, все, кроме одной семьи, отказались.[46] Ссылаясь на это и на обещание конфиденциальности, данное участникам в качестве предварительного условия, Гилберг и другие исследователи решили не передавать личные данные.[52] 267 шведских врачей подписали письмо в поддержку решения Гиллберга не передавать данные.[53] После вынесения приговора председатель Центрального совета по этике Швеции Йохан Мунк заявил, что в шведском законодательстве Принцип публичного доступа[54] несовместимо с обещаниями абсолютной конфиденциальности, и поэтому Центральный совет по этике больше не утверждает такие обещания.[55] По словам Мартина Ингвара из Каролинский институт, медицинские исследователи в Швеции будут вынуждены изменить нынешнюю практику из-за приговора. Ингвар сообщил СМИ, что медицинские исследования в Швеции теперь должны придерживаться строгого анонимного кодирования, даже в таких обширных исследованиях, как исследования Гиллберга, которые содержат большое количество клинических материалов, собранных в течение длительных периодов времени, несмотря на увеличение стоимости и большую погрешность. .[30]

Элизабет Райнинг, профессор медицинского права в Уппсальский университет, спросил, был ли суд полностью осведомлен о соответствующих законах. Доступ к этим видам записей может быть предоставлен только для целей исследования или для сбора статистики. Элиндер не указал такой цели в своем заявлении, а Карфве только утверждал, что материалы будут полезный для ее исследования, не то чтобы на самом деле использоваться в исследовательском проекте. На самом деле ей не разрешили использовать материал в ее исследовательском проекте, так как для этого требовалось предварительное одобрение этического комитета. Была также проблема, что Элиндер и Карфве запросили материалы как частные лица, в то же время заявив, что они нуждались в них в силу своих профессиональных качеств. Если бы они запросили материалы как представители своих работодателей, суд не обладал бы юрисдикцией. Наконец, Риннинг задал вопрос, как суд мог бы решить, что никто не пострадает, как того требует закон, если Элиндер и Карфве будут иметь полный доступ к данным. Несколько участников заявили суду, что они будут глубоко оскорблены и ранены, если Элиндер и Карфве смогут прочитать свои медицинские карты.[56]

Шведский Парламентский омбудсмен также расследовал дело.[9] В 18-страничном резюме, посвященном этому делу, в ежегодном отчете омбудсмена Гиллберг и Гетеборгский университет критикуют за нарушение Закона о свободе информации и, следовательно, гражданского права Карфве и Элиндер на доступ к документам, принадлежащим государству.[9] И суд низшей инстанции, и апелляционный суд единодушно признали Гиллберга виновным в нарушении служебных обязанностей в связи с невыполнением требований в отношении предоставления документов; Кроме того, Верховный суд Швеции не согласился возобновить рассмотрение дела Гиллберга о нарушении служебных обязанностей. В ответ на опасения, высказанные Гиллбергом в ходе судебного разбирательства по поводу того, что для него возникла ситуация, при которой «медицинская этика и этика исследования не позволили ему раскрыть информацию об участниках исследования и их ближайших родственниках», парламент Швеции Омбудсмен заявил, что «международные декларации, составленные Всемирная медицинская ассоциация а также Европейская конвенция [...] не классифицирует их как обязательства, которые могут считаться имеющими приоритет над шведским законодательством ». Парламентский омбудсмен также заявил, что« невозможно принимать решения по вопросам, касающимся конфиденциальности, до освобождения. документа запрашивается. Отсюда следует, что процитированные выше гарантии конфиденциальности не могут иметь приоритет перед законом в его нынешнем виде или над применением закона судом ".[9]

Изменения в законе и дебаты

В 2003 году в парламент Швеции был внесен законопроект, Риксдаген, из-за проблем секретности, поднятых в ходе судебного разбирательства, которое предоставило двум частным лицам доступ к конфиденциальным личным данным.[57] Этот закон не был принят, но в 2004 году был принят новый закон об этической проверке исследований с участием людей. Были внесены изменения, чтобы усилить защиту людей, участвующих в медицинских исследованиях, и расширить сферу деятельности советов по этике, приблизив шведское законодательство к директиве Европейской комиссии.[58] Официальный закон, регулирующий медицинские исследования, был дополнительно скорректирован в 2008 году: этическая экспертиза теперь требуется по закону в Швеции, комитеты по обзору имеют официальный статус,[8] и согласие может быть отозвано участниками медицинского исследования в любой момент.[59] Тем не менее, в медицинском исследовательском сообществе высказывались опасения по поводу того, что при пересмотре закона не уделяется внимания дополнительным гарантиям для исследователей, ложно обвиняемых в неправомерном научном поведении, и содержится призыв к процедурам, которые обеспечили бы правильное и юридически безопасное проведение расследований неправомерных научных исследований.[60]

Споры по делу между представителями социальные науки и естественные науки продолжается в популярной прессе и в СМИ. В 2007 году полемика вылилась в книгу научного журналиста Ванны Бекман:[61] с акцентом на более крупные проблемы биологизм и социологизм как они разыгрывали дебаты, книга, в которой также описывалась идеологическая битва против исследований в психология и психиатрия управляемый различными религиозными группами.[62] В апреле 2008 г.[63][64][65][66] телевизионный документальный фильм, показанный по шведскому телевидению, где Карфве и Эрлиндер вернулись в центр внимания, чтобы выразить свою обеспокоенность по поводу измельчение документов.[67] Однако в 2008 году программа была закрыта после того, как Апелляционный совет осудил ее за отсутствие беспристрастности по отношению к указанной программе.

Смотрите дальше

Примечания

  1. ^ Список сотрудников. ICH, Академические подразделения, Неврология. Проверено 23 мая 2008 года.
  2. ^ Мунк-Йоргенсен, П. (2003). «Биографии». Acta Psychiatrica Scandinavica. 108 (2): 160. Дои:10.1034 / j.1600-0447.2003.00154.x.
  3. ^ Конференция "Современные подходы к обучению инвалидов" В архиве 3 декабря 2008 г. Wayback Machine. Ежегодная конференция группы исследований нарушений развития (DDREG), 2005 г., Юго-Западный центр образования, исследований и разработок. Проверено 23 мая 2008 года.
  4. ^ Профессор Кристофер Гиллберг наградил H.M. Королевская медаль В архиве 24 февраля 2012 г. Wayback Machine. University of Gothenburg, 30 января 2009 г. Проверено 16 июня 2009 г.
  5. ^ а б Белый, Кэролайн (2005). «Столкновение из-за прав на публичный доступ и конфиденциальности пациентов вызывает судебное разбирательство». Британский медицинский журнал. 330 (7486): 273. Дои:10.1136 / bmj.330.7486.273-а. ЧВК  548200.
  6. ^ а б c d Горналл, Джонатан (2007).«Гиперактивность у детей: дело Гиллберга». BMJ, 335 (7616): 370–373, 2007)
  7. ^ Бьоркман, Барбро и Свен Ове Ханссон (2006). "Биоэтика в Швеции ". Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics. Нью-Йорк: лето 2006. Vol. 15, вып. 3; С. 285–293: «Изучив дело, комитет пришел к выводу, что для обвинений нет оснований. На этом этапе Карфве и Элиндер предприняли необычный шаг: они сослались на Закон о свободе информации Швеции и потребовали доступа к исследованиям Гиллберга. Это стало возможным, потому что Гетеборгский университет, как и почти все шведские университеты, является государственным учреждением, а также потому, что в Швеции действует далеко идущее законодательство, гарантирующее свободный доступ общественности к официальным документам, если только секретность не требуется для защиты важных интересов.
  8. ^ а б c d е ж Бьоркман, Барбро и Свен Ове Ханссон (2006). "Биоэтика в Швеции ". Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics. Нью-Йорк: лето 2006. Vol. 15, вып. 3; С. 285–293.
  9. ^ а б c d «Судебное преследование сотрудников Гетеборгского университета за нарушение служебных обязанностей, возникшее в результате невыполнения постановлений Апелляционного административного суда о выдаче документов и т. Д. (Рег. № 1568-2003 и 1606–2003)». Redogörelse 2006/07: JO1 Justitieombudsmännens ämbetsberättelse (Отчет шведского парламентского омбудсмена за период с 1 июля 2005 г. по 30 июня 2006 г.), резюме на английском языке, стр. 613–631.
  10. ^ Гилберг, К. (2006) «Расстройства аутистического спектра». Справочник клинициста для детей и подростков. Ред.Кристофер Гиллберг, Ричард Харрингтон и Ханс-Кристоф Штайнхаузен. Издательство Кембриджского университета, 2006. ISBN  0-521-81936-9, п. 447.
  11. ^ Гослин, Анна. «Дорожная карта раскрытия аутизма раскрыта». Новый ученый, 28 июня 2005 г. Проверено 20 августа 2006 г.
  12. ^ Бетанкур, Каталина; и другие. (2003). «Мутации X-сцепленных генов, кодирующих нейролигины NLGN3 и NLGN4, связаны с аутизмом». Природа Генетика. 34 (1): 27–29. Дои:10,1038 / ng1136. ЧВК  1925054. PMID  12669065. Пресс-релиз: «Два гена, связанных с аутизмом» В архиве 12 сентября 2006 г. Wayback Machine. Пресс-служба Института Пастера Парижского университета. 31 марта 2003 г. Проверено 20 августа 2006 г.
  13. ^ а б Vetenskapsrådet. Подробная информация для дневника 2006–3449 В архиве 24 мая 2010 г. Wayback Machine: Гиллберг, Кристофер «Психиатрические болезни». 8 ноября 2006 г. (на шведском языке). Проверено 6 мая 2008 года.
  14. ^ Кристофер Гилберг В архиве 9 февраля 2012 г. Wayback Machine. Scientific Commons. Проверено 6 мая 2008 года.
  15. ^ Буксбаум Дж. Д., Кай Дж., Нигрен Дж. И др. (2007). «Мутационный анализ гена NSD1 у пациентов с расстройствами аутистического спектра и макроцефалией». BMC Med. Genet. 8: 68. Дои:10.1186/1471-2350-8-68. ЧВК  2248565. PMID  18001468.
  16. ^ Эллефсен, Аса и др. (2008). «Аутизм на Фарерских островах. Эпидемиологическое исследование». Журнал аутизма и нарушений развития, 37–3 (март 2007 г.), стр. 437–444.
  17. ^ Аттвуд, Тони (2006). Полное руководство по синдрому Аспергера. Издательство Джессики Кингсли, 2006 г. ISBN  1-84310-495-4, стр.36: «Одним из результатов дискуссий [на небольшой международной конференции о синдроме Аспергера в Лондоне в 1988 году] явилась публикация первых диагностических критериев в 1989 году, пересмотренных в 1991 году (Gillberg 1991; Gillberg and Gillberg 1989). ".
  18. ^ Аттвуд, Тони (2006). Полное руководство по синдрому Аспергера. Издательство Джессики Кингсли, 2006 г. ISBN  1-84310-495-4, стр.36: «Критерии Кристофера Гиллберга, который базируется в Швеции и Лондоне, остаются теми, которые наиболее близко напоминают первоначальные описания Аспергера. Таким образом, это критерии первого выбора для меня и многих опытных клиницистов».
  19. ^ Gillberg IC, Gillberg C (июль 1989 г.). «Синдром Аспергера - некоторые эпидемиологические соображения: примечание к исследованию». J Детская психическая психиатрия. 30 (4): 631–638. Дои:10.1111 / j.1469-7610.1989.tb00275.x. PMID  2670981.
  20. ^ а б Клин Ами; Паулс, Дэвид; Шульц, Роберт; Фолькмар, Фред (2005). «Три диагностических подхода к синдрому Аспергера: значение для исследований». Журнал аутизма и нарушений развития. 35 (2): 221–234. Дои:10.1007 / s10803-004-2001-y. PMID  15909408.
  21. ^ Гилберг, К. (2003). "Недостатки внимания, моторики и восприятия: краткий обзор ". Архив детских болезней. Лондон: октябрь 2003 г. 88, вып. 10; п. 904: «В Скандинавии концепция DAMP (дефицит внимания, моторного контроля, восприятия) была разработана в 1970-х годах в попытке операционализировать синдром MBD, задолго до публикации DSM-III-R (в которой ADHD формализованно появилась впервые) ".
  22. ^ Tervo, Raymond C. et al. (2002).«Дети с СДВГ и двигательной дисфункцией по сравнению с детьми только с СДВГ». Медицина развития и детская неврология 2002; 44, стр. 383: «Установить диагноз часто сложно, потому что отдельно идентифицированные расстройства, такие как DCD и синдром дефицита внимания-гиперактивности (ADHD), имеют существенное совпадение (Bax 1999). У ребенка с проблемами внимания могут быть трудности с движением, восприятием и т. Д. и память (Gillberg and Rasmussen 1982a, b). В Скандинавии эти перекрывающиеся симптомы и признаки обозначаются как дефицит внимания, моторного контроля и восприятия (DAMP) ».
  23. ^ а б c d е ж Гилберг, Кристофер (2003). «Дефицит внимания, моторики и восприятия: краткий обзор». Архив детских болезней. 88 (10): 904–910. Дои:10.1136 / adc.88.10.904. ЧВК  1719331. PMID  14500312.
  24. ^ а б Tervo Raymond C .; и другие. (2002). «Дети с СДВГ и двигательной дисфункцией по сравнению с детьми только с СДВГ». Медицина развития и детская неврология. 2002 (44): 383–390. Дои:10.1111 / j.1469-8749.2002.tb00832.x.
  25. ^ Martin, Neilson C .; Пик Ян П; Хэй, Дэвид (февраль 2006 г.). «DCD и ADHD: генетическое исследование их общей этиологии». Наука о человеческом движении 25. Ассоциация детской психологии и психиатрии. 25 (1): 110–124. Дои:10.1016 / j.humov.2005.10.006. ISSN  0167-9457. PMID  16442650.
  26. ^ Айраксинен Э; Билле Б; Carlström G; Diderichsen J; Ehlers S; Gillberg C; и другие. (1991). "Сарай оч унгдомар мед DAMP / MBD". Läkartidningen. 88: 714.
  27. ^ Гилберг, Кристофер (1999). "Nordisk enighet om DAMP / ADHD - Aktuellt dokument sammanfattar dagens kunskap". Läkartidningen. 96: 3330–3331.
  28. ^ Харт, Дебора и Томас Кеннеди. «У пяти процентов детей может быть ДАМП». Одиссея разума: наука и забота, Королевский колледж психиатров, Лондон, 11 июля 2001 г. Проверено 20 августа 2006 г.
  29. ^ Кеннеди, Кристина. "Applåder mötte den åtalade Gillberg utanför rättssalen"[постоянная мертвая ссылка ] («Обвиняемый, Гиллберг встречен аплодисментами за пределами зала суда»).Dagens Medicin, онлайн-издание, 2 июня 2005 г., на шведском языке. Проверено 20 августа 2006 г. Пункт 1: «Efter år av böcker, myndighetsbeslut, överklagade domar och ett oändligt antal debattartiklar landade forskarstriden slutligen i tingsrätten i förra veckan». (После нескольких лет написания книг, решений государственных органов, апелляций и бесконечного количества дискуссионных статей спор об исследовании наконец был передан в районный суд на прошлой неделе.)
  30. ^ а б Освальд, Клара. «Профессор Кристофер Гиллберг fälldes». В архиве 13 марта 2007 г. Wayback Machine («Профессор Кристофер Гиллберг осужден») Экот, Sveriges Radio, 27 июня 2005 г., на шведском языке. Проверено 20 августа 2006 года.
  31. ^ Расмуссен, Педер. Göteborgsstudien В архиве 25 мая 2008 г. Wayback Machine. Проверено 23 августа 2008 г. На шведском языке.
  32. ^ Элиндер, Лейф (12 декабря 1996 г.). "Läs- och skrivsvårigheter" (на шведском языке). Упсала Нья Тиднинг.Элиндер, Лейф (19 февраля 1997 г.). "Det Diagnostiska samhället" (на шведском языке). Упсала Нья Тиднинг. Элиндер, Лейф (30 сентября 1997 г.). «Медицинская диагностика, проблема интеракции» (на шведском языке). Svenska Dagbladet. п. 12. Элиндер, Лейф (1997). «Дислексия, DAMP и синдром Аспергера - Фриска sjukförklaras i ett diagnostiskt samhälle». Läkartidningen. 94 (39): 3391–3393.Элиндер, Лейф (13 февраля 1998 г.). «Дислекси оч нейропсикиатрин» (на шведском языке). Упсала Нья Тиднинг. Элиндер, Лейф (1998). "Klassification på gott och ont" (на шведском языке) (17). Psykologtidningen. С. 19–20.
  33. ^ Карфве, Ева (2000). Hjärnspöken - Damp och hotet mot folkhälsan (на шведском языке). Брутус Эстлингс Бокфёрлаг Симпозиум. ISBN  978-91-7139-482-8.
  34. ^ Фернелл, Элизабет; Арвидссон, Ян; Ларссон, Кристер; al (8 ноября 2000 г.). "Börjar likna personförföljelse" (на шведском языке). Svenska Dagbladet. п. 12.
  35. ^ Бежеро, Сюзанна и другие. "'Rättshaverist skadar dampforskningen'. Sex psykiatriforskare kräver ett slut på mångårig personlig kampanj" («Судьбоносный доктринер вредит влажным исследованиям». Шесть исследователей психиатрии требуют прекращения длительной личной кампании ». Dagens Nyheter, 22 января 2003 г., стр. A04 (A6 A2), на шведском языке. Дата обращения 20 августа 2006 г.
  36. ^ Карлссон, Хассе (23 апреля 2002 г.). "Damp-forskare anmälda av känd kritiker för möjligt fusk" (на шведском языке). Dagens Medicin. п. 13.
  37. ^ Карфве, Ева (25 января 2003 г.). «Ni försöker tysta ner forskningsfusk. Sociologidocent slår tillbaka mot anklagelserna att hon driver personlig kampanj mot dampforskare» (на шведском языке). Dagens Nyheter. стр. A04 (A6 A2).
  38. ^ «Anmälan mot dampstudie lämnas utan åtgärd» (на шведском языке). Tidningarnas Telegrambyrå. 25 февраля 2003 г.
  39. ^ Нордин, Джессика (25 февраля 2003 г.). "Etiska rådet lämnar dampstudie utan åtgärd" (на шведском языке). Dagens Medicin.[постоянная мертвая ссылка ]
  40. ^ Гран, Мари (26 февраля 2003 г.). «Профессор Фриас из мисстанке ом fusk vid dampforskning» (на шведском языке). Göteborgsposten. п. 9.
  41. ^ а б Kammarrätten i Göteborg 6 февраля 2003 г. Dom i mål nr 5741-2002
  42. ^ а б Kammarrätten i Göteborg 6 февраля 2003 г. Dom i mål nr 6208-2002
  43. ^ Л., К. (5 марта 2003 г.). «Ge inte Eva Kärfve min sons journaler (Не передавайте дневники моего сына Еве Карфве)» (на шведском языке). Göteborgsposten. п. 4.
  44. ^ Ах, Вигго. "Mitt liv är dömt till offentlighet" В архиве 30 сентября 2007 г. Wayback Machine (Моя жизнь обречена на публичный доступ). Göteborgs-Posten, 25 июня 2003 г. Проверено 20 августа 2006 г.
  45. ^ Regeringsrätten 4 апреля 2003 г. Avgörande i mål nr 1273-03
  46. ^ а б c Белый C (июль 2005 г.). «Шведский суд вынес решение против врача в центре скандала из-за уничтоженных данных исследования». BMJ. 331 (7510): 180. Дои:10.1136 / bmj.331.7510.180-ф. ЧВК  1179809. PMID  16037439.
  47. ^ Гилберг, Кристофер. "Forskare ger falska löften" (Исследователи дают ложные обещания). Brännpunkt, Svenska Dagbladet, 13 мая 2006 г. Проверено 20 августа 2006 г.
  48. ^ Белый, Кэролайн (2005). «Шведский суд вынес решение против врача в центре скандала из-за уничтоженных данных исследования». Британский медицинский журнал. 331 (7510): 180. Дои:10.1136 / bmj.331.7510.180-ф. ЧВК  1179809. PMID  16037439.
  49. ^ Изложение фактов, Приложение № 41723/06 Кристофера ГИЛЛБЕРГА против Швеции, подана 10 октября 2006 г. Европейский суд по правам человека. Проверено 23 августа 2008 года.
  50. ^ Решение общаться. «Гиллберг против Швеции». Европейский суд по правам человека, 7 июля 2008 г., стр. 8. Проверено 23 августа 2008 г.
  51. ^ Халтгрен, Фредрик.Europadomstolen tar upp Gillbergaffären. Dagens Medicin, 13 августа 2008 г. на шведском языке. Проверено 23 августа 2008 года.
  52. ^ Освальд, Клара. Gillberg gav sin syn under rättegången В архиве 11 марта 2007 г. Wayback Machine (Гилберг высказал свое мнение во время суда). Экот, Sveriges Radio, 25 мая 2005 г., на шведском языке. Проверено 20 августа 2006 г.
  53. ^ «267 человек, Кристофер Гиллберг, др.». Dagens Medicin 23 марта 2005 г.
  54. ^ Принцип публичного доступа. Министерство юстиции, правительственные учреждения Швеции, 14 июня 2005 г. Дата обращения 20 августа 2006 г.
  55. ^ Освальд, Клара. «Профессор Кристофер Гиллберг fälldes». В архиве 13 марта 2007 г. Wayback Machine («Профессор Кристофер Гиллберг осужден») Экот, Sveriges Radio, 27 июня 2005 г., на шведском языке. Проверено 20 августа 2006 года. Оригинальное предложение на шведском языке: "Enligt Johan Munch som är ordförande i Centrala etikprövningsnämnden fungerar den svenska lagstiftningen med offentlighetsprincipen inte tillsammans med den här typen av förbindelser intefönärönözn. "
  56. ^ Риннинг, Элизабет. "Domarnas okunskap om lagen tvingade forskare till lagbrott" (Незнание закона судьями вынудило исследователей нарушить закон). Dagens Nyheter 14 мая 2005 г.
  57. ^ Движение 2003/04: K379. Секретесс и хендлинги офентлигет (Секретность и публичные документы). Движение тилл риксдаген, 2003/04: К379], Секретесс и хендлингарс офентлигет (решение Риксдагена)
  58. ^ СУ 2005: 78 Изменения в акте этической экспертизы В архиве 28 сентября 2007 г. Wayback Machine. Официальный отчет правительства Швеции об этической проверке, сентябрь 2005 г. и Betänkande av Etikprövningsutredningen SOU 2005: 78 В архиве 2 января 2006 г. Wayback Machine, Стокгольм, 2005 г., на шведском языке. Проверено 20 августа 2006 года.
  59. ^ ""Медицинские исследования" В архиве 16 июня 2008 г. Wayback Machine . Кодекс. Шведский исследовательский совет, 23 апреля 2008 г. Дата обращения 22 мая 2008 г .: «1 января 2004 г. Вступил в силу Закон об этической экспертизе научных исследований с участием людей.. [...] Благополучию человека следует уделять более высокий приоритет, чем потребности общества и науки. Таким образом, существуют гарантии, такие как право субъекта отозвать согласие на участие в исследовании, вступающее в силу немедленно. [...] В соответствии с изменением Закона, вступившего в силу в 2008 году, [...] определение обработки личных данных переопределяется. Отныне исследование, связанное с обработкой определенных персональных данных, должно рассматриваться [советом по этике] независимо от того, дают ли субъекты исследования свое информированное согласие или нет. Исследования, которые явно связаны с риском причинения вреда субъектам, например, интервью или опросы, также должны быть изучены с этической точки зрения ".
  60. ^ Стенквист, Ола (2008). Anklagelser om forskningsfusk måste hanteras korrekt[постоянная мертвая ссылка ]. (Обвинения в мошенничестве с исследованиями должны рассматриваться правильно). Dagens Medicin. 20 февраля 2008 г .: «Последствия нечеткого рассмотрения заявлений о злоупотреблениях могут быть разрушительными, как в печально известном деле Гиллберга, где обвинения в мошенничестве используются в попытке уничтожить оппонентов в идеологическом и / или личном конфликте. Когда Лейф Элиндер и Ева Карфве не смог выиграть дебаты по поводу результатов исследования Кристофера Гиллберга, которые они выбрали, чтобы обвинить его в мошенничестве. Ни одно из обстоятельств, на которые они ссылаются, не является наименьшей причиной для подозрений в мошенничестве, и с ученых также формально сняли все подозрения, но этот случай также показывает как могут пострадать невиновные и оправданные исследователи, если расследование не будет проведено правильным и юридически безопасным образом ".
  61. ^ Бекман, Ванна (2007). Strider под hjärnåldern: Ом СДВГ, биологизм, социологизм. Павус Утбилднинг AB, 2007. ISBN  978-91-976660-0-8.
  62. ^ Ульфстранд, Стаффан. Bittra stridigheter i adhd-frågan В архиве 9 августа 2011 г. Wayback Machine («Горькие споры по вопросу о СДВГ»). Упсала Ния Тиднинг, онлайн-издание, 27 ноября 2007 г. На шведском языке. Проверено 20 апреля 2008 года.
  63. ^ Халтгрен, Фредрик. Adhd-dokumentär kritiseras В архиве 8 июня 2008 г. Wayback Machine («Критика документального фильма АДХД»). Dagens Medicin, онлайн-издание, 16 апреля 2008 г. (на шведском языке).
  64. ^ Heilig, Markus et al."" SVT desinformerar om adhd-drabbade " ("SVT дезинформирует о пострадавших от adhd") Dagens Nyheter, интернет-издание, 24 апреля 2008 г. (на шведском языке).
  65. ^ Джерсилд, П. "Sveriges tabloidteve". («Шведское бульварное телевидение») Dagens Nyheter, онлайн-издание, 3 мая 2008 г. (на шведском языке).
  66. ^ Халтин, Кики и Тина Тунандер. "" Утка Гилберга ". Angripna SVT-продюсер:" Мартин Ингвар хиллар Гиллберггруппен с иррелевантным аргументом ". («'Гиллберг пригнулся'. Производители SVT подвергаются нападкам:« Мартин Инвар хвалит группу Гиллберга с неуместными аргументами »»). DN, онлайн-издание, 6 мая 2008 г. (на шведском языке).
  67. ^ Халтин, Кики и Тина Тунандер. Fördärvet В архиве 27 января 2010 г. Wayback Machine. Часовой документальный фильм. Sveriges Television, 14 апреля 2008 г. (на шведском языке).

Избранные публикации Гиллберга

Журнальные статьи

  • Штеффенбург, Сюзанна; Гилберг Кристофер; Хеллгрен Ларс; и другие. (Май 1989 г.). «Двойное исследование аутизма в Дании, Финляндии, Исландии, Норвегии и Швеции». Журнал детской психологии и психиатрии и смежных дисциплин. Ассоциация детской психологии и психиатрии. 30 (3): 405–416. Дои:10.1111 / j.1469-7610.1989.tb00254.x. ISSN  0021-9630. PMID  2745591.
  • Барон-Коэн, Саймон; Джейн Аллен; Кристофер Гиллберг (декабрь 1992 г.). «Может ли быть аутизм. Обнаружен в 18 месяцев? Игла, стог сена и ЧАТ». Британский журнал психиатрии. Королевский колледж психиатров. 161 (6): 839–43. Дои:10.1192 / bjp.161.6.839. ISSN  0007-1250. PMID  1483172.
  • Элерс С., Гиллберг С. (1993). «Эпидемиология синдрома Аспергера. Всеобщее популяционное исследование». J Детская психическая психиатрия. 34 (8): 1327–50. Дои:10.1111 / j.1469-7610.1993.tb02094.x. PMID  8294522.
  • Хаппе, Франческа; Элерс Стефан; Флетчер Пол; и другие. (20 декабря 1996 г.). "'Теория разума »в мозгу. Данные ПЭТ-сканирования синдрома Аспергера ". NeuroReport. Издатели Rapid Science. 8 (1): 197–201. Дои:10.1097/00001756-199612200-00040. HDL:21.11116 / 0000-0001-A166-6. ISSN  0959-4965. PMID  9051780.
  • Стольберг, Ола; Седерстрём Хенрик; Растам, Мария; и другие. (Июль 2004 г.). «Биполярное расстройство, шизофрения и другие психотические расстройства у взрослых с детским началом AD / HD и / или расстройствами аутистического спектра». Журнал нейронной передачи. Springer Wien. 111 (7): 891–902. Дои:10.1007 / s00702-004-0115-1. ISSN  0300-9564. PMID  15206005.
  • Миллер, Мэрилин Т .; Стрёмланд, Керстин; Вентура Лиана; и другие. (Апрель – май 2005 г.). «Аутизм, связанный с состояниями, характеризующимися ошибками развития в раннем эмбриогенезе: мини-обзор». Международный журнал нейробиологии развития. Эльзевир. 23 (2–3): 201–219. Дои:10.1016 / j.ijdevneu.2004.06.007. ISSN  0736-5748. PMID  15749246.

Книги

  • Гилберг, Кристофер (1981). Нейропсихиатрические аспекты дефицита восприятия, моторики и внимания у шведских детей семи лет. Упсала: Уппсальский университет. ISBN  978-91-554-1212-8.
  • Гилберг, Кристофер (редактор) (1989). Диагностика и лечение аутизма. Нью-Йорк: Plenum Press. ISBN  978-0-306-43481-5.CS1 maint: дополнительный текст: список авторов (ссылка на сайт)
  • Гилберг, Кристофер (1997). Barn, Ungdomar och vuxna med Asperger Syndrom - Normala, geniala, nördar? (на шведском языке). Гетеборг: Bokförlaget Cura AB. ISBN  978-91-972641-6-7.
  • Гилберг, Кристофер; Харрингтон, Ричард; Штайнхаузен, Ганс-Кристоф (2006). Справочник клинициста по детской и подростковой психиатрии. Кембридж: Издательство Кембриджского университета. ISBN  978-0-521-81936-7.
  • Коулман М, Гиллберг С, Аутизм, Oxford University Press, 2012 г.
  • Гилберг C, СДВГ и многие связанные с ним проблемы, Oxford University Press, 2014 г.
  • Гиллберг К., Растам М., Фернелл Э. (красный). Сарай оч Ungdomspsykiatri, Natur & Kultur, 2015
  • Гилберг C, СУТЬ СДВГ, аутизм и андра утвеклингсаввикелсер, Natur & Kultur, 2018

внешняя ссылка