Синдром Аарскога-Скотта - Aarskog–Scott syndrome
Синдром Аарскога – Скотта / синдром Аарского | |
---|---|
Другие имена | Фациодигитогенитальный синдром (FGDY), фациогенитальная дисплазия, болезнь Аарскога, синдром Скотта Аарскога[1] |
Специальность | Медицинская генетика |
Симптомы | Широкие руки и ноги, широко расставленные глаза, низко посаженные уши, опущенная нижняя губа[1] |
Причины | Генетический (Х-сцепленный рецессивный )[1] |
Летальные исходы | 2018 г., две смерти: один пациент в возрасте 66 лет, еще один в возрасте 62 лет, также с диагнозом неходжкинская лимфома. 2019 г. одна смерть в возрасте 54 лет. Все мужчины из одной семьи. |
Синдром Аарскога-Скотта это редкое заболевание унаследованный как Х-сцепленный и характеризующийся невысокий рост, лицевые аномалии, скелетные и генитальные аномалии.[2] Это заболевание в основном поражает мужчин, хотя у женщин могут быть легкие признаки синдрома.[3][4]
Признаки и симптомы
Люди с синдромом Аарского-Скотта часто имеют отличительные черты лица, такие как широко расставленные глаза (гипертелоризм ), маленький нос, длинное пространство между носом и ртом (желобок ), апик вдовы линия роста волос. В детстве они часто имеют низкий или средний рост, но в период полового созревания их рост обычно не уступает росту их сверстников. При этом синдроме часто встречаются аномалии рук, в том числе короткие пальцы (брахидактилия ), изогнутые мизинцы (пятый палецклинодактилия ), перепонки на коже между пальцами (кожныесиндактилия ) и единственная складка на ладони. Другие аномалии у людей с синдромом Арскога-Скотта включают пороки сердца и расщепление верхней губы (заячья губа ) с отверстием в небе или без него (волчья пасть ).[3]
Большинство мужчин с синдромом Аарскога – Скотта имеют шаль мошонка, при котором мошонка окружает пенис, а не свешивается ниже. Реже у них неопущенные семенники (крипторхизм ) или мягкая выпуклость вокруг пупка (пупочная грыжа ) или внизу живота (паховая грыжа ).[3]
Интеллектуальное развитие людей с синдромом Аарского-Скотта широко варьируется. У некоторых могут быть легкие проблемы с обучением и поведением, у других нормальный интеллект. В редких случаях сообщалось о тяжелой умственной отсталости.[3]
Генетика
Мутации в гене FGD1 - единственная известная генетическая причина синдрома Аарскога-Скотта. Ген FGD1 предоставляет инструкции по созданию белка, который включает (активирует) другой белок, называемый Cdc42, который передает сигналы, важные для различных аспектов развития до и после рождения.[3]
Мутации в гене FGD1 приводят к выработке аномально функционирующего белка. Эти мутации нарушают передачу сигналов Cdc42, что приводит к широкому спектру аномалий, возникающих у людей с синдромом Аарскога-Скотта.[3]
Только около 20 процентов людей с этим заболеванием имеют идентифицируемые мутации в гене FGD1. Причина синдрома Аарскога-Скотта у других больных неизвестна.[3]
Патофизиология
Синдром Аарскога-Скотта возникает из-за мутации в FGD1 ген. FGD1 кодирует фактор обмена гуаниновых нуклеотидов (GEF), который специально активирует Cdc42, член Ро (Ras гомологии) семейство p21 GTPases. Активируя Cdc42, FGD1 белок стимулирует фибробласты с образованием филоподий, элементов цитоскелета, участвующих в передаче сигналов, адгезии и миграции клеток. Через Cdc42 белок FGD1 также активирует c-Jun N-терминальная киназа (JNK) сигнальный каскад, путь, регулирующий рост клеток, апоптоз, и клеточная дифференцировка.[нужна цитата ]
В развивающемся скелете мыши белок FGD1 экспрессируется в предхрящевых мезенхимальных конденсатах, т.е. надхрящница и надкостница, разрастаясь хондроциты, и остеобласты. Эти результаты предполагают, что передача сигналов FGD1 может играть роль в биологии нескольких различных типов скелетных клеток, включая мезенхимальные прехондроциты, хондроциты и остеобласты. Характеристика пространственно-временного паттерна экспрессии FGD1 у эмбрионов мыши дала важные ключи к пониманию патогенез синдрома Аарского – Скотта.[нужна цитата ]
Представляется вероятным, что первичный дефект синдрома Арскога-Скотта - это нарушение передачи сигналов FGD1 / Cdc42, приводящее к аномальному эмбриональное развитие и аномальное образование эндохондральной и внутримембранозной кости.[нужна цитата ]
Диагностика
Генетическое тестирование могут быть доступны мутации в гене FGDY1. Генетическое консультирование показан для отдельных лиц или семей, которые могут нести это состояние, поскольку есть частично совпадающие черты с алкогольный синдром плода.[5][4]
Другие обследования или тесты могут помочь с диагностикой. Они могут включать:
подробный семейный анамнез
- проведение подробного физического обследования для документирования морфологических особенностей
- тестирование на генетический дефект в FGDY1
- рентген может выявить аномалии скелета
- эхокардиограмма может выявить сердечные аномалии
- КТ головного мозга при кистозном развитии
- Рентген зубов
- УЗИ брюшной полости для выявления неопустившегося яичка[6]
Уход
Как и все генетические заболевания, синдром Аарскога – Скотта нельзя вылечить, хотя существуют многочисленные методы лечения, повышающие качество жизни.[6]
Хирургия может потребоваться исправить некоторые аномалии, и ортодонтический лечение может использоваться для исправления некоторых лицевых аномалий. Испытания гормон роста были эффективны для лечения низкого роста при этом заболевании.[7]
Прогноз
Некоторые люди могут иметь некоторую умственную отсталость, но дети с этим заболеванием часто обладают хорошими социальными навыками. У некоторых мужчин могут быть проблемы с фертильностью.[4]
История
Синдром назван в честь Дагфинн Аарског, норвежский педиатр и генетик, впервые описавший его в 1970 году,[8] и Чарльз И. Скотт младший, американский медицинский генетик, который независимо описал синдром в 1971 году.[9]
Рекомендации
- ^ а б c «Синдром Аарского». rarediseases.info.nih.gov. Получено 15 мая 2018.
- ^ «Синдром Аарскога-Скотта». Домашний справочник по генетике. Получено 2018-03-06.
- ^ а б c d е ж грамм Национальные институты здоровья, Домашний справочник по генетике, Дом генетики. «Синдром Аарскога-Скотта». Домашний справочник по генетике. Получено 2017-11-09. Эта статья включает текст из этого источника, который находится в всеобщее достояние.
- ^ а б c «Синдром Аарского: Медицинская энциклопедия MedlinePlus». medlineplus.gov. Получено 2017-11-09. Эта статья включает текст из этого источника, который находится в всеобщее достояние.
- ^ «Фетальный алкогольный синдром: рекомендации по направлению и диагностике» (PDF). Центры по контролю и профилактике заболеваний. 2004.
- ^ а б «Синдром Аарского (САС)». DoveMed. 2014. Получено 18 июн 2014.
- ^ Даренделилер Ф .; Larsson P .; Нейзи О .; и другие. (Октябрь – ноябрь 2003 г.). «Лечение гормоном роста при синдроме Аарского: анализ данных KIGS (Pharmacia International Growth Database)». J. Pediatr. Эндокринол. Метаб. 16 (8): 1137–42. Дои:10.1515 / jpem.2003.16.8.1137. PMID 14594174.
- ^ Аарског Д. (1970). «Семейный синдром низкого роста, связанный с дисплазией лица и генитальными аномалиями». J. Pediatr. 77 (5): 856–61. Дои:10.1016 / S0022-3476 (70) 80247-5. PMID 5504078.
- ^ Скотт К.И. (1971). «Необычное лицо, гипермобильность суставов, генитальная аномалия и низкий рост: новый дисморфический синдром». Врожденные дефекты Ориг. Artic. Сер. 7 (6): 240–6. PMID 5173168.
- Джонс, Кеннет Лайонс (2005). Распознаваемые модели пороков развития человека по Смиту (6-е изд.). Филадельфия: У. Б. Сондерс. ISBN 978-0-7216-2359-7.
- Оррико А .; Галли Л .; Cavaliere ML .; и другие. (2004). «Фенотипическая и молекулярная характеристика синдрома Арскога-Скотта: обзор клинической вариабельности в свете анализа мутации FGD1 у 46 пациентов». Евро. J. Hum. Genet. 12 (1): 16–23. Дои:10.1038 / sj.ejhg.5201081. PMID 14560308.
внешняя ссылка
- Синдром Аарскога-Скотта, подробная актуальная информация в OMIM (Онлайн-менделевское наследование в человеке)
- Синдром Аарского в Кто это назвал?
- Фонд Аарскога
Классификация | |
---|---|
Внешние ресурсы |